孩子说:高三这一年，上学期是在练体育，下学期是在治病……

天涯牧哥

16年底，孩子左颌下长出包块，在当地县医院消炎未果。于是在寒假里，即正月初五赴弋矶山医院就诊。经手术病理诊断，确诊为经典型霍奇金淋巴瘤，淋巴细胞为主型，2期A。医生做出的治疗方案是ABVD，四疗后中期评估。









我们家的生活从此被打乱了，孩子停止了最为关键的学习冲刺，爱人也辞去了工作，俩人一直奔波在家到医院这条线上，丝豪不敢疏忽。6月9日，我们如约进行了中期评估。6月12日拿到评估结果，PET－CT显示:肿瘤活性部分抑制，左侧锁骨上区肿大高代谢淋巴结，较老片增大、增多。


检查结果极不理想，远沒达到主治医生和我们的预期。医生曾建议:先放疗，再次化疗。被我们拒绝了，因在之家及交流群中有了解到，SUV值那么高，放疗无效。
预后那么好，治了四个疗程，为什么肿瘤细胞有抑制，却又有进展？是病情诊断有误？还是治疗方案缺失？抑或是个体差异？现在的我们很茫然，不知该怎么办了？恳请各位专家朋友们给个建设性的意见或建议，我们不胜感激。

好运常伴

找周小鸽做个病理会诊吧，病理准确是治疗的第一步

姗@姗

霍奇金淋巴瘤是就是良性吗

天涯牧哥

好运常伴 发表于 2017-6-19 22:02
找周小鸽做个病理会诊吧，病理准确是治疗的第一步

周小鸽是在哪家医院？我们是过去重做病埋？还是只要寄去过往病历就可以了？谢谢！

天涯牧哥

姗@姗 发表于 2017-6-19 22:04
霍奇金淋巴瘤是就是良性吗

良性的就不叫淋巴瘤了。

wangmin

天涯牧哥 发表于 2017-6-19 22:10
周小鸽是在哪家医院？我们是过去重做病埋？还是只要寄去过往病历就可以了？谢谢！
...

你看下病理会诊板块，里面写的比较清楚

李黎

这个SUV值好高. 说明瘤细胞增值非常活跃。 我的SUV是4左右，霍奇金这么高的确实少见。 是用的ABVD？如果病理没错的话要进入二线方案了。

天涯牧哥

wangmin 发表于 2017-6-19 22:14
你看下病理会诊板块，里面写的比较清楚

好的。

万物Richard

之前有没有病理会诊呢？嗯，活性很高，abvd应该是压不住。应该在二疗之后再去做一下Pet，而不是四疗。搜下nccn2016。现在一定要把病理搞清楚，把那个原先病理，最好是在新取一个病理，送给之家代会诊。

天涯牧哥

李黎 发表于 2017-6-19 22:16
这个SUV值好高. 说明瘤细胞增值非常活跃。 我的SUV是4左右，霍奇金这么高的确实少见。 是用的ABVD？如果病 ...

所以，最近的心情郁闷到了极点。

万物Richard

要多看一下精华帖，不要一味听医生的，里有好多帖子，仔细看一看，搜一搜，多学习，不要临时抱佛脚。

苦咖啡760

不要气馁不要放弃，加油！会好的！

万物Richard

2016NCCN淋巴瘤治疗指南 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=60994

加油哦

会诊一下，有误诊的可能，让之家帮办，很快出来结果

雯妈

加油，老乡

雯妈

建议在做次病理会诊，看看有没有可能是误诊了

sjtu_min

你这个必须要重做病理，送周晓鸽吧，淋巴瘤之家有代办服务。

万物Richard

帮助大家办理病理会诊——只需5个工作日 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1003

万物Richard

这跟父母也有关系，知道吗？如果父母不去学习的话，出了事情就只能父母承担。把精华帖一定要多看几遍，各种相关的知识都要搞清楚。

万物Richard

看到这个很心疼孩子，但是也特别感谢之家提供了这么好的互助平台。不然病友都不知道怎么处理。