发帖记录一下这半个月得心情。

温瞳Tone

关注这个App好久了，但是一直注册不上。。
好容易卸载重装终于注册了。
个人介绍一下，我是患者的家属，
患者是我叔叔。
因为我弟弟升入新高三所以还没让他知道，
所以我一直忙前忙后操心着。

我叔叔5月份开始腰疼，
以为是工作累的没当回事贴了几贴膏药。
后来腰还是没好反而很疼，
我开车去医院做了磁共振，没事。
做了X光片，没事。我们就回去了。
后来我叔叔腿肿，走路疼。
我们又去了青岛的青医附属。
医生让做磁共振，位置是胯部。
诊断恶性肿瘤，之后住院。
做活检，阻化。等了好几天。
终于宣布了确诊结果。
弥漫大B细胞淋巴瘤[生发中心]。

温瞳Tone

关于怎么辨别生发还是非生发还是在这里学到的。
接下来就是住院化疗。
因为我们不是青岛的所以只能回自己的城市化疗，这样可以报销。
我们都是农村而不是城市。
在青岛最后一次的时候医生说。
我叔叔这个情况可以很好的治疗。
因为我叔叔45岁，不抽烟不喝酒，心脏，肝，肺，肾，都很好。没有高血压没有高血脂等等。身体壮的很。加上可以用美罗华更加能够治愈。

温瞳Tone

回到我们城市一切就好办了。
同学的关系找到我们城市最好的医院里面的放疗科主任。
因为我五叔的腿已经肿的很大，
先做了一个射频消融。
后来也是说做化疗。
用美罗华+CHOP方案。

温瞳Tone

之前不了解美罗华，
主任跟我讲国内美罗华2.4w左右人民币600mg大概一次的剂量。
而且没有报销，医院没有药，
让我们自己买。我叔叔一听2.4w一次，需要8次。差不多20w的美罗华的药钱，而且不加化疗住院的其他费用有点傻眼。
我查了一下我叔叔这个病情，美罗华可以打到73％的治愈。所以我就决定不能因为钱而放弃。
后来查美罗华这个药，咱们论坛一直再说印度的便宜。所以我又在查印度买美罗华的帖子，可是着急化疗用药还是先放弃了去印度的想法。

温瞳Tone

着急用药，而且需要自己买。
手头有点积蓄。
所以我就发动我的朋友圈的关系开始求药。半个小时之内有两个朋友给我找到了我们附近的美罗华，基本都是2.4左右。我准备好钱跟冰袋要去取药了的路上。
真是天意弄人。
我一个同学打电话给我。
“印度版的美罗华要不要，保证真实，储存的很好”（我这个朋友家里有人给医院供药）
我一定喜出望外，问了一下价格
600mg要我6000左右，
我当下立马调头去取了回来。
（之前咨询过主任，她说，都是自费药品，只要签字就给你注射，不管是上海还是印度的美罗华，应该效果都一样，但是他没有注射过印度的，和我叔商量了一下决定注射印度的所以购买了印度版美罗华）

温瞳Tone

接下来就是注射美罗华的准备，
医生叫我到办公室跟我说了一切注射美罗华的相关问题。
开始先吃了布洛芬，打了过敏针，置picc管，打护肝护心点滴
，一切过后的第二天。
先打100mg试试有没有不良反应，如果有的话就要放弃美罗华了。我在心里祈祷一定没事，毕竟我叔叔壮着呢。还好，一切没事！
之后按照一切程序注射美罗华，
用了6个小时终于打完，期间一直用心电机检测心率，半小时测一下血压。都正常！
（这是昨天的事了）

温瞳Tone

我叔叔一直配合治疗，心态很棒，
他特别看得开，就是心疼钱。
今天是第二天化疗，开始了Chop方案，注射了长春新碱。
我告诉了我叔叔一些不良反应跟原理（都是我自己查的），比如掉头发，会恶心呕吐厌食，白细胞减少免疫力会底下等等。

我叔说。这些我都不怕。
我说，那你怕什么。
我叔说。怕你婶掉眼泪。

温瞳Tone

今天一直很好，
我叔原来走路一瘸一拐的，
昨天注射美罗华之后今天走路都平稳了。不瘸了不拐了。真的！

而且应该有的厌食我叔叔都没有。
中午吃了两个山东大馒头外加一根猪蹄。
他心态超棒！

温瞳Tone

今天我去看他的时候跟我讲这些。
我听到之后就热泪盈眶了。
总算放心了，
这半个月到处跑。
精力，时间，金钱。总算没有白费。

自己最近也被折腾的够呛。
总算可以睡个安稳觉了。

温瞳Tone

治疗按照方案慢慢进行。
治疗的路上有辛苦有劳累费金钱。
可是不管怎样。
家人永远比任何东西都重要。
愿。每个人都安康。

行者无疆1919

很棒

1617

加油，一定会好的

落尘饮冰

一切都会好起来的

TBL

加油！很棒！

胜利就在前方

加油！ 希望自己的亲人都能尽快好起来，永不复发！

斗牛辉

为你点赞

斗牛辉

你做得太棒了！你叔叔真幸福

斗牛辉

把你买美罗华的渠道留好，你可以帮到很多病友，毕竟这药太贵了，很多地方没进医保，多少人都用不起啊！

温瞳Tone

斗牛辉 发表于 2017-7-11 23:54
把你买美罗华的渠道留好，你可以帮到很多病友，毕竟这药太贵了，很多地方没进医保，多少人都用不起啊！
...

你考虑到的我也想到了。虽然我有朋友可以给我供应印度美罗华，同理可以给病友提供渠道。
但是，
这是救命的药，我不想出一点差错。责任太大。于我于病友来说都是，
有益固然好，万一用药出事了，
对不起我付不起责任！

斗牛辉

温瞳Tone 发表于 2017-7-12 00:22
你考虑到的我也想到了。虽然我有朋友可以给我供应印度美罗华，同理可以给病友提供渠道。
但是，
这是救命 ...

在淋巴瘤之家里用印度药的多了去了，很多人自己去印度买，但很多人因为一些因素无法去，其实可以帮到他们。