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梦一场

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家园豆

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2021-5-5
发表于 2017-6-3 01:49:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东烟台
我一直很喜欢初夏,而这个夏天我好像做了一场梦,一场噩梦,就在2017年我最爱的季节。

我认识我老公时他就肠胃敏感,一天两趟以上厕所是必须的。2012年婚,恩爱(从认识到结婚到现在没红过脸是真的)相伴波澜不惊的过了这几年,星哥降生,事业人生缓缓上升,以为一切都会这样岁月静好的走下去。

然而老天经常和你开玩笑,很不友好的玩笑!4月的一天,超哥突然腹痛,跟我打了电话后一向很能忍买的他终于去了医院-青岛海慈(我们老家烟台,他外派青岛,由于懒,选了个最贵的私立医院,他一直就是这样的节制和无所谓),医生验血后说红细胞高,有隐血,要求做肠镜……他却选择了去厦门出了一个漫长的差,述了一个漫长的职,后在家人,朋友,同事的催促下回到烟台,预约了107医院的肠镜检查。

5月5日清晨,本要一起去肠镜,结果前一天晚上集团突然有领导造访,我只身去公司准备早9点的会议。超哥和我爸妈去了107医院做肠镜检查,我以为只是个普通的检查。我记得很清楚,那天早上我穿着宝蓝色连衣裙,公司楼下停车时风非常大,几乎要将我吹飞……除此并无不同,我以为这只是我人生中普通的一天。却从没想到,这一天之后,我的人生已经改变。
会中,我正在跟集团领导高谈阔论事业部的伟大前景,突然接到了我妈妈的电话:超哥肠镜结束诊断回盲部ca-传说中的结肠癌。我当时站在走廊拿电话的手都是抖的,眼泪疯一样的涌出,中断会议飞速赶往医院。

我一直觉得自己很好命,婚前受父母庇佑一路顺利,婚后受超哥庇佑,衣食无忧……却不想,老天如此残忍。一直觉得癌症离我很远,一切都像一场梦…

到了医院远远的看到他,穿着我刚给买的小白夹克,一如既往微笑的表情问我怎么来啦,我心狠狠的痛了一下。就在那一刻我知道我必须强大。

安顿好他打上针,我转身去了主治医生办公室,医生直接了当的告知我是结肠恶性肿瘤,看临床比较晚期,肿瘤有将近10公分,溃疡出血非常严重,要如果远处转移,时日不多,她已取活检……我直接瘫倒在地……预约了ct,我找了个无人的地方痛放声大哭。我的超哥,善良,成熟,理智,正直,为什么是他?
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等待间隙,我迅速上网查了相关病案,并联系了超哥的前同事晓增,他现从事医疗互联网行业,告知病情,他第一时间帮忙联系了山东肿瘤医院,齐鲁医院,青岛大学附属医院的各大主任,并将肠镜片子发给了他们。临床结果很一致:结肠恶性肿瘤,取活检并做ct看是否远程转移,如无,需要马上手术。这一切都在小时之内,远远的我看着超哥躺在床上打点滴,心抽搐的痛!我爸妈联系了公婆,我们回了家,超哥以为自己肚子里有个巨大的囊肿……就这样,第二天ct结果出来,无远处转移,活检的病理则要5月8号(周一)才能出结果。由于超哥的社保在青岛,跟家人商量后我立刻决定转院至青岛大学附属医院。在此非常感谢超哥的前同事晓增,跑前跑后帮忙安排,联系主任,预留床位。

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5月7日,在肠镜检查的两天后,我们顺利入住了青岛大学附属医院崂山院区普外科。并预约了5月11号(周四)的手术。同时,抱有一丝希望等待107医院活检结果,希望它是良性,等待着命运的审判……

从107医院出来到青岛住院,三天三夜我基本没睡,一边瞒着超哥逗他开心一边不眠不休的查各种案例,恶补各种结肠癌症知识。癌症,我从来没想过它会进入我的生活。那几天,我经常游走在崩溃的边缘,一出病房眼里都是泪,却没有机会痛哭一场,连呼吸都是痛的,三天掉称8斤。我一次次找到张建立主任,痛哭下跪求他救救我的老公,我的孩子才3岁,我不能让他没有爸爸……医者仁心,真的是!张主任不厌其烦的跟我讲解,表示一定会全力以赴……

