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勇敢的死去还是努力的活下去

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家园豆

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2018-7-5
发表于 2017-5-31 01:52:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
大家都经历过病理活检,医生告诉家属是恶性肿瘤,刚开始应该没有几个家属会告诉病人真相。经历了化疗相信没有几个病人还会不知道自己得的是什么了。治疗最痛苦的莫过于几个,十几个,甚至于二十几个疗程的化疗。还有放疗室里自己单独一个人还被固定在机器上,看着放疗机在眼前转来转去。经历了这么多,可是还没结束。观察一段医生建议移植了。自体移植还好。也就二十天,真不知道异体那几个月在里面是怎么熬下去的。可是我没有一天睡觉超过三个小时的。好不容易出仓了。医生建议半年到一年休养。生的不能吃,还不能感染。好吧,除了在家上网就是戴个口罩在家附近的公园说好听是锻炼身体,说难听溜达。不要以为不上班天天逛公园多好,环境一尘,难怀感慨,跟跳广场舞的大妈是俩个世界。没有疯掉是万幸。当时喜欢看医书,还有跟病友聊天。个人觉得聊天群,老病友跟新病友一样多最好。最好是有个个时间段的病友。这样没被逼疯过了半年多。又怀疑复发了。重组免疫组化结果又匪夷所思。该用pd1了。可是积蓄早已花光。硬着头皮用了一次,结果居然缓解了。可是真要继续用下去?我算过了,我用的是纯进口的k,21天就要花费49000多。一年差不多七十多万。四年三百万。我只有用沙利度胺维持了,三个月做次b超,打了就活检。确定病情就打pd1喽。不要回复我有国产药。我进不了组。经常安慰自己。梦想一直在,怕的是醒来又忘记,真理在那里,只是我们没有抬起双脚寻找。光会撒满人间,只要我们打破黑暗。自由从来不是别人的施舍。送给生命中不同时期的我。谢谢这几年来那些听我建议的病友。可是我最近很累。祝她好运吧,没缓解就采集干细胞,结果没有等到进仓就进展了。建议单打笨达,医生却又建议配合化疗,我想问问医生那玩意符合中国人的体质吗?就敢那么用。果不其然,病危了。本想安慰她。如果完全缓解,移植的钱我出了,其实也没多少,这个自体移植在北京协和估计不到一万。却被一些病友不理解,认为我穷装算。好吧,这本无所谓,可是这病友死心眼,认为干细胞采了,现在不做没机会再做了。我推荐pd1就是一句话没钱。怎么也劝不了。地方医院移植我清楚估计会花费十万。有那钱够俩个疗程pd1了。不知道是不是傻。好了不说了。我有很多认识的病友,最近选择停药放疗或者移植的。我也推荐许多朋友移植后用沙利度胺维持的,虽然不知道对病情有多大帮助,不过起码能睡个好觉了,谢谢大家听我啰嗦准备工作了,论坛不经常上了。呵呵

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家园豆

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2022-12-9
发表于 2017-5-31 05:36:32 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
病理会诊:专家看切片
没信心面对以后的生活,难道以后每天都要生活恐惧和随时死亡中吗
运气少年
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发表于 2017-5-31 05:46:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
随时调节吧,每个人都走在死亡的路上,就看你怎么看待死亡了,
希望
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发表于 2017-5-31 05:47:57 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
珍惜活着的每一天,活好活着的每一天,就是最大限度的珍惜生命了
希望
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发表于 2017-5-31 06:08:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
加油吧
鼻型NK/T细胞淋巴瘤,免疫组化CD3(-), CD20(-), Ki67(60%+),CD2(+) ,CD43(+),CD45RO(+),Tial(+),穿孔素(+),粒酶B(+)
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发表于 2017-5-31 06:26:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
随喜您的善心。从字里行间感慨您的经历和境界。
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发表于 2017-5-31 06:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油吧
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发表于 2017-5-31 06:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
都是肺腑之言,我有同感所以点赞,加油吧,明天会更好
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发表于 2017-5-31 07:07:15 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
人都会死去,没得选择。我们能做的就是如何让这个过程充满快乐。人若想不开,健康又如何?
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一生平安

发表于 2017-5-31 07:19:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
勇敢,坚强,正直的小伙子,祝你好运!
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2021-11-23
发表于 2017-5-31 07:41:48 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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2022-7-6
发表于 2017-5-31 08:44:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
生死有命,在与死神的交锋中,成功与失败都会存在,努力过就无所谓结果,你很好,勇于把握自己的命运,她不幸,只因有太多身不由己!
从容平和,豁达通透
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2019-2-20
发表于 2017-5-31 08:59:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油吧!
乐观看待这一切!
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2024-4-6
发表于 2017-5-31 10:28:17 | 显示全部楼层 来自: 中国四川乐山
直正的勇士敢于直面惨淡的人生,祝愿早日康复!
源于坚持
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2021-5-2
发表于 2017-5-31 11:12:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
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2019-5-6
发表于 2017-5-31 12:05:33 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加油加油吧
坚持胜利
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2018-7-8
发表于 2017-5-31 12:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
父亲25号走了。这几天我一直在想,自己做的不够好,对淋巴瘤了解的不够深。他这一年受得痛苦历历在目。只有经历过,才知道这个疾病对人的折磨,更何况我还是个旁观者。所以你说的一切,都理解,继续走下去才是对自己的负责。
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家园豆

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2021-5-15
发表于 2017-5-31 17:48:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
活着需要勇气,死去也需要勇气
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家园豆

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2024-6-9
发表于 2017-5-31 22:15:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河南商丘
哎,还是顺其自然吧,生死由命,富贵在天,面对死是需要勇气滴
好心情
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家园豆

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2018-4-3
发表于 2017-5-31 22:17:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
希望你有一天,可以任性地出去玩
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