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我已经康复20年了 一起努力

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发表于 2011-4-6 15:40:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 幸存 于 2019-8-26 09:55 编辑

    1998年12月底因左腹部突然疼痛,县医院诊断为急性肠胃炎。因年终工作忙,没有住院治疗,一直在门诊检查和治疗,1999年3月6日早晨开始大量便血,于当日住进县医院,院方按细菌性痢疾治疗8天仍无好转,于是我瞒着医生前去市中心医院检查,在门诊医生的建议下做了全消化道钡餐检查,检查中未发现异常,回到县医院继续治疗两天后,主管医生建议我去县中医院服用中药治疗。
    1999年3月16日从县医院转到县中医院,医生建议我去市中心医院查清病因,以便对症下药。我决定次日再次前去市中心医院检查,当日深夜触及左腹疼痛处有一包块,中心医院门诊医生建议就包块周围做B超检查,B超检查发现结肠脾曲有7×7.4cm的包块,医生建议做结肠镜取细胞活检,并要求住院手术。因县中医院不具备手术条件,我立即住进了市中心医院。县中医院的出院手续都是后来转院到省肿瘤医院后才办理的,在县中医院仅仅只办理了入院手续,实际上一天都未住院。
    1999年3月19日住进市中心医院,细胞活检结论为:“横结肠炎性息肉”。市中心医院外一科为了确定手术部位,要求我再次做B超检查和钡罐肠检查,3月29日实施了剖腹手术,发现腹腔淋巴结广泛肿大,基本确定属恶性肿瘤,取病灶快速活检结论:“原始性N性外坯细胞瘤”。手术探测,位于腹膜、大网膜、腹主动脉、胰腺的尾部、左肾门和横结肠等部位,都不同程度地受到侵润,腹部缝合前分别将大网膜和结肠脾曲的病灶取样做冰冻免疫切片。
  手术后,医生告诉我家属说:“起初发现病人的结肠脾曲包块不是息肉,是恶性肿瘤,属于晚期了,肿瘤周围都布满了血管,无法适用手术切除,我们只切除了小部分包块做病理切片检查,然后将腹部又逢上了,病人最多还能活一周,也许活不到冰冻免疫组化的病理检验结论出来,你们决定是转内三科(肿瘤科)呢?还是送病人回家早作后事准备?”
    自从发现左腹包块后,就意识到可能是不祥之物,我向医生要求,无论检查结果是不是恶性肿瘤,都必须告诉我实情。因为我疼痛长达3个月之久,肠道由于包块阻塞只能吃些流食,体重下降了近10公斤,加上术后大伤元气,身上到处是插管,不能动弹,肚冷丁也只能短期止痛,大多数时间强忍不住剧痛,插管导致语言受阻只能用手势或简单的书写(家属拿纸我执笔)表达意愿,就这样连续3天要求转院,医生给单位和家属建议:“没有转院的必要,途中危险较大,难免死在路途中,麻烦。”
    我对医生宣判的“死刑”不甘心,在我的强烈要求下,院方同意转入省肿瘤医院。我父亲是军人出身,之前从未见他留过泪,当时我见到父亲不由自主地流下了伤心泪,我妻子听医生说我即将离世,迫不得已将年幼的孩子带到医院见我最后一面,是女儿给了我战胜疾病的力量,我不愿让孩子从小失去父爱,我暗下决心一定要积极配合治疗,争取奇迹的出现,我要站起来,不能让亲人哭,要看到他们笑。
    1999年4月6日转入省肿瘤医院,省肿瘤医院对市中心医院的检验结论——小细胞恶性淋巴瘤(市中心医院最后的冰冻免疫切片检验结论)不敢轻信,又不能再次剖腹活检,要求我家属速回市中心医院取原病灶腊块回省肿瘤医院重新检验,市中心医院病理科拒绝交出腊块,经多方交涉后才交出了腊块,肿瘤医院担心检查结论与市中心医院的结论不吻合而引发矛盾,所以省肿瘤医院推辞说:“我院的设备出了故障,一时修不好,建议我们到华西附一院做病理检验。”华西附一院检验结论为:膜膜后非何杰金氏恶性淋巴瘤,B细胞原性,中心母细胞性,高度恶性,与中心医院的检验结论完全不同。因手术对肿瘤的刺激后没有得到及时化疗,在8天时间内导致肿瘤从手术前的7×7.4cm恶性增生至最大直径为12.9cm。
    在省肿瘤医院内二科化疗7天后,触摸不到原来的肿瘤,CT示肿块消失,连续实施了六个周期的CHOP方案化疗,进行了40Gy的放射线治疗,免疫治疗(罗扰素)12个月,从治疗期间到至今一直采用中医扶正治疗。我是趟着进入省肿瘤医院的,从完全不能动弹到自由行走,经历了不少治疗上的痛苦与风险。我记得第一次化疗产生的毒附作用导致呕吐不止,从吐黄胆到吐血,再到后来发生了休克,经输氧和打止吐针才渡过了难关;另外一次是化疗期间白细胞下降,发生细菌感染,高烧不止,是余萍医生、王华护士判断准确,经及时治疗才幸免一难。为配合有效的治疗,我开始练习气功、做医疗保健操、慢跑和长距离徒步等运动,积极调整心态,改变过去一些不良的生活习惯,养成科学的生活规律。

