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有在友谊医院做car-T的病友吗?有什么经验可以分享吗?

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发表于 2017-9-12 11:39:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
妈妈2016年12月由于肠胃不适做体检,确诊弥漫大B,IV期B,生发中心。2017年1月开始用R-CHOP进行治疗,6疗后3个月随诊时发现复发,最大淋巴结长到治疗前的大小5*3左右,随后使用二线方案万珂+DHAP+来那度胺化疗两次,身体每况愈下,尤其是第二次DHAP化完后,吃不下东西,无奈之下住院输了几天营养液,不知道是不是营养液又促进了肿瘤生长,这次出院后状况更糟了,肚子不间断的难受(最大病灶在肚子里),脖子上也有了明显的突起淋巴结,依然不太能吃东西,整夜睡不好觉。之前做的二代测序结果出来了,医生解释之前的方式对我妈收效甚微,唯一的方法是做car-T,但是担心我妈的身体扛不过car-T之前的预化疗。看着她每天那么痛苦真的好难过,不知道还该不该继续治下去,其实可能无论怎么选,都会想如果选另一条路会不会更好。妈妈前两天问我,下次住院还化疗吗,如果还化疗就不想治了。我没有正面回答她的问题,但是我知道,继续治是她唯一的希望,谁能保证如果不治她会不痛苦呢。我网上查了好多关于car-T的介绍,虽然有效率还不错,但多数病人都在短期复发,如果效果好后续还需要移植,我家可能也很难再负担得起了。另外,我们之前是在友谊医院治的,但是在网上多数car-T的资料都是北肿和301医院的,有病友知道友谊做car-T到底怎么样吗?副作用会比化疗还大吗?我真的不知道该怎么办了,真希望能陪她多走一段路啊

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发表于 2017-9-12 12:05:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
cart可以入组吧。免费的
我才28岁我还不想死!我还要赚很多钱!
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发表于 2017-9-12 13:14:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的是生发中心亚型吗?万珂和来那度胺都只对非生发中心有效。
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发表于 2017-9-12 13:33:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我和楼主情况差不多,也在咨询CART的问题,这个就算缓解后还是会短期复发吗?
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发表于 2017-9-12 22:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
希望car-t能快些成熟
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 楼主| 发表于 2017-9-13 09:41:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
晴天娃娃A 发表于 2017-9-12 13:33
我和楼主情况差不多,也在咨询CART的问题,这个就算缓解后还是会短期复发吗?
...

我网上看到的资料是这样说的,医生也说最多只能短期维持
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 楼主| 发表于 2017-9-13 09:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
昨天医生第一次比较明确的说,她个人认为我妈没什么希望了,如果家属积极就再做一次car-t前的预化疗,但是很难坚持到扩增,好绝望
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 楼主| 发表于 2017-9-13 09:48:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2017-9-12 13:14
真的是生发中心亚型吗?万珂和来那度胺都只对非生发中心有效。

对,是生发中心,本来这次我们也问医生是不是可以把来那度胺停了,医生说反正剂量也不大,既然已经买了就先吃着吧,这也不是绝对的
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发表于 2017-9-13 12:50:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
妍妍妍 发表于 2017-9-13 09:48
对,是生发中心,本来这次我们也问医生是不是可以把来那度胺停了,医生说反正剂量也不大,既然已经买了就 ...

生发中心一般来说比非生发中心好治,但是难治的那部分生发中心多半是双打或者三打,如果是,应该一上来就用DA-EPOCH-R方案,因为用R-CHOP的缓解率很低。来那度胺继续吃也行,或许能改善一下T细胞的健康程度,有利于CAR-T的实施。
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 楼主| 发表于 2017-9-13 14:25:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2017-9-13 12:50
生发中心一般来说比非生发中心好治,但是难治的那部分生发中心多半是双打或者三打,如果是,应该一上来就 ...

我们没听医生提过双打或三打,现在再测是不是已经来不及了
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