移植+CAR-T（二十天仓里每日记）

__晴天__

从最初的迷茫到现在的移植结束，每一次的治疗都是对自己的挑战，只要能坚持下来，一定能赢得最后的胜利！ 在仓里无聊，所以顺手把自己的移植过程做个简单记录，每个人可能发生的情况都不一样，就算是给准备移植的病友们做个参考吧，内容可能有点长，大家可选择性看看哈
5-17，通知上午到医院，采了200ml血，说是准备CAR-T用。针比较粗，护士刚扎进去，血直接溅出来了，说我血太丰富了。好吧，心疼我的白衬衫三秒...
5-18（第1天），十点半左右正式沐浴消毒、换衣进仓，白天没啥事，晚上护士MM让吃了9颗药，叮嘱打死都不能吐出来（好吧，你长得漂亮听你的）。
5-19（第2天），开始上化疗药了，和之前化疗时基本一样，无太大刺激反应，就是时间变久了。
5-20（第3天），药有点猛，有点恶心反胃的迹象，从下午到第二天，全身都痒痒的，不知道是哪种药引起的。
5-21（第4天），身体差不多恢复正常，相安无事的一天，照常输液，该玩的玩。
5-22（第5天），还是正常输液，未出现特殊情况，医生说明天开始注射马法兰，听说打完后骨髓抑制会挺重，有点小慌张。
5-23（第6天），上午打完马法兰，感觉也还行，没什么过激反应。到了傍晚的时候，肚子那块开始有点不舒服，像喝了烈酒后的喉咙那样有灼烧感，伴随着饿的感觉，却又吃不下东西，熬着吧...
5-24（第7天），今天没有化疗药了，就一些辅助药水。昨晚身体的不舒服也减轻了一些，不过胃口差了蛮多，吃的东西太清淡了，突然好想吃泡面什么的（好想出去大吃一顿）。
5-25（第8天），重头戏开场了，上午接近十点钟开始回输干细胞，之前听医生说采集的干细胞质量挺好，一共只分装有9袋，很快就打完了，听着还蛮高兴的。当然不可能啥反应都没有，连续输了5袋后就不舒服了，头开始很疼，肚子也越来越难受（也可能有点饿的原因），说是正常的，但后面实在头疼的厉害，感觉头要炸裂了似的，勉强坚持完第6袋后先暂停了，顺带吃了颗降压药，等下午再继续。下午3点左右身体缓和了一些，继续战斗... 下午回输蛮好的，没有再出现头疼的症状，5点左右终于结束了这场战斗。希望后面顺利，再完成最后一次的输入CAR-T细胞就好了。
5-26（第9天），回输后第一天感觉良好，没出现什么问题，医生说细胞最近可能开始降的厉害，让多注意。继续闭关修炼...
5-27（第10天），想象中今天应该也没有什么变化，可惜太天真了，白细胞低至0.2，口腔喉咙出开始有干涩和灼痛感，胸口偶尔也有烧心的感觉。最悲催的是味蕾麻木了，吃东西尝不出味道（吃肉类全是苦味），除了酸甜能感觉到一点。不过为了身体，只能硬着头皮吃，但愿能尽快恢复（我收回之前想吃泡面的想法还不行吗）。
5-28（第11天），不知道是不是昨天喝了肉汤的原因，今天凌晨开始有点腹泻，还是得老老实实喝米粥了。明天就开始输CAR-T了，这个时候突然腹泻，真是醉了...
5-29（第12天），只想说一句，腹泻真的很难受。默默地等待CAR-T的到来...  下午一点多开始输，原以为像血一样是红色的（之前采了200ml血），结果是一小袋透明的药水。说很快就输完了、不要紧张，本来是不紧张的，可是这又接仪器又是吸氧的，加上护士MM你这么一说，反而让我有点紧张了好不好。
5-30（第13天），昨天输完CAR-T一直到今天早上身体都还正常，除了肠胃依然还是有点不舒服。中午的时候吐了一次，还好不算厉害，也没有预想中的发高烧，下午继续输CAR-T，一切正常，到晚上的时候有呕吐的感觉，还还好不严重，安稳睡觉。
5-31（第14天），依旧正常，昨晚睡得还特别安稳。下午一点开始输CAR-T了，今天是最后一次了，听说一般输完这个都会发烧，但是我连续输了三天一点没烧（低烧都没有），只是有些间断性烧心的感觉。心里有点小慌，难道是我对于这个没效果？
6-1（第15天），细胞已经降的很多了，早上打了一针长效生白，下午输了一袋血小板，继续该干嘛就干嘛，坐等细胞升起来。
6-2（第16天），今天白细胞爆低，只有0.06，人也感觉没有之前那么精神了，加上打了升白针之后，身体也多少有点不舒服。玩玩电脑、听听音乐，转移下注意力，坚持...
6-3（第17天），今天细胞开始动了，涨到0.2了（开心三秒），出仓指日可待了。唯一悲剧的是精神状态还是不好，而且有点低烧了，不过也算是好消息吧，出现发烧现象说明CAR-T是有效的，医生说就盼着我发烧，好吧... 到了下午开始烧到38度多，头也有点痛，护士给了半天退烧药，晚上终于正常了（最怕发烧头疼了）。
6-4（第18天），早上又开始烧了，直接突破38度，也是醉了... 开始拼命喝水，一整天都没精神，烧到下午还没退，又吃了半片药，还挺有效，晚上又恢复正常了，但愿明天别再烧了。
6-5（第19天），早晨依然那么准时的开始发烧，脑袋依然又晕又疼，真是感觉要了命了（唉，心好累）。下午开始退烧了，不过头疼的问题还没有缓解，但愿结束了这场发烧之旅。
6-6（第20天），上午一切平静，也没有低烧了，想着估计不会再烧了。可惜太天真，中午过后就爆炸了，直接39度多，全身控制不住的发抖，抖了差不多两小时，赶紧吃了半片退烧药，之后就挥汗如雨，一个多小时都在不停的出汗，干毛巾都擦湿了，前胸后背还起了好多白色的小泡泡，吓得不轻...   一直到晚上六点多才好转一点，烧在慢慢的退了，大吐了两次几次，喝点水全都吐完了，人也清醒了一些，之前人整个感觉就是懵的，真是感觉要了命了。医生说明天做个CT看看，然后也可以直接出仓了，唉，居然听到可以出仓了这个消息，都高兴不起来了。晚上又吐了，眼泪鼻涕都来了，水也不敢喝了，还是安静躺着吧。今天这次高烧应该是最后的挑战吧？
6-7（第21天），终于出仓了，昨晚真是感觉要崩溃了，半夜的时候吐了一次，然后一直无法入睡，辗转反侧到凌晨两点多，又吐了、然后又直接烧到39度多，持续到五点时又忍不住吐了，还是不敢喝水。一直到抗到早上八点钟慢慢退烧了，人清醒了一些，然后出仓做了个CT，回来后就住进层流病房观察，就此结束仓内生活。
整个过程还是比较顺利的，也非常感谢医生和仓里护士MM的悉心照料。最后祝病友们也能早日康复，永不复发！ 加油！

