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滤泡I-II级IVB期(白血病期),医生说3年不复发就是奇迹了

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发表于 2017-9-22 13:47:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本人31岁,上个月处诊断为如题淋巴瘤。
全身多处多发淋巴结肿大,左腹股沟最大淋巴结长超过7cm,骨髓污染,FISH显示BCL-2,TP53缺失阳性,肝脾肿大并伴有少量腹水。

R-CHOP一疗后肿瘤缩小30%,骨髓恶性细胞从60%降低到2%。但医生说虽然首疗效果不错,可是我这种情况非常容易复发,将来即使CR后用美罗华维持复发几率都很大,将来需要考虑异基因骨髓移植,否则3年复发概率很大,还开玩笑说我这种情况3年不复发的话都可以写案例了,哈哈
想问问各位病友专家,我的情况真的这么糟糕吗?
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发表于 2024-3-31 16:17:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
病理会诊:专家看切片
我也四期并转大B,rchop 6次后没维持而且没复发转移至今,所以你要有信心
以恕己之心恕人,以责人之心责己。
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发表于 2017-9-22 17:24:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2017-9-22 17:27 编辑

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医生没有夸张。不过医生是从经验出发这么说的,比如说类似情况下十个里面可能有九个半在三年内复发了,但是,谁又能说你不可能是那半个呢?其实复发不是最大问题,最大问题是TP53基因缺失会影响DNA的修复机制,所以与转化相关,即从低级别的滤泡性淋巴瘤(FL)转化为高侵袭性的淋巴瘤(tFL)了。一旦复发并且发生了转化,会使治疗的难度显著增加,考虑到患者的年纪,异基因骨髓移植不失为一种未来有可能需要考虑的选择。
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发表于 2017-9-22 14:27:15 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
我是T啉母教授说不做异体骨髓移植百分百复发
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发表于 2017-9-22 14:34:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
FISH报告?
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 楼主| 发表于 2017-9-22 14:43:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 14:34
FISH报告?

嗯,FISH报告TP53缺失细胞占70%
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 楼主| 发表于 2017-9-22 14:48:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 14:34
FISH报告?

马山补发
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 楼主| 发表于 2017-9-22 16:04:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 14:34
FISH报告?

FISH报告
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 楼主| 发表于 2017-9-22 18:28:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 17:24
医生没有夸张。不过医生是从经验出发这么说的,比如说类似情况下十个里面可能有九个半在三年内复发了,但 ...

谢谢雨丝解答。有点灰心,如果异基因配型不成功,是不是就没太多其他手段了……
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发表于 2017-9-22 18:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
qixin 发表于 2017-9-22 18:28
谢谢雨丝解答。有点灰心,如果异基因配型不成功,是不是就没太多其他手段了……
...

先不要想那么多,移植只是未来的选项之一,有可能到时候已经被CART所取代。
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发表于 2017-9-22 19:37:07 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 18:50
先不要想那么多,移植只是未来的选项之一,有可能到时候已经被CART所取代。 ...

请问雨丝,什么情况下滤泡需要做fish?
人生是一场修行。。。
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发表于 2017-9-22 19:50:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2017-9-22 18:50
先不要想那么多,移植只是未来的选项之一,有可能到时候已经被CART所取代。 ...

同问雨丝,fish是不是确诊时滤泡必要去做的?还能补做吗?
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发表于 2017-9-22 20:05:51 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林延边朝鲜族自治州
是因为入骨髓严重了吗 所以说是白血病期
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发表于 2017-9-23 07:13:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
icelakefish 发表于 2017-9-22 19:37
请问雨丝,什么情况下滤泡需要做fish?

复发并且发生大细胞转化。
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发表于 2017-9-23 07:15:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Robinson 发表于 2017-9-22 19:50
同问雨丝,fish是不是确诊时滤泡必要去做的?还能补做吗?

一般来说确诊的时候不需要做,凭借免疫表型,分期,LDH,B症状等就可以做出预后判断,FISH结果如何并不影响方案的选择。
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发表于 2017-10-28 12:26:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
别多想,我也滤泡2级3期,6疗结束,沒维持马上三年了加油
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 楼主| 发表于 2017-10-28 13:00:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2390482917 发表于 2017-10-28 12:26
别多想,我也滤泡2级3期,6疗结束,沒维持马上三年了加油

3期应该是没有骨髓侵犯的,真好
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发表于 2017-10-28 13:25:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
qixin 发表于 2017-10-28 13:00
3期应该是没有骨髓侵犯的,真好

有1.5℅侵犯
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 楼主| 发表于 2017-10-28 14:54:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2390482917 发表于 2017-10-28 13:25
有1.5℅侵犯

能加个微信好友吗?
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发表于 2020-9-29 21:24:30 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
好些了吗,楼主
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发表于 2020-9-30 23:59:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
好些了吗
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