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您的身份病友
病理报告霍混合细胞型
目前状态康复0-1年
最后登录2018-7-5
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大家都经历过病理活检,医生告诉家属是恶性肿瘤,刚开始应该没有几个家属会告诉病人真相。经历了化疗相信没有几个病人还会不知道自己得的是什么了。治疗最痛苦的莫过于几个,十几个,甚至于二十几个疗程的化疗。还有放疗室里自己单独一个人还被固定在机器上,看着放疗机在眼前转来转去。经历了这么多,可是还没结束。观察一段医生建议移植了。自体移植还好。也就二十天,真不知道异体那几个月在里面是怎么熬下去的。可是我没有一天睡觉超过三个小时的。好不容易出仓了。医生建议半年到一年休养。生的不能吃,还不能感染。好吧,除了在家上网就是戴个口罩在家附近的公园说好听是锻炼身体,说难听溜达。不要以为不上班天天逛公园多好,环境一尘,难怀感慨,跟跳广场舞的大妈是俩个世界。没有疯掉是万幸。当时喜欢看医书,还有跟病友聊天。个人觉得聊天群,老病友跟新病友一样多最好。最好是有个个时间段的病友。这样没被逼疯过了半年多。又怀疑复发了。重组免疫组化结果又匪夷所思。该用pd1了。可是积蓄早已花光。硬着头皮用了一次,结果居然缓解了。可是真要继续用下去?我算过了,我用的是纯进口的k,21天就要花费49000多。一年差不多七十多万。四年三百万。我只有用沙利度胺维持了,三个月做次b超,打了就活检。确定病情就打pd1喽。不要回复我有国产药。我进不了组。经常安慰自己。梦想一直在,怕的是醒来又忘记,真理在那里,只是我们没有抬起双脚寻找。光会撒满人间,只要我们打破黑暗。自由从来不是别人的施舍。送给生命中不同时期的我。谢谢这几年来那些听我建议的病友。可是我最近很累。祝她好运吧,没缓解就采集干细胞,结果没有等到进仓就进展了。建议单打笨达,医生却又建议配合化疗,我想问问医生那玩意符合中国人的体质吗?就敢那么用。果不其然,病危了。本想安慰她。如果完全缓解,移植的钱我出了,其实也没多少,这个自体移植在北京协和估计不到一万。却被一些病友不理解,认为我穷装算。好吧,这本无所谓,可是这病友死心眼,认为干细胞采了,现在不做没机会再做了。我推荐pd1就是一句话没钱。怎么也劝不了。地方医院移植我清楚估计会花费十万。有那钱够俩个疗程pd1了。不知道是不是傻。好了不说了。我有很多认识的病友,最近选择停药放疗或者移植的。我也推荐许多朋友移植后用沙利度胺维持的,虽然不知道对病情有多大帮助,不过起码能睡个好觉了,谢谢大家听我啰嗦准备工作了,论坛不经常上了。呵呵
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