搜索
查看: 15808|回复: 35

霍奇金复发 PD1CR 下一步该如何走?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

26

家园豆

病理报告
霍结节硬化型
最后登录
2017-6-2
发表于 2017-6-2 14:43:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东佛山
霍奇金硬化型四期

最开始四期 SUV最高10,ABVD 6个疗程未缓解,换二线GND4个疗程后剩下脖子还有一点SUV3.4。本来想直接这样放疗的,听医生建议又打了一个疗程后脖子耐药复发,又打了两个疗程的ICE,打完ICE当时活性SUV11左右。

因为脖子化了很多次都消不下去,医生就直接让我去放疗,22天总剂量一共是6000左右。三个月后PCT脖子终于没了,又到腋窝处复发(SUV13)。

后来跑去香港打PD1K版,打了4次终于第一次完全CR!!(实际上感觉第三次左右大小就没怎么变化了,因为在腋窝是能摸得到的)

香港的医生建议打两年,打的间隔时间一周一周这样慢慢的延长,最后稳定的话是三个月一次。中肿这边建议是腋窝放疗,说因为只是局部复发,可以放疗,放疗是一次机会,30剂量一天,总共多少剂量不清楚因为还没去看放疗科。是应该持续打PD1下去还是去放疗?

如果是放疗,放疗完还需要继续打PD1吗?因为当时看中肿的时候是打完4次的情况建议放疗完再打PD1 两次。那么现在打完6次后去放疗还需要打PD1吗?
不太想去移植,因为前面做的化疗次数真的太多了现在身体都没缓过来,放疗位置是从眼睛直接放到锁骨下一点,剂量也很大。担心二次毒性引发其他病的问题。自体移植复发的也很多,而且无论是香港还是中山的医生都没人跟我提过移植这件事情。钱也是一个很大的问题,现在在家待业两年真的很对不起父母。

当然如果可以的话是想打完PD1六次之后什么都不弄直接去找工作的,但又怕治疗不够,现在很困惑。下一周就是第六次PD1了。

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

194

帖子

960

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2023-11-23
发表于 2017-6-2 15:18:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
还有残留淋巴结吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 15:48:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
这个你又长出来的地方重组活检没?可能长出来的东西不是淋巴瘤。有钱的话继续用pd1吧。没钱的话自体移植吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

238

帖子

1810

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
协和
目前状态
治疗中
最后登录
2020-9-5
发表于 2017-6-2 16:10:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
pD1一个疗多少钱
十年后复发
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

75

主题

1万

帖子

2万

家园豆

善良过头了

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院淋巴内科朱军
目前状态
康复5-10年
最后登录
2022-8-5

博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2017-6-2 16:25:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为啥不移植? 用pd1只能缓解,但是最后应该还是要移植吧
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

26

家园豆

病理报告
霍结节硬化型
最后登录
2017-6-2
 楼主| 发表于 2017-6-2 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
顽强小草 发表于 2017-6-2 15:18
还有残留淋巴结吗?

pd1打完四次后已经全部缓解 CR了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

26

家园豆

病理报告
霍结节硬化型
最后登录
2017-6-2
 楼主| 发表于 2017-6-2 16:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
六日 发表于 2017-6-2 15:48
这个你又长出来的地方重组活检没?可能长出来的东西不是淋巴瘤。有钱的话继续用pd1吧。没钱的话自体移植吧 ...

其实腋窝之前就有 只是放疗脖子期间已经没活性了 三个月后才又有的 重新活检过了还是一样的病理 硬化型的 自体移植也很贵 存钱需要时间 而且PD1不放疗的话就得继续打 现在陷入一个很尴尬的位置
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

8

帖子

26

家园豆

病理报告
霍结节硬化型
最后登录
2017-6-2
 楼主| 发表于 2017-6-2 16:39:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
十一哥 发表于 2017-6-2 16:25
为啥不移植? 用pd1只能缓解,但是最后应该还是要移植吧

自体移植复发再去打PD1例子的太多 那这种应该怎么办呢?再移植一次吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

2

主题

249

帖子

427

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北医三院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-7-11
发表于 2017-6-2 16:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 16:59:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
新哥 发表于 2017-6-2 16:50
你问下大夫,用pd1缓解后可不可以用cd30预防复发

你在搞笑吗,35比pd1还要贵
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:00:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
十一哥 发表于 2017-6-2 16:25
为啥不移植? 用pd1只能缓解,但是最后应该还是要移植吧

他化疗不敏感,移植估计效果也不好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

379

帖子

1808

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-6-21
发表于 2017-6-2 17:01:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我感觉霍奇金已经变成滤泡了他们总是用美罗华维持
God Helps Those Who Help Themselves!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
susan1987 发表于 2017-6-2 17:01
我感觉霍奇金已经变成滤泡了他们总是用美罗华维持

这个能靠感觉吗?我了个去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

379

帖子

1808

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-6-21
发表于 2017-6-2 17:04:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
六日 发表于 2017-6-2 17:03
这个能靠感觉吗?我了个去

就是pd1维持,和滤泡用美罗华维持一样
God Helps Those Who Help Themselves!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:06:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
全家一生健康 发表于 2017-6-2 16:34
其实腋窝之前就有 只是放疗脖子期间已经没活性了 三个月后才又有的 重新活检过了还是一样的病理 硬化型的 ...

放疗的话全身放疗TBI。或者pd1延长维持治疗三个月用一次,然后半年,然后一年这个试试
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
susan1987 发表于 2017-6-2 17:04
就是pd1维持,和滤泡用美罗华维持一样

我也认为这样是个办法,不过这个目前我们是领路人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

2

主题

249

帖子

427

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北医三院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-7-11
发表于 2017-6-2 17:15:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:33:38 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
新哥 发表于 2017-6-2 17:15
如果不差钱可以试试呀,pd1完全缓解,然后打几个cd30巩固预防复发。

他说了pd1效果很好,为什么还要换药?那个药有效没效果谁也不知道?要用多久也没人知道?并且官方消息是35无效才会使用pd1.我们这些首先使用pd1的人是因为pd1目前的有效率是最高的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

2

主题

249

帖子

427

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北医三院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2023-7-11
发表于 2017-6-2 17:42:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

244

主题

2737

帖子

5194

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-7-5
发表于 2017-6-2 17:53:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我pd1.断药后用的肿瘤血管生成抑制剂沙利度胺。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号