5月8日(周一),好消息传来,107医院的病理报告并没有显示恶性,医生一边替我们高兴一边让我们别太乐观说有取不到的概率。青附医的张主任犯了愁,临床看肯定是恶性,但活检没有,他建议再做肠镜。作为一枚超级学霸,超哥开始了他的抵抗,觉得医生在过度治疗,他认为不需要再做,参考107就行。他一直问为什么要重新做的原因。我急的要命,却不能告知他是要活检癌细胞。当晚,我失声痛哭,开始像以前一样撒娇骗他说医生让做我有啥办法……实际我是有苦难言。最后他妥协了但看得出他的情绪不好,他不明白为啥要连续两天灌肠两次,手术时还要再灌一次。一整夜无眠,嘴上鼻子里长满了水泡,第二天我跟家人,主任商量一致:不再做检查,直接结肠癌根治手术。同时,107医院的病历切片送青附医会诊,当日会诊结果跟107医院一样,确实没有恶性指标。但,即便是良性,如此大的肿瘤,手术也一定要做,毕竟临床太不乐观了,要做恶性的准备。

5月11日,下午2点,超哥被推进了手术室,手术室门关闭的一刻他还仰头跟我挥手,关上门后我结结实实的哭了一场,边哭边爬楼梯手脚一直颤动,一家人公婆爸妈小姨姨夫妹妹都在手术室外等候。真的是煎熬的2小时,术中主治医师出来送肿瘤样本,超级大一颗,我几乎晕厥。2小时后,手术结束,超哥直接进了icu,心提到了嗓子眼,幸好晚上接到医生电话,第二天10点出院,又是一夜无眠。

5月12日上午10:30,超哥出icu,到了病房跟我痛诉了一天在icu的悲惨遭遇,主要就是腰痛不能翻身一类……第一天回病房的晚上五分钟一翻身,痛的各种喊。其实他是个比较能忍的人,可能是因为没上止痛泵的原因。(建议不能忍受疼痛的,一定跟医生要求个止痛泵,这一条建议估计没啥用,因为淋巴瘤多数都不用手术。)第三天就可以正常吃饭了……一切似乎都在恢复。小姨家妹妹是护士,特意从威海赶来照顾哥哥两天。在这,十分感谢家人我的爸妈公婆姨们姐妹们还有我的一位挚友,你们给了我力量!

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超哥问了几次手术的详情,我交代家人先什么都别说,就说是个囊肿,我其实不知道他是真的没想,还是怕我担心不说。我想能瞒多久瞒多久。

张主任说手术很成功,没有别的地方侵犯,病理出来看看分期,再定下一步治疗方案。我知道,身体恢复了,就要化疗了。我的路还很长,我要研究方案,准备费用,我得陪他撑下去。

在青附医住院期间,我跑遍了肿瘤科,放化疗科,做了无数的咨询,被医生赶了一遍又一遍,最后可能被我的眼泪搞心软了,都愿意坐下来跟我聊方案,白天陪床,晚上查各种网站医疗网上问诊。对分期,后期化疗以及反应基本了如指掌。甚至我根据结肠癌的分期自己总结了5种化疗方案,并结合医保政策计算了大概费用。异地求医有多难,想必大家都懂,因为老家是烟台,在青岛真的寸步难行,一边安抚老公,一边托关系,学习资料,不厌其烦的问专家,手机快翻烂了,各种医学术语终于可以脱口而出,医生都觉得惊讶。肿瘤科的大夫问我做什么工作的?他说他很少见不是学医的年轻人在顽疾面前如此有条理如此有打算。我也从不知我可以如此强大,但我知道我必须理智和强大,我学着向超哥一样去面对和解决问题。对下一步治疗方案有了了解,我开始研究最好最贵进口药方案需要多少钱,我必须给他得最好的,哪怕是自费!于是,我委托中介挂出了房子,也托朋友在烟台联系了抵押公司,对能车房做了评估,我只有一个要求,一次性能瞬间拿到钱。我怕开始化疗有最好的方案我却不能马上甩出几十万,不能用最好的方案拯救我孩子的爸爸…这一切,我瞒着家人做了,这一口气我始终撑着不敢泄。