点评

纠正下,放疗剂量应为40Gy,而不是4000Gy  发表于 2011-4-6 16:54
只要坚持不懈的努力,不管努力的结果如何,才不会留下遗憾。

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 楼主| 发表于 2011-4-6 15:41:17 | 显示全部楼层

患病历程简述二

病理会诊:专家看切片
本帖最后由 幸存 于 2017-9-6 19:10 编辑

    1999年12月29日出院后,我回到乡政府工作,先后从事过党委、人大、纪委、武装、督查等工作。在工作中严格要求自己,不搞特殊化,在上级组织的武装部长军事考核中连年获得优秀成绩,在军事学术论文评比中获得过一等奖,分管工作多次获得市县表彰,参加国家计算机能力等级考试获得了全县武装系统第一名,在“8.30”抗震救灾中被评为市级优秀共产党员。在这里我不是想表白自己的功绩,而是想告诉大家,癌症病人不等同于废人,通过坚持不懈的努力,一定可以创造生命奇迹。
    2002年4月16日前往市中心医院做B超和CT复查,发现胰腺和肠道之间有多个肿大的淋巴结直径为1.5-3.0cm之间,诊断是恶性肿瘤复发,鉴于市中心医院的药品、设备和人才有限,所以才第二次入住省肿瘤医院。
    由于1999年第一次癌症治疗中,有部分自费药品未列入公费药品之列,而新药的疗效高,治疗又必不可少,公费药目录是在新药之前制定的,所以个人经济负担重,尽管如此,我家属通过自筹和借款筹足了自费药款,没有向组织提出困难救助,当确诊复发需要垫支大额医疗费时,很多人都不愿意借钱给我投入无底洞。
    我深知癌症复发的治疗难度,我明白这种病为家庭带来的负担,觉得自己是家庭的一个累赘,我曾想用毒发身亡来结束家庭负担,作为一个有良知的癌症患者,有这样的想法不足为奇,正常人不一定理解,会认为这是懦夫的选择方式,这种做法难以让社会、父母、妻儿接受,而对于我来说是一种解脱,留给活着的亲人是一世伤痛,幸而这次是误诊才幸免于服毒自尽。
    因市中心医院诊断我旧病复发,1999年4月30日第二次入住省肿瘤医院,我主动联系余医生、王护士作为我的主管医生和护士,因为第一次接受余医生、王护士治疗时,她们对病人高度负责的态度给我留下了深刻的印象,在余医生的建议下我做了一次彩超检查,其目的一是进一步确诊,二是将扫描图像存盘,化疗后再对比检查治疗效果,看化疗方案是否有效。经彩超室伍医生反复扫描,伍医生说:“未发现肿大的淋巴结,我坚持我的诊断”。在左右为难的情况下,要求在肿瘤医院做CT增强检查,检查结果同样未发现肿大的淋巴结,此时我是相信省肿瘤医院的检查结论呢?还是相信市中心医院的检查结论呢?不论相信哪一家医院的结论心理都不踏实,于是我将两家医院的CT片拿到华西附一院影像科会诊,其会诊结论与省肿瘤医院吻合,彻底否定了市中心医院的诊断结论,市中心医院的误诊差一点让我选择服毒自尽。
    这些年一路走来确实不易,付出了不少艰苦的努力,我为自己、家人、社会负了责,心中无遗憾。努力实践癌症≠死亡的目标,坚强的意志固然重要,必须积极配合药物治疗才能发挥出应有的功效,我还将在抗癌的道路上继续走下去,同癌细胞不停地赛跑。
只要坚持不懈的努力,不管努力的结果如何,才不会留下遗憾。

