老公住院快3个月，化疗2次后肺部感染

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:12:26

知道这条路很长也不好走，就也写下来，我活了30年没有这3个月经历的多经历的痛，相信很多家属能真正体会我的感受，我老公是非霍奇金淋巴瘤合并了嗜血综合症，现在北京大学人民医院住院，肺部感染严重无法进行化疗和移植，我希望和我一样的家属或者也在北大人民医院就医的病友能联系我，也希望雨丝大神给我一些建议。 @橙色雨丝

szsunzs · 发表于 2017-8-29 18:18:48

我也是类似的情况，我在广州

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:22:19

szsunzs 发表于 2017-8-29 18:18
我也是类似的情况，我在广州

你在哪个医院，病情怎么样

szsunzs · 发表于 2017-8-29 18:25:29

文晓要坚强发表于 2017-8-29 18:22
你在哪个医院，病情怎么样

治疗一年多了，6月份化疗完也出现了嗜血，血小板低，肺部感染创伤大，活动后气促，吸氧吸了一年，都是泪啊

老殷 · 发表于 2017-8-29 18:33:55

我们治疗一年半了，七疗结束，现是口服化疗药，每次肺部感染都是输的泰能抗生素，这次感冒在当地输的国产效果不好，现在出院中药好转点。

老殷 · 发表于 2017-8-29 18:34:42

我还不懂什么是嗜血？

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:35:16

老殷发表于 2017-8-29 18:33
我们治疗一年半了，七疗结束，现是口服化疗药，每次肺部感染都是输的泰能抗生素，这次感冒在当地输的国产效 ...

你们也有嗜血吗？没有做移植？现在康复了吗？

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:35:42

老殷发表于 2017-8-29 18:34
我还不懂什么是嗜血？

合并嗜血就严重的多

心痛2017 · 发表于 2017-8-29 18:35:51

文晓要坚强啊！

顾晓露 · 发表于 2017-8-29 18:36:37

加油！不放弃。我家人刚开始发病时得了脑膜炎医院误诊，高烧一个月不下，是了近二十种抗生素，期间住三次ICU，最后在炎症还未完全消除的情况下强上化疗，因为我们是强侵袭的...........现在二疗快结束了，身体状况越来越好。今天做Pet复查。一定要坚持住。

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:36:46

心痛2017 发表于 2017-8-29 18:35
文晓要坚强啊！

谢谢你，谢谢你

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:37:49

顾晓露发表于 2017-8-29 18:36
加油！不放弃。我家人刚开始发病时得了脑膜炎医院误诊，高烧一个月不下，是了近二十种抗生素，期间住三次IC ...

真好！我也加油！都健健康康的

期盼未来 · 发表于 2017-8-29 18:41:02

看的心痛起来

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:42:13

期盼未来发表于 2017-8-29 18:41
看的心痛起来

谢谢您能感受到

狮子座莺 · 发表于 2017-8-29 18:56:19

加油。一定要坚强。

静静 · 发表于 2017-8-29 18:57:46

加油！

橙色雨丝 · 发表于 2017-8-29 18:59:04

噬血综合征十分凶险，无论是EB病毒引起的还是T细胞淋巴瘤引起的都不好治，再加上严重肺部感染，各种打击都集中到一起了，要有充分的思想准备。安慰的话不知道该怎么说，我虽然不是病人家属，但完全可以理解这种无力回天的心情。理论上说，噬血综合征的治疗主要靠激素冲击和依托泊苷，但是这两个药都会进一步加重免疫抑制，使感染更难控制。北大人民是综合性三甲医院，又有很强的异体移植的能力，处理肺部感染应该很有经验，如果血液科医生搞不定，可以请呼吸科专家会诊。只有把感染控制住，才好做下一步的治疗。