__晴天__

紫气东来buj 发表于 2017-6-28 15:19
朋友，现在恢复的怎么样了啊？

在家一周了，除了体力大不如以前，其它的都还正常，能吃能睡能走动

牛斯特洛夫斯基

问下楼主，大概费用多少？大概有多少医保可以报销？谢谢

心爱随心

你是什么类型的？

__晴天__

心爱随心 发表于 2017-6-7 15:34
你是什么类型的？

大B四期

kimmy

好有毅力啊！

whl

加油↖(^ω^)↗

whl

永远不复发

缘梦

祝一切顺利

zxryan

记录很详细，加油

灿公子

我做完cart大概一周以后有1个多星期的持续高烧，注意点。

__晴天__

灿公子 发表于 2017-6-7 17:48
我做完cart大概一周以后有1个多星期的持续高烧，注意点。

嗯，谢谢提醒。我输完后，也持续烧了四天

心月无边

我认真看完了，要向你学习啊，那么勇敢。希望用不复发永远健康。

__晴天__

心月无边 发表于 2017-6-7 18:21
我认真看完了，要向你学习啊，那么勇敢。希望用不复发永远健康。

你也加油哈，最后一定会胜利的

月亮代表我的心

永不复发

聂子君

楼主移植几倍的剂量呢，感觉白细胞掉的不厉害，我老婆用了次hypercvad-b方案，一天0.3，4天0.1

__晴天__

聂子君 发表于 2017-6-7 19:14
楼主移植几倍的剂量呢，感觉白细胞掉的不厉害，我老婆用了次hypercvad-b方案，一天0.3，4天0.1
...

不瞒你说，我移植的化疗方案我都没问，都到这一步了，也不愿去想太多，都交给医生了。反正肯定是我之前二线方案的三倍吧。我是细胞低了后没有出现特别大的反应，但细胞还是降的很明显的

吾爱吾家

厉害啊 兄弟 为我辈开山

雨荷

兄弟加油 希望你还有好消息

__晴天__

雨荷 发表于 2017-6-7 19:58
兄弟加油 希望你还有好消息

后面再有的好消息就是尽早出院，永不复发！  

__晴天__

吾爱吾家 发表于 2017-6-7 19:52
厉害啊 兄弟 为我辈开山

大家都要加油哈，没有什么难关是过不去的

无厘头的病

你移植和cart一起做