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发表于 2011-4-6 15:43:44 | 显示全部楼层
哇,幸存大哥也来了,太好啦
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2011-4-6 15:45:24 | 显示全部楼层
幸存大哥加油,你是我们的榜样,期待你更多有关保养的分享
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2011-4-6 15:54:08 | 显示全部楼层
支持你幸存大哥!!
家属,非霍奇金式淋巴瘤,弥漫大B,四期,6次R-CHOP方案治疗,20次放疗

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一生平安

发表于 2011-4-6 18:09:39 | 显示全部楼层
真的很佩服你,如果我能活13年的话就好了,我是非霍四期,长在左肺上,去年我做了八次化疗,做到第5次又发现颈和腹股沟又有小淋巴,可是后来做了几次也没有消掉。12月做完的第八次,上月去检查的时候,医生说原发地看不到了,可是颈和腹股沟的还是这样,有点烦

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发表于 2011-4-7 08:46:39 | 显示全部楼层
佩服幸存哥,幸存哥是我的榜样。棒棒糖要加油
09年3月间变大细胞ALK+,ECHOP6轮,现康复随访

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上海瑞金复发后转苏大附一院移植结束22号出仓,现在随访中
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一生平安

发表于 2011-4-7 11:06:56 | 显示全部楼层
真佩服啊.大家都要加油,一起努力!
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-4-7 18:37:12 | 显示全部楼层
回复 棒棒糖 的帖子

我也是做了八周期的化疗,没有完全消掉,别有负担,不是说可以带瘤生存嘛!咱们和可恶的瘤比一比,把它耗死!
病人,2010年7月黑龙江省肿瘤医院确诊,非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤,chop化疗八周期,2011年1月结束。主治

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发表于 2011-4-14 20:44:10 | 显示全部楼层
佩服~祝福你!也祝福我们大家都好起来~幸福地生活下去。我也是 康复快13年了,99年得的,也是在腹腔。
99年9月份确诊腹腔恶性淋巴瘤。经过12次化疗,30多次放疗。现己康复近12年。

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2011-5-6
发表于 2011-4-16 09:55:19 | 显示全部楼层
肿瘤就是我们身体内不听话的坏孩子

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发表于 2011-4-17 08:20:55 | 显示全部楼层
祝福你,坚强的人。
2008年6月中山肿瘤医院确诊非霍奇金大B弥漫淋巴瘤,IEA,右侧扁桃体,4次R+CHOP,18次放疗36Gy 2008年11月结束,现随访,已回归工作。化疗主治医生:夏忠军  放疗主治医生:夏云飞

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发表于 2011-4-23 17:54:53 | 显示全部楼层
兄弟:加油!你健康,我们才会快乐!
1998年2月确诊非霍奇金,化疗6次,放疗40天,浙二治疗,已经11年没有检查了,康复13年,我有个梦想,就是帮助更多的年轻病友,让他们树立自信,勇敢面对,并郑重地告诉他们,我们一定行,我们会好起来,我们会生活得更好,会做得更好,会取得更好的成就!自信、自强、拼搏!

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发表于 2011-5-19 15:05:25 | 显示全部楼层
有了信心、决心、恒心就一定战胜疾病。

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发表于 2011-6-17 14:44:52 | 显示全部楼层
好榜样,大家共勉,试过了,再没有什么可以怕的。

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发表于 2011-6-30 12:55:43 | 显示全部楼层
祝福你!向你学习哦!

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发表于 2011-7-18 11:56:31 | 显示全部楼层
太好了,加油!

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发表于 2011-7-19 17:17:18 | 显示全部楼层
我也让妈妈看看这个帖子~
妈妈霍奇金淋巴瘤IV期A型~目前化疗中~方案ABVD

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发表于 2011-8-3 20:56:43 | 显示全部楼层
为幸存大哥祝福!
坚信老爸一定可以赢得最后的胜利!

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2011-9-1
发表于 2011-8-4 11:18:36 | 显示全部楼层
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