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【原创】为什么我的孩子会得淋巴瘤?

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发表于 2017-9-24 16:05:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
虽然办理了住院手续,但我们其实还没有真正开始住院。多多还需要做一系列的检查,如周一的PET-CT,周二的B超、MRI,其中还穿插着ECG和抽血等。周小鸽教授病理会诊的结果估计周一才能拿到,还要去北儿的病理科和北医三院的病理科再做会诊,又不知道需要多长的时间。

多多最近皮疹得厉害,每天晚上都要醒来好几次,把脖子和脚抓出来一道道红印,我恨不得把炉甘石给她泡澡。她醒一次,全家人都要出动一次,安抚的安抚,按摩的按摩,还有端茶送水的。结果就是,嗲嗲婆婆都生病咳嗽了。托沁怡寄来的阿莫西林立马就派上了用场。

上午去了趟首都博物馆,离我们家不到1000米,走路过去也很近。只可惜,我们这没啥文化的一家人对博物馆一点儿也不感兴趣。婆婆还想出了句真理:『这些都是从坟墓里挖出来的吧!』所言极是!相比博物馆,多多更喜欢对面的王府井。听到我说:『走吧,我们去王府井!』她高兴得手舞足蹈。

周围主流观点
这两天和医院唯一的交道就是下午四五点去拿药,顺便找医生看看多多的结核反应情况,所以没有什么攻略能跟大家分享的。那就聊聊更重大的一个话题吧:为什么我的孩子会得淋巴瘤?

刚开始拿到结果的时候,婆婆都不敢相信,因为我们作为父母作为外公外婆,真的已经做得很好了!我怀孕的时候,租在单位旁边的房子里,房东已经装修并住了好几年,外公负责照顾我们的一日三餐。生产完,我就带着多多回了株洲老家,吃的蔬菜全都是婆婆亲手种的,纯天然无污染。母乳喂养到19个月,要求的体检、疫苗一个不落。产假结束后,带着6个月大的多多入住我们的新家(装修好空了一半年的房子,甲醛检测也都合格)。

说实话,我实在想不出来为什么我的孩子会得淋巴瘤。然而,亲戚朋友们听到这个消息的第一反应就是想究出个所以然来。现在主流的观点有:

一、装修说
『新房入住,可能还有污染残留。大人抵抗力好,但小孩子就受不了。好像好几个小孩得淋巴瘤白血病都跟装修有关。』

二、护肤油说
多多一个月就开始在婴儿游泳馆游泳,每次游泳完以后,育婴师都会给她做抚触,其中也会用到婴儿油。我在网上查了,抚触对宝宝有很多益处。于是,每次给她洗完澡以后,也会按照育婴师那样,给多多抚触和按摩,使用的产品主要是澳洲的丝塔芙和美国的艾诺维。爸妈认为是因为婴儿油,把她的皮肤包住了,不透气。

三、基因说
有朋友觉得是我或者多多爸爸体内带有这种基因,可能在我们体内是隐性的,而到了多多那里就成了显性的。
这个太高端了,我也不懂,没啥好争论的。

四、还愿说
我在怀多多之前曾到南岳许过愿,希望怀上一个健康的宝宝,男女都可以。生了多多之后,却因为种种原因没有去南岳还愿。说不定,是神灵在惩罚我没有履行自己的承诺。