住院期间,超哥公司的小伙伴开始分批次来慰问,我多希望他赶紧恢复可以像以前一样快乐,睿智的去工作……

5月17日,出院。费用3万+,自费1.3万,icu占了大头,为了让他安心,我找主任从病历到出院小结做了全套手写的“假货”,把所有的结肠恶性肿瘤替换成了结肠肿物。驾车回到烟台,开始了漫长的恢复和等大病理的时间,我也开始上班,那些焦头烂额土地信息和市场数据蜂拥而至,一切ok,感谢公司感谢boss的理解和包容。人,能健康的工作是多么幸福的事情。

5月23日,青附医的崔医生(张主任的助理)给我发短信,病理结论出来了:
切除肠管一段,周径3于升结肠近回盲处见一环肠壁巨大溃疡型肿物,大小8×6×3厘米,堵塞回盲瓣口,肠壁弥漫增厚,切面灰白实性鱼肉样,质脆,侵达浆膜,其余胃肠粘膜光滑,未见明显肿物,带部分网膜,大小20×12×2厘米,未扪及明显质硬区。
右半结肠切除标本:
(升结肠近回盲部)非霍奇金淋巴瘤,肿瘤组织弥漫浸润肠壁全层并表面坏死及溃疡形成(大小8×6×3厘米),组织形态及免疫组化结果,符合弥漫大b细胞淋巴瘤(非生发中心来源),胃内及回肠结肠手术切缘及肠系膜切缘。性阑尾炎,未见肿瘤累及。区域淋巴结:回盲部(1/14),淋巴结内见肿瘤累积。回肠周(0/7)结肠周(0/7)淋巴结内未见肿瘤累积,免疫组化监测:肿瘤细胞呈CK(-),CD20(+),CD79a(+),CD3(-),CD10(-)Bcl-6(+,50%),Bcl-2(+90%),MUM1(弱,+20%),CD5(-),cyclinD1(-),Ki-67阳性率60%。经主任会诊,建议必要时行荧光原位杂交(FISH)检测,以除外特殊类型淋巴瘤之可能。(以上是病理报告)。

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崔医生用了“非常幸运”四个字,并告诉我这比结肠癌好太多了,可治愈,并且预后很好很好……

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我又开始了淋巴瘤知识的恶补之路,幸运的是,我遇到了之家,用了三天时间翻遍了论坛所有知识,知道了洪帮主的故事,真的很棒非常棒!

5月26号我申请复查,张建立主任得知淋巴瘤后将我正式移交给了青岛大学附属医院黄岛院区淋巴瘤科的薛宏伟主任。当天,我和爸爸,公公就到了黄岛院区进行问诊,薛主任特意在病房等候做了详细讲解,并安排端午节之后住院进行pet-ct以及骨髓穿刺的检查……

5月31日,经过端午节短暂的修养,我们办理了淋巴瘤科入住手续,我也陆续跟超哥交代了底细,他一如既往的淡定还宽慰我。其实他不知道,这一个月,我已经偷偷成长到坚不可摧,我终于可以和他并肩面对了。这个结果,于我来说是劫后余生。

6月1日,做了petct,骨穿还抽了13管血,哎呀超哥的学霸潜质又来了,把所有东西的原理进行了深入剖析,晚上自己住在酒店的顶层禁止我们上去探望,可能怕他本不聪明的老婆被他的余辐射搞成一个傻子。

还有个小插曲,我一直比较信灵异之事,中间找了大师来看并做法事,超哥作为一名坚定的唯物主义者被我气的肝疼……但还是被迫包容了我。大师具体指点不透露了。一心向善,不杀生,多尽孝,多感恩,我认为信不信灵异的人都应该去做。

