请进！

明天定会更好 · 发表于 2017-9-4 14:36:40

来之家一个多月了，对雨丝大神您的学识感到钦佩，您对广大病友们也是有问必答，知无不言，耐心解答，让我很感动.所以我对您产生了很大的好奇心.听说您以前也是病友，能把您的治疗经过和康复心得和大家分享一下吗？或者您以前已经发过贴了，能找出来让我们学习一下吗？谢谢！我们也是滤泡患者.

海边清风 · 发表于 2017-9-4 14:40:56

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橙色雨丝 · 发表于 2017-9-4 14:59:00

我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验只代表个例，就好比一个人对着树拜最后成了仙，并不代表每个人对着树拜最后都会成仙，所以，我本人从来不去探求别人康复的经验，包括李开复等名人传授的鸡汤，每个人的基因都是不一样的，每个人的疾病也是不一样的，健康的生活习惯当然很好，但是治病绝没有那么简单，“规范治疗”才是最重要的，其它的一些东西或许能够起到一点辅助的作用，或许一点用也没有，不必花太多的心思在这上面。

qiao · 发表于 2017-9-4 15:22:57

橙色雨丝发表于 2017-9-4 14:59
我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验 ...

赞同大神的说法，个体差异，因人而异。保持好的心态最重要！

明天定会更好 · 发表于 2017-9-4 15:24:43

橙色雨丝发表于 2017-9-4 14:59
我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验 ...

我们是滤泡一级3期e，也是R-chop方案，目前一疗结束

明天定会更好 · 发表于 2017-9-4 15:30:01

这是一疗出院小结

明天定会更好 · 发表于 2017-9-4 15:34:12

橙色雨丝发表于 2017-9-4 14:59
我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验 ...

大神帮忙看看出院小结，里面关于病理的东西不是很懂.比方说：我知道p53是基因突变.其它的理解不了.希望您帮我解释和评估一下.麻烦您了，谢谢！

明天定会更好 · 发表于 2017-9-4 15:36:43

主要是里面关于8.7号和8.8号的检查结果看不懂

安徽信天游 · 发表于 2017-9-4 15:50:06

雨丝大神说的太好了！

newhow · 发表于 2017-9-4 16:23:31

海边清风发表于 2017-9-4 14:40
雨丝老师的帖子很多，你为啥不去自己找，还要老师亲自喂你啊！

哈哈

哈利路亚2017 · 发表于 2017-9-4 16:39:05

橙色雨丝发表于 2017-9-4 14:59
我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验 ...

雨丝版主，我有个问题想向您请教：
我是滤泡1型3期A，治疗前腹膜后大肿块B超显示14*11.9*4.3cm（PET显示是17.2*12.7cm），经过2次治疗B超显示3.1＊1.1cm了，但是今天对三疗又做个评估B超又成4.7＊1.7cm了，您说我这种情况用换方案吗？大夫说再用R-CHOP方案进行4疗，然后PET看活性，因为前两次效果特棒，还是B超本身就存在误差？

橙色雨丝 · 发表于 2017-9-4 16:49:12

本帖最后由橙色雨丝于 2017-9-4 16:53 编辑

明天定会更好发表于 2017-9-4 15:34
大神帮忙看看出院小结，里面关于病理的东西不是很懂.比方说：我知道p53是基因突变.其它的理解不了.希望您 ...

出院小结里没有说p53基因突变，如果有的话，考虑已经发生大细胞转化；p53（17p）缺失和p53突变不是一码事，前者在复发难治的慢淋上比较多见，在初治滤泡上发生的概率极小；常规核型分析在滤泡性淋巴瘤上价值极为有限，因为惰性淋巴瘤分裂增殖速度慢，而常规核型分析看的是分裂中期的细胞，所以什么异常都没看出来倒是很正常的，况且骨髓里到底有没有淋巴瘤细胞都不一定。

橙色雨丝 · 发表于 2017-9-4 16:51:44

哈利路亚2017 发表于 2017-9-4 16:39
雨丝版主，我有个问题想向您请教：
我是滤泡1型3期A，治疗前腹膜后大肿块B超显示14*11.9*4.3cm（PET显示 ...

B超对腹腔内部淋巴结的评估只能凑合着看，主观性大，可重复性差。

哈利路亚2017 · 发表于 2017-9-4 16:52:51

橙色雨丝发表于 2017-9-4 16:51
B超对腹腔内部淋巴结的评估只能凑合着看，主观性大，可重复性差。

那只能做PET来评估吗？增强CT可以看出大小吗？大神

橙色雨丝 · 发表于 2017-9-4 16:54:35

哈利路亚2017 发表于 2017-9-4 16:52
那只能做PET来评估吗？增强CT可以看出大小吗？大神

增强CT可以看大小，但是不能评估摄取值的变化。

哈利路亚2017 · 发表于 2017-9-4 16:57:45

橙色雨丝发表于 2017-9-4 16:54
增强CT可以看大小，但是不能评估摄取值的变化。

好的，谢谢您！
依您好，我这治疗效果怎么样？

橙色雨丝 · 发表于 2017-9-4 16:59:08

哈利路亚2017 发表于 2017-9-4 16:57
好的，谢谢您！
依您好，我这治疗效果怎么样？

病灶变小当然是好现象，如果摄取值也下降比较多就更好了。

哈利路亚2017 · 发表于 2017-9-4 17:01:23

橙色雨丝发表于 2017-9-4 16:59
病灶变小当然是好现象，如果摄取值也下降比较多就更好了。

那就4疗以后做个PET，摄取值是SUV值吗？当时治疗前，我腹膜后是7.9

c76de · 发表于 2017-9-4 17:02:47

橙色雨丝发表于 2017-9-4 14:59
我是1-2级、3A期的滤泡，做过六个疗程的R-CHOP和两年的美罗华维持。我在其它的帖子里说过，个人的康复经验 ...

的确很多东西都是因人而异的

孙生 · 发表于 2017-9-4 18:25:36

感谢雨丝大神～

请进！

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