EB病毒引起的非霍奇金合并嗜血综合症

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-22 20:30:06

有同样病情的病友联系我

云开哥 · 发表于 2017-8-22 20:35:42

我少了嗜血综合症

六日 · 发表于 2017-8-22 21:24:54

最近怎么了，论坛全是这个。三样全的不多见。这三个病很容易搞混，你的病理确定吗？

与琴有关的故事 · 发表于 2017-8-22 21:26:19

唉，治疗中合并嗜血，真的是很悬，九死一生。太可怕了，我都不敢回忆。加油，祝你们好运。

ccc. · 发表于 2017-8-22 23:06:56

用HLH-2004方案

聂子君 · 发表于 2017-8-23 07:40:58

pd-1对eb病毒很有效。

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 08:07:45

聂子君发表于 2017-8-23 07:40
pd-1对eb病毒很有效。

医生说希望不大

聂子君 · 发表于 2017-8-23 08:28:56

会比较麻烦，嗜血一般只是继发病，先考虑控制eb病毒和淋巴瘤，化疗+vp16，不行可以考虑pd-1这个药，对eb病毒复制有效果。

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 12:42:31

聂子君发表于 2017-8-23 08:28
会比较麻烦，嗜血一般只是继发病，先考虑控制eb病毒和淋巴瘤，化疗+vp16，不行可以考虑pd-1这个药，对eb病 ...

我老公现在肺部感染什么都做不了

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 13:36:11

云开哥发表于 2017-8-22 20:35
我少了嗜血综合症

那很幸运

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 13:36:27

六日发表于 2017-8-22 21:24
最近怎么了，论坛全是这个。三样全的不多见。这三个病很容易搞混，你的病理确定吗？
...

嗯，已经会诊过了

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 13:36:49

与琴有关的故事发表于 2017-8-22 21:26
唉，治疗中合并嗜血，真的是很悬，九死一生。太可怕了，我都不敢回忆。加油，祝你们好运。
...

你们是合并嗜血吗？扛过来了吗？

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-23 13:37:09

ccc. 发表于 2017-8-22 23:06
用HLH-2004方案

我也不懂方案，医生已经定了

潆y · 发表于 2017-8-25 00:11:28

我妈妈也是的，指标一直上不去，做不了治疗

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:19:23

六日发表于 2017-8-22 21:24
最近怎么了，论坛全是这个。三样全的不多见。这三个病很容易搞混，你的病理确定吗？
...

确定

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:20:04

聂子君发表于 2017-8-23 08:28
会比较麻烦，嗜血一般只是继发病，先考虑控制eb病毒和淋巴瘤，化疗+vp16，不行可以考虑pd-1这个药，对eb病 ...

好

文晓要坚强 · 发表于 2017-8-29 18:20:25

与琴有关的故事发表于 2017-8-22 21:26
唉，治疗中合并嗜血，真的是很悬，九死一生。太可怕了，我都不敢回忆。加油，祝你们好运。
...

你们挺过来了吗

与琴有关的故事 · 发表于 2017-8-29 22:54:36

文晓要坚强发表于 2017-8-29 18:20
你们挺过来了吗

没有

与琴有关的故事 · 发表于 2017-8-29 22:56:40

文晓要坚强发表于 2017-8-29 18:20
你们挺过来了吗

我们三次pd1后合并嗜血，又坚持用了一次，还是……也有很多挺过来了的，别放弃，总有希望的。

期盼未来 · 发表于 2017-9-18 15:23:00

与琴有关的故事发表于 2017-8-22 21:26
唉，治疗中合并嗜血，真的是很悬，九死一生。太可怕了，我都不敢回忆。加油，祝你们好运。
...

你家的现在怎么样了？怎么最近没有更新？

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