张永红主任权威观点

儿童淋巴瘤实际上跟所有的癌症和肿瘤一样,病因不是十分清楚。大家比较公认的有关因素,第一就是说跟自身的免疫状态是有关系的。有些先天性的免疫缺陷的疾病,淋巴瘤的发生率就要高于正常人的几倍。另外,继发的免疫缺陷,比如说经常得病毒感冒,然后自身的免疫可能就低下。特别是像一些特殊的病毒,像EB病毒、巨细胞病毒,会损伤到自己的免疫系统,这样的话,淋巴瘤的发生率就要增加。经常得病毒性感冒的时候,就要小心会有淋巴瘤发生率增加的趋势。再有有一些遗传性的一些免疫缺陷,也会有增加的趋势。还有就是有一些继发的,像得了艾滋病,是免疫缺陷病毒,这种病人淋巴瘤的发生率要明显的增加。这是第一个,就说跟免疫系统有关系。另外,就是跟病毒有关,刚才我讲到的EB病毒,实际上就是一个比较明确的致瘤病毒,就是引起肿瘤的病毒。得了EB病毒以后,如果这个EB病毒感染的比较严重,再加上自身有一些免疫缺陷,形成一个活动性的病毒感染和长期的这样一个慢性的感染,就有可能导致肿瘤的发生,特别是淋巴瘤的发生。再有有些研究显示,有些相关的因素,比如说成人的这种T细胞淋巴瘤,就跟一些病毒感染也是有关系的。所以有明确的一些因素显示还是跟病毒感染有关系。其他的,还有一些人说跟装修有没有关系?跟一些空气污染有没有关系?到现在为止,都没有明确的一些研究结果显示是有直接的关系。我们也做了一些调查,实际上我们曾经对100个发生淋巴细胞白血病和淋巴瘤的病人做了一下问卷调查。这些病人在发病之前,一年之内家里装修的只有1%,99%都不是这种情况,所以说还是没有一个明确的相关性。当然,长期接触毒物会造成一些免疫损伤和基因的一些突变,致癌基因的一些突变,这种研究还是有这些实验室结果的,所以也是要值得警惕的一个因素。

来源自:[专家解读] 【专家说】张永红主任解答儿童淋巴瘤常见问题
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=33885&highlight=张永红主任解答儿童

真的有必要找出病因吗?

非常清楚的记得,9月21号晚上9点30,我下班回到住的小区,在楼下接到大BOSS的电话,请好假。爸爸下楼来接我。我们坐在小区的长椅上聊天。

爸爸说:『我跟你妈妈才打控港,我们觉得多多这个病啊,跟小时候你老是给她用那个婴儿油有关系吧……』

爸爸还没说完,我就打断了他的话:『爸爸,现在不是说这些的时候。我们没必要非弄清楚到底是什么原因导致了多多的病。如果不是这个原因,你说这些,就没有意义;如果真是这个原因,你想想我要怎么面对接下来的路?因为我的原因让孩子得了这么重的病,我会内疚一辈子的。我们现在需要做的,就是想清楚要怎么治她的病,今后的路怎么走,而不是查出来这到底是谁的责任。』

我相信,这样的对话在每个家庭都会出现。家里的每个人都想查明问题的原因,想找出一个可以责怪的人。这样,我们所有的怨气都有发泄的对象,我们才可以让自己的内心得到安宁,我们才可以高姿态地去救赎去宽恕……只是,以我们现有的医疗水平,不是所有的疾病都可以找到成因。

而作为多多妈妈,病因是什么对我而言已经不是那么重要了。知道了,固然好,还可以提醒身边的朋友多多注意;不知道,也无妨,我依然会坚定地带着多多在北京打怪升级。

由衷地去给予,是爱;给予的又是对方所需要的,是幸福。

我是多多妈妈,走在一条少有人走过的路上……

如果你有经验想跟我分享,如果你有疑问需要我解答,如果你想给我打打气,听我发发牢骚,都欢迎添加我的微信号:echoliuhuan

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发表于 2017-9-24 16:17:59 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
楼主的态度我很欣赏,就需要这样理智的声音
人生如戏,我就是影帝!
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发表于 2017-9-24 16:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
我孩子得淋巴瘤,家里老人都说是喜欢喝外面的各种各样的饮料和吃外面的东西导致的。现在看到孩子喝饮料,心里就很担忧。
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发表于 2017-9-24 20:46:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
加油!!
强大的强,做坚强的自己!
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一生平安

发表于 2017-10-5 15:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
我孩子很少喝外面的饮料,但是她不爱喝水
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发表于 2017-10-5 21:55:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏泰州
加油,多多有你这样的妈妈,一定会好起来的
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发表于 2017-10-11 08:47:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
多多妈妈,加油加油加油
你若安好,便是晴天
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发表于 2017-10-12 21:32:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油老乡!一定会好起来的!看你说话就亲切,醴陵的
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发表于 2017-12-26 08:11:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
饮料真的不能多喝
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发表于 2018-4-15 16:58:59 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽阜阳
应该是基因问题,我姥爷一辈子抽烟喝酒八十多了身体还很健康,连个高血压都没有,我爸抽烟喝酒才四十多岁,高血压糖尿病冠心病,不同的人一样的习惯差距很大
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发表于 2019-12-14 18:21:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
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杰出贡献一生平安

发表于 2019-12-15 08:08:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
找原因没有任何意义,生了癌症,我们能做的是面对现实,积极治疗
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