公司的事越积累越多,我以后告假可能有点难,为了尽快出来petct结果去跟薛主任沟通方案,我挚友帮我找了他哥哥的同学,当天拍当天出了结果,不巧主任当晚出差了,还是没见上。在此,特别全程感谢我的挚友,真的,大恩不言谢,后余生报答!petct武博士特意会诊了下说比较乐观,肿瘤负荷不高,具体结合别的指标给几个疗程的化疗方案,问题不大。沟通了宋医生(薛主任助理),传达薛主任意见,建议到北京找高子芬,周晓鸽教授会诊,说他们代表中国最好水平,这样可以更确切病理并更精准的制定方案。
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我坚信未来的路越来越明朗……

这一切我准备交给之家了,感谢之家如此有条理的给我们家属准备好了一切,感谢洪飞!感谢家人,感谢晓增,感谢挚友,感谢医生,感谢公司,感谢……这个人生大坎我会把它当成礼物。我记得有句话:你受的苦,担的责将变成光,照亮你的路!


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(发个照镇楼未完待遇)

娘娘
2017-6-3记


心有猛虎,细嗅蔷薇

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家园豆

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发表于 2017-6-3 07:47:27 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
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家园豆

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发表于 2017-6-3 04:01:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
好文笔!给娘娘请安!
从容平和,豁达通透
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发表于 2017-6-3 05:20:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
祝一切顺利!
乐观看待这一切!
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一生平安

发表于 2017-6-3 05:37:12 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
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鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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家园豆

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castleman局灶型
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2017-7-11
发表于 2017-6-3 05:55:27 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
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家园豆

善良过头了

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北京肿瘤医院淋巴内科朱军
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2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-6-3 05:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
文科生
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
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疑似淋巴瘤
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2017-9-9
发表于 2017-6-3 06:23:09 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
祝一切顺利!
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2018-1-9
发表于 2017-6-3 06:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
好姻缘!好优秀!加油!
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2024-2-20
发表于 2017-6-3 06:33:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油,加油
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2017-10-4
发表于 2017-6-3 06:35:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
看完跟我的经历好像啊,别急,风雨过后就是彩虹,加油!
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发表于 2017-6-3 06:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
坚强,一定会好的!
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发表于 2017-6-3 06:47:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
祝一切顺利!早上醒来第一件事翻看之家,突然看到您写的,我哭了,怕让老婆看到,偷偷的跑到厕所。其实每个人在等待结果,治疗选择上都有很多故事。每个人都有相同的经历,也有不同的过程!祝一切顺利!作为家属必须强大!
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2023-8-13
发表于 2017-6-3 06:59:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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一生平安康复3-5年

发表于 2017-6-3 07:03:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
两位学霸
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2017-6-3 07:10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
虽然得这病不幸,但是在你的文章里能读到幸福!其实就我们来说,我已经不期待人生能走多远,只要活着的时候幸福就好。够了
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发表于 2017-6-3 07:20:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油!
再活99年!2017年5月17日,活检报告,弥漫性大B淋巴瘤。是福不是祸,是祸躲不过!加油!
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发表于 2017-6-3 07:21:08 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
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一生平安

发表于 2017-6-3 07:27:32 | 显示全部楼层 来自: 日本
写得真好,不过大B的确有治愈的可能性的,加油!
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2022-12-27
发表于 2017-6-3 07:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
好文采的娘娘!2017注定是不平凡的一年。和楼主家境遇很相似,接近雷同了。我家也是老公生病了,2月14生日,却在当天查出颈部颔下有肿物,必须手术切除,医生当时怀疑都是良性,手术中快速病理高度怀疑,送检多次,证实淋巴瘤。一星期后报告显示非霍弥漫大B||A期。手术恢复期间20天,一直瞒着他,眼泪都是偷偷地流。恢复了转到肿瘤科做了国产CHOP的一疗,一疗结束怀疑骨髓侵犯,二疗三疗加了美罗华,做了流式活检,医生又说还好没侵犯。现在三疗快结束了,医生突然又说治疗效果不是很好,四疗需要换方案了,一下子又无助了……
ZJW
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2019-4-29
发表于 2017-6-3 07:38:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
好文笔!感动!佩服!加油!
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