求助，伯基特耐药……上颌窦占位一直打不完，放疗？

小虎子大哥哥 · 发表于 2017-9-21 08:01:27

战友们啊！这几天真的快要崩溃了，来请教大家。
我们因为是外地四疗进展后7月份的来中肿，孙教授看了不乐观，说类似病例预后不好。在中肿三次化疗（r-cc,r-copadm1-r,r-bb）除了rcc没什么效果，其他每次化疗都还好。但是每次肿瘤都会随着骨髓抑制解除而迅速增长，孙教授看了说继续化疗或者car-t治疗搏一搏。我们就在珠江医院来进行cart治疗。这次cart回输前一天petct显示原发灶右上颌窦筛窦5.2*4*4，很大，挤压眼球和鼻腔。回输细胞后我们就一直等cart起效（发烧是其中一个指标），第八天（9.15，如果按照中肿化疗计划应该是10号上疗）孩子开始发烧，但同时孩子病情急剧进展，视力和听力受损，无奈之下终止cart治疗，准备想带孩子回老家了，使用姑息性化疗（地米+美罗华+长春地辛）以保证途中安全。其间我们联系中肿，床位也必须等待几天所以继续在珠江。后来教授看到孩子情况确实可怜，说争取调整下方案，查阅了国外大量资料，初步有个设想~每次化疗骨髓抑制和肿瘤抑制同步，基本在20天不到，就打算把用药周期缩短为2周，用药量适当弱点（主要使用骨髓抑制轻的药物，这样可以保证血象不会太低），而且可以跟肿瘤目前的增长周期错开，达到连续杀灭的目的。三疗后视上颌窦肿瘤情况接着在中肿用tomo刀放疗，争取控制住增长，接着再回来进行自体干移植，最后补cart治疗。

我们现在太矛盾了，目前看孩子对美罗华不太敏感，但地米有点效果。姑息用三天地米加一天地辛，一个鞘注，孩子目前好转后昨晚又开始有点精神不太好反复了。如果我们继续去化疗，可能就是一次比一次持续控制效果时间短，而且骨髓抑制越来越重，最后可能会枯竭。但是在这里又担心得很。怎么办啊？[抱拳][抱拳][抱拳][流泪][流泪][流泪]