- 主题
- 57
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- 北京儿童医院
- 病理报告
- B-淋巴母细胞性淋巴瘤
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2018-6-22
|
多多的PET-CT约在了今天早上的7:00,地点在空军总院。从昨天晚上11点就开始就禁食,而且检查前一天要少吃含糖的食物。因为要扎留置针,我们5:30就带着多多到了北儿的急诊大厅,挂号(70元)请急诊大夫帮我们扎留置针,并处方了水合氯醛(一种镇静剂)。
打车到了空总,差不多是6:30。我们到了PET诊疗室,已经有不少人在等着做检查。看到前面还有五六个,我穿着牛仔裤出门跑了个步,把多多交给嗲嗲。半小时之后回到PET诊疗室,发现多多已经熟睡,心里还想着这家伙真能随遇而安。
7:30左右,医生让我们去治疗室打针。她先往多多的留置针里推了些药水,看针是否畅通,确认无误后,又往里打了一种装在09158铁筒里的药水,估计是放射性药品。因为注射了药品的患者都必须待在候检室中,不得外出走动,更不能进入医生办公室。这一针药就值1950元,全都是预约好才有的,且不得随意更改时间。
约8:00左右,医生让我们喝了水合氯醛。没有经验的我没有带喂药的管子来,只好拿着一个小瓶往多多嘴里喂。百度之后我才知道这是一种微苦有刺激性气味的药品,怪不得多多不肯喝。我们强行喂入她又吐了来一些,最后真不知道喝了二分之一没有。
再后来,悲剧就发生了。8:30左右,医生叫多多的名字,让去做检查,我懵了,因为多多清醒得很,跟旁边的奶奶无躲猫猫的游戏,笑得眼睛都眯成了一条缝。医生先叫了其他患者。此间,我让多多趴在我的肩上,边走边唱《军港之夜》,试图把她哄睡。但,完全没效果!不知过了多久,又叫了多多的名字,而且必须去做。我抱着多多,把她放到PET-CT的床上,对她威逼利诱。结果就是,她东张西望,一会儿看看我,一会儿看看机子。
做完没多久,医生通知我:刚才的不行,动得太厉害,赶紧把她弄睡,重做!我只好遵命。把多多放进推车里,用衣服盖着推车,遮掉光源,推着她来来回回地走。不出意外地,多多在车里开始唱歌,她还是没睡着。
医生又让我们进了CT室,多多又一次睡在CT床上,依然左摇右晃,嘴里还嘟囔着:『我要下来了!』我感到了深深的绝望!因为今天做不好,意味着我们必须再来一次空总,再交1950元的药品费,多多必须再接受一次辐射……在疾病面前,钱都是小事,只是我不愿多多再被扎针再受痛苦。
做着做着,她竟然睡着了。我满心欢喜,想着这一次总没问题了吧。医生看了图像之后,还是Say No!我们没有离开CT室,直接开始了第三次。多多安静地睡着,一动也不动,总算圆满完成了PET-CT的检查。
写到这里,我相信远在加拿大的多多爸爸一定看得义愤填膺了。本来就反对检查的他连PET-CT和MRI都想让我跟医生沟通不做,现在知道女儿不仅做了PET-CT,还连做了三次,估计要急得跳起来了。为了不让其他病友重蹈覆辙,我必须要很认真地总结这次的经验教训:
水合氯醛溶液的药品类别为镇静催眠药。人体对它的敏感性个体差异较大。PET-CT约耗时10-15分钟,小宝宝很难坚持一动不动,所以必须让他们熟睡了才能做。这次,多多对药品没有反应,原因有二。一是剂量不足,二是睡眠太多,特别是在做检查之前还熟睡了一小时。解决方案:带喂药管;5点起床的时候,把多多叫醒,而且不能让她再次睡觉。
抽血带来的思考
从空总回来,我们直接去了北儿,因为医生要看多多的结核皮试情况,还要抽血做检查。
从医生到护士到家委会,全部问了个遍,才知道该找谁抽血。治疗室二,护士拿出十个管,我心里打个了颤,这么多!护士握着多多的左手,找了找她的血管,感觉不好弄。又换到右手,表情还是很凝重。她扎了针,抽了一会儿,血没怎么流。
我告诉多多:小兔子汤姆也去医院抽血了。护士阿姨说了:如果多多不动,一下就好。如果多多动了,就要抽好多下。多多懂事地点点头,但手臂还是忍不住要动。
手上抽不出来,护士决定从头上抽。第二针下去,鲜血直流入抽血管。多多忍不住哭。一哭,脑袋就跟着动。脑袋上的针口肿起了一个小包,又不能抽了。
第三针,选择了左边的大腿根部,抽了一会儿,发现血流不够,得再换地方。
第四针,右边的大腿根部,扎进去以后没血出来。护士把针抽了抽转了转,还是没反应,又抽出来。
我的眼泪都要掉出来了,还要强装淡定,要骂多多,都是因为她不听话她乱动,才要挨这么多针。其实我知道,这根本就不是多多的错!还有四个空管摆在那儿,我不知道还得再扎多少针。我甚至不敢在护士面前抱怨,怕她们从此以后觉得我是个无理取闹的家长,怕她们不温柔地对待多多。我又感到了深深的无助。作为母亲,我不能为多多做点什么,只能任由她不停地大哭,看着她的鼻翼和额头冒出了大颗的汗珠。
幸运的是,有位更资深的护士碰巧进了治疗室,为多多抽血的护士向她求助。她仔细摸了摸多多右大腿根部,一针下去,四管血全部搞定。我不禁舒了一口气,顿时向专业人士深深的膜拜和致敬。回首自己工作的几年,虽也勤勤恳恳,但绝对没有做到卓越。但愿不久之后,我就能返回工作岗位,有机会奉献社会。
KTB(肿瘤负荷监控)检查
KTB血样送检地址:朝阳区东三环中路39号建外SOHO东区9号楼1702(地铁1号线国贸站D口出)
时间:工作日9点-16点
联系电话:136 9929 6573
费用:2000元3次
KTB血样可常温保存七天,采血后应于工作日将血样和申请单一起送到上面地址。
我的求助
MRI
明天多多要去做B超和核磁MRI。MRI约在上午11点,要求我们3点起床,然后要保持清醒,一直到做检查之前。
今天,我已经被PET-CT折腾怕了,所以打算真的3点把多多弄醒,但嗲嗲觉得没必要听医生的,今天晚点睡,明天5点起来就好。
大家的建议是什么呢?如果真要3点起来,我怎么让她保持清醒呢?我自己能不能保持清醒都是个问题。
入院必备药品
战友们推荐了如下药品,我打算全部先屯好,有备无患。大家帮我看看,还有别的需要补充的吗?
硼酸洗液(洗屁股)
康复新液+银愈(屁股泛红处)
金扶宁(屁股)
复方乙定(口泰)(漱口)
开喉剑(护理嗓子)
澳洲拜耳SM-33凝胶(口腔溃疡)
京万红(护血管,化疗药渗液后擦)
VE(护唇)
由衷地去给予,是爱;给予的又是对方所需要的,是幸福。
我是多多妈妈,走在一条少有人走过的路上……
如果你有经验想跟我分享,如果你有疑问需要我解答,如果你想给我打打气,听我发发牢骚,都欢迎添加我的微信号:echoliuhuan
|
|