儿患皮肤NTK求助

诺诺爸

儿子，15岁，家中独子，中考前夕5.13告诉我们头上长了一个肿块，触摸很硬，一看感觉有半个鸡蛋大，不痛不痒，皮肤无溃烂，色泽正常，去我地三甲医院神经外科检查，怀疑骨瘤，CT检查是软组织肿块，界清，均质，与颅骨分界清晰，无骨质侵犯，因为临近中考，医生说中考后做手术无妨，后肿块进行性长大，有压痛，于5.28再次检查，说要去血液科排除淋瘤，B超结果是，肿块非均质低回声，界清，有部分包膜，与颅骨分界尚清，肿块无血流信号，颈部，锁骨，腋下，腹股沟有肿大淋巴结，怀疑是淋巴瘤，随后取颈部一个完整淋巴结做病理活检，结果为淋巴反应增生，似乎无大事，中考完后，6.23日行肿块切除手术，术前CT检查，B超检查发现很不妙，颅骨有侵犯，肿块可见点条状血流，怀疑恶性肿瘤，手术可见颅骨虫蚀状侵犯，头皮亦有侵犯，内脏无侵犯，血常规正常，恶性无凝，行扩大切除，病理检查为非霍，免疫组化分型当地医院做不了，送湘雅一医院病理科分型确诊，免疫组化结果为皮肤ntk，因为扩大切除手术，患处头皮很漙，愈合不好，可能需要植皮，可能20几才能愈合，因前段病程进展快，想尽快化疗，以免耽误治疗，请教雨丝和洪飞二位大神，这个属几期，预后如何，ntk病人少，方案少，易复发，首疗重要，建议去哪些医院治疗为佳，谢谢！

小琳爱涵

我妹妹就是这个病，已经好了三年了

橙色雨丝

分期要做PET CT和骨穿后才能确定。在湘雅做的病理，在那里治疗也可以，总的来说没有标准的方案，到哪里治疗都是用包含L-ASP的方案，如果病变局限可以联合放疗。

刘东旭

你可以在之家论坛里的，知识里看看,nkt治疗方案，做到心里有数。希望您儿子早日度过难关。

刘东旭

建议去省级专科医院就诊，听听专家意见。

诺诺爸

刘东旭 发表于 2017-7-6 11:14
你可以在之家论坛里的，知识里看看,nkt治疗方案，做到心里有数。希望您儿子早日度过难关。
...

谢谢

诺诺爸

橙色雨丝 发表于 2017-7-6 12:18
分期要做PET CT和骨穿后才能确定。在湘雅做的病理，在那里治疗也可以，总的来说没有标准的方案，到哪里治疗 ...

谢谢雨丝

诺诺爸

橙色雨丝 发表于 2017-7-6 12:18
分期要做PET CT和骨穿后才能确定。在湘雅做的病理，在那里治疗也可以，总的来说没有标准的方案，到哪里治疗 ...

还需要找第二家做病理会诊的必要吗一，Cd56+

乐观人生

不放心可以找第二家做病理 但是需要跟治疗同步进行 皮肤nkt都是按照晚期的治疗方案 建议找一家治疗经验丰富的医院 nkt比较少见普通医院搞不定 湖南当地没啥擅长的医院 可以去广州或者郑州

橙色雨丝

诺诺爸 发表于 2017-7-6 12:38
还需要找第二家做病理会诊的必要吗一，Cd56+

原发皮肤的结外NK/T很罕见，从审慎出发还是做一下病理会诊比较好。

诺诺爸

橙色雨丝 发表于 2017-7-6 13:21
原发皮肤的结外NK/T很罕见，从审慎出发还是做一下病理会诊比较好。

多谢解答，雨丝

诺诺爸

乐观人生 发表于 2017-7-6 12:58
不放心可以找第二家做病理 但是需要跟治疗同步进行 皮肤nkt都是按照晚期的治疗方案 建议找一家治疗经验丰富 ...

谢谢你的建议

幸运一号小帅哥

上海新华医院陶荣主任对NKT很有研究。

haozilemon

找陶荣吧！

诺诺爸

谢谢大家

09115

孩子加油

走向光明

小琳爱涵 发表于 2017-9-14 14:16
我妹妹就是这个病，已经好了三年了

你妹妹几期，哪里看的？

小琳爱涵

走向光明 发表于 2017-10-3 08:58
你妹妹几期，哪里看的？

我妹妹晚期，在省肿瘤医院看的，是治这个最专业的医院

HanselandGret

如何购买。我去过一次香港怕买假货那药店太小了