pd-1，两疗cr，特此发帖，鼓舞士气。

祝好运 · 发表于 2017-7-16 09:10:52

2017年7月16，cr的第二天，大雨。我重新翻出自己厚厚的病历，开始整理自己的治疗记录。2015年1月份确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化性，4期B。abvd四个疗程+头颈部放疗。仍有残留便于上海中山医院igev四个疗程＋自体移植。虽然这次治疗使我获得了cr但是却把我的身体摧毁的不成样子，免疫力低，乏力，失眠，失去味觉，虚汗，没有经期。2017年2月份左右我开始出现瘙痒，盗汗，发低烧现象，去医院复查检查报告显示复发，我重新回到上海询问主治医生意见，医生建议我把腋窝淋巴结活检（检查结果没有取到淋巴组织），如果病理没变就考虑使用CD30单抗或者PD1，可是考虑到家里的经济条件我已经在心里默默的把这两个方案都否定了，我问了主治医生我的生存时间希望医生给我开点止痛药，然后回家“安度晚年”。主治医生看出了我的忧虑和绝望，他告诉我现在有PD1的实验组，如果运气好可以进组免费用药，他告诉我他会给我联系，让我回家安心养身体。
虽然医生说要给我联系实验组，但是半夜的瘙痒和低烧是我实在烦躁我就在淋巴瘤之家询问有没有人知道具体开组时间，到现在我都在感谢我那天在半夜发的帖子，因为洪飞看到了我的帖子并告知我现在在北京解放军307医院的实验组已经开组，在看了我的病历之后洪飞让我周一去307去筛查，一同前去的还有淋巴瘤之家张哥和刘哥，一直以来的治疗之路都是我我跟妈妈孤单的走，但是这次不同，同病相怜的我们从五湖四海聚集到北京，彼此陪伴打气并且一同进入实验组，让我第一次觉得自己不孤单，让我觉得只有病友最懂你。
接下来就说说病友们最关心的入组过程。周一上午挂的苏航主任的号，办理住院进行入院筛查血象，增强ct，pet ct,骨穿。上面的一切检查费用都是由实验组报销，经过一周的等待入组成功，我终于可以用上传说中的神药PD1，但是第一次用药就出现了突发状况，打药半小时我腰部的病灶开始出现不适感，我没有理会并进入梦乡。突然腰部开始剧痛把我从睡梦中拉出来，此时已经封管半个小时。我起身去上厕所，结果晕倒在厕所门口。血糖低到2.7，并且出现低血糖，心率过快，腰部病灶痛的全身打颤，并且发烧38.6.服了糖水，止痛药，退烧药。不到半小时缓解。第一次打药结束，回家之后低烧，瘙痒症状消失。三周之后第二次打药，提前吃了一条巧克力，无任何反应。在此还要感谢实验组小菜菜，这个可爱的小姑娘一直陪伴着我。第三次打药之前ct显示肺部炎症。推迟打药时间，一月之后复查，肺炎没有完全缓解。医生建议考虑到可能200毫升的药量对于45公斤的我过重，在与实验组的讨论下决定停止给我用药，但是停药之前要做个pet ct评估，结果就是这个pet ct显示我全身活性消失，cr。本来的停药检查变成了cr检查。在这治疗期间十分感谢苏航主任，袁顺宗主任以及杨医生和全体护士，他们对我的无私照顾和付出让我安心，让我全无后顾之忧。也衷心的希望和祝福所有病友都能痊愈，不管过程多曲折，不管你现在多沮丧，我们要相信淋巴瘤是可以治愈的，要相信随着科学的发展治疗会变得越来越轻松。我只是在此分享我的治疗之路，并不能给你很多专业的意见和解答，因为我跟你们一样只是个病人，关于治疗方案我觉得还是要听取医生的意见，而且也要注意个体差异性。以下附上我用病理报告，PD1前后pet ct，以供参考。

最后送给病友一段《亲爱的生活》中我很喜欢的话
“重要的是开心”他说，“不管怎样。试试看，你可以的。会变得越来越容易。这和环境没关系你无法相信这种感觉有过好，接受一切，然后悲剧就消失了。或者，悲剧变得不那么沉重了，而你就在那里，在这个世界无拘无束的前进”现在，再见。

祝大家早日康复。

z254977 · 发表于 2019-6-15 19:56:52

祝好运发表于 2019-6-14 21:34
我入组的是信达的，我cr但是引起了严重副作用，也有效果不大的，所以哪个牌子比较好真的不大好说
...

我第一针打完了，也是信达的，浑身都是红点

祝好运 · 发表于 2017-7-16 16:18:19

兰克发表于 2017-7-16 16:18
你已经自体移植过了，这次还能再做自体移植么？

为什么还要再做

雨花石125 · 发表于 2017-7-16 09:34:20

恭喜，第一个cr的cc

小狐狸妹妹 · 发表于 2017-7-16 09:16:45

好棒！永不复发！

睡到自然醒86 · 发表于 2017-7-16 09:17:03

谢谢分享

鹿角 · 发表于 2017-7-16 09:20:19

祝永不复发

wang_wei1988 · 发表于 2017-7-16 09:22:15

恭喜，pd1真是太神奇了！

玉薰 · 发表于 2017-7-16 09:23:19

你好你是痒的全身的吗？痒的睡不着吗？

加油哦 · 发表于 2017-7-16 09:27:15

加油！

淑女 · 发表于 2017-7-16 09:36:56

都要努力

借风抱你 · 发表于 2017-7-16 09:59:30

我也在中山移植，之前用pd1缓解不错后去的中山移植

leeding · 发表于 2017-7-16 10:09:41

究竟pd1 CR之后需不需要移植？

万物Richard · 发表于 2017-7-16 10:25:18

感谢洪飞和实验组！下一步怎么做呢，医生说。如果肺炎这个感染治好的话是不是还要继续打，还是观察呢？你一定要补充上营养，提高免疫力，可以吃些深海鱼油的，还有速愈素每天三包，坚持

福佑子 · 发表于 2017-7-16 10:29:56

收获意外的惊喜，从心底里替你高兴，祝福！

卤猪蹄 · 发表于 2017-7-16 10:41:51

为你高兴！

xjl2141016 · 发表于 2017-7-16 10:44:23

peace · 发表于 2017-7-16 10:49:55

真好！

祝好运 · 发表于 2017-7-16 11:58:14

小胡子妹妹发表于 2017-7-16 09:16
好棒！永不复发！

谢谢

祝好运 · 发表于 2017-7-16 11:58:30

祝好运 · 发表于 2017-7-16 11:58:57

玉薰发表于 2017-7-16 09:23
你好你是痒的全身的吗？痒的睡不着吗？

我四肢后背痒得厉害，睡不着

祝好运 · 发表于 2017-7-16 11:59:20

leeding 发表于 2017-7-16 10:09
究竟pd1 CR之后需不需要移植？

呃。。无法提供专业意见

pd-1，两疗cr，特此发帖，鼓舞士气。

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