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您的身份家属
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2018-6-22
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从9月13号多多病理结果出来到今天才短短10天时间，感觉却像过了一个世纪。每天都在忙东忙西，查资料、工作交接、北上、去医院、找房子、搬家……
能关注我公号并每天阅读的朋友绝对是真爱！回顾前几天的文章，妥妥地，都是流水帐，事无巨细地记录着多多每天的琐事，连个分隔符，也是最朴素的那种。想要把公号打扮得美美的，却还腾不出时间去学习。我想，至少，我可以梳理出一个大纲，告诉大家我今天要碎碎念的是什么内容。如果有帮助，可以细细看；如果没有，跳过去也能为你节省些时间。
今天，我的文章主要有四个主题：
入院手续办理和检查
入院要准备的物品清单
留言精选
求助内容
入院手续办理和检查
前天晚上多多又折腾了一会儿，原定六点起床的我到了八点还赖在床上。妈妈已经差不多收拾完毕，就等着十点师傅上门帮忙搬家。
九点的时候，爸爸接到病房家委会的电话，通知我去办理住院手续。我一看手机，才发现好几个未接电话。我一路小跑着去医院，从医生手中接过神圣的住院单，又满怀喜悦的去一楼住院处缴费三万。
医生详细的问了多多的病程，什么时候开始长包，什么时候长了多大，做了什么检查，结果是什么……好几次，我都答不上来。医生想看看多多以前的照片，我也翻了好久才找到。后悔自己没有早做准备，对多多的病情也没有细致的记录。
医生开了手指血的检查、三个CT预约单（胸部、盆腔和腹部）、骨髓穿刺。手指血在病房下面的一楼就可以搞定，CT在门诊负一楼预约，因为要空腹，约在了下午1点，在急救楼1层。骨穿是特需检查，查M18染色体G带，白血病相关检查，费用2420元。先去一楼分诊台后面的窗口缴费，旁边的窗口预约，还得去特检采血室拿一个绿色的管子。医生明确交代我：下午三点之前必须送来，否则就白抽了。
中午多多没有吃饭，也不能喝水。她吵着要喝牛牛，我们都不能满足她的愿望。妈妈做好饭就抱着她出去看小兔子，让我和爸爸可以吃顿安稳饭。
下午一点，多多睡在我肩上。我抱着她到了CT室，刚一放下，她就醒了。宝宝做CT前通常要喝镇静剂，完全熟睡了才能做。我们没有喝，因为马上还要空腹抽血检查。没想到，整个过程中，多多配合得很，我让她闭上眼睛，唱着《军港之夜》哄她入睡。她躺在床上，没有睡着，而是睁着眼睛看着我。CT机飞快的转着，生怕多多动一下就会掉下来。还好，顺利结束。
回到病房，我给多多戴上了口罩。我和爸爸先戴上，说只有勇敢的小战士才能戴口罩，她眼红，也嚷着要戴。计谋得逞。只不过，到了病区没多久，她就开始抗议，要扯掉口罩，怎么劝都不听。因为马上要做骨穿，也就罢了。我把多多送进了治疗室，就得退出门外。这是多多第二次做骨穿，而且是胸骨和腰骨两个部位。她在里面撕心裂肺的哭，一边哭一边说“我听话”。她在里面哭，我在门外哭，实在不明白，为什么多多这么小就要遭这么多罪。而这只是万里长征第一步，后面还有多少苦难等着她啊！
骨穿之后还要抽血，但是要优先那些打鞘的病友。等他们打完了鞘，才轮到多多抽血。从我查过的资料看，打鞘就是为大脑和脊髓提供一个防护层，化疗时让肿瘤细胞不会窜到里面，防止转移。骨穿的小管子要送去一楼，还有两个管子要自己送去永安东里8号华彬大厦710b的陆道培医院，用于查免疫分型，费用2120元。注意：脑髓必须在下午3点前送到，血液标本下午5点前。我负责送检，爸爸带着多多在病室准备抽血。去华彬的路线很简单：地铁一号线到永安里下，出门走不了多久就到了。
我赶回来的时候已经是下午3点30，多多已经抽了血，饿得要命，一口气喝完了牛牛，还嚷着要吃东西。我们只能胡乱拿点零食应付。4点30回到病室，5点医生开始查房。高医生汇报了多多的病情，还做了结核的皮试。因为多多感冒C反有点高，本来要留下来输液的，后来因为不发烧，就让我们带药回家吃。4:30到6:00，短短的一个半小时，我真是度分如年。不知道要等多久，不知道下一步要做什么。从医生那得到的回答只是『在外面等着』，也不好意思再去给他们添乱。
走廊上不少孩子都拿着手机，或是看视频，或是玩游戏。这样，才能让时间流淌得快一点。可是，我不愿多多玩手机。虽然，她现在对手机有着强烈的渴望。和多多爸爸视频的时候，总喜欢把手机抢过去，按手机上的红圈圈把爸爸挂掉。然后，和我讨价还价地玩一分钟。『还有三秒钟』，我数一二三之后，又乖乖地把手机还到我手里。多多虽然生病了，要住院接受治疗，我希望她还是能像正常的宝宝一样。我们在那一个半小时里，读绘本，讲故事，唱歌，画画，玩锤子剪刀布的游戏，实在无聊了，就去看对面的哥哥有节奏地动脚趾头，两个人也能因为这个小小的发现而笑上半天。
入院物品清单
感谢微信好友『会飞的鱼』、『浩』和『吉祥如意』共享的入院物品清单。
多多篇
脸盆三个：洗脸洗脚接呕吐物
毛巾三条
牙刷牙膏口杯
大夹子三个
口罩
收纳盒（用于盛放各种口服护理药品）+ 收纳箱
医用剪刀一把、棉球、酒精、碘伏、医用胶带
免洗洗手液 + 消毒湿巾
纸巾、湿巾、纸尿裤
吸管杯、保温桶（送饭用）
急用药的渠道：如尿酸氧化酶（我完全不知道这是个啥）
喂药管子
绘本+玩具
衣服三套+睡衣+袜子
包巾两条
牛奶 DHA
可折叠户外椅（走疗用）
妈妈篇：
手机+移动电源（医院规定不准带充电器，要提前交代爸爸如何给移动电源充电）+耳机
书
多多病情记录本
衣裤等
牙刷牙膏毛巾脸盆拖鞋
护肤品
留言精选
姐姐的话真是说到我心坎里了
继续求助
物品清单还要继续完善，请大家给建议
有护理化疗宝宝经验的妈妈请与我分享经验，如何尽可能避免感染？如何让宝宝在没有胃口的情况下多吃点东西？
住院的时候，我可以陪多多做哪些有意义的事情来打发时间？
由衷地去给予，是爱；给予的又是对方所需要的，是幸福。
我是多多妈妈，走在一条少有人走过的路上……
如果你有经验想跟我分享，如果你有疑问需要我解答，如果你想给我打打气，听我发发牢骚，都欢迎添加我的微信号：echoliuhuan
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发表于 2017-9-24 16:07:51
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发表于 2017-9-25 07:45:03
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