最后一次发帖，记录这一年多的陪伴

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爸爸走了，5.25凌晨2点08分永远离开了我。哭了三天，眼泪都流干了，虽然知道爸爸的淋巴瘤很凶险，但是还是没想到走的那么突然。

本来我删了所有的和淋巴瘤相关的一切，包括病友，淋巴瘤之家，群，任何的一切我都不想去回忆。

但是这几天脑子里一直有个疑问，所以还是回来最后一次发帖，也算给其他一些病友一些经验。

看过我发帖记录的朋友应该知道，我爸是t细胞淋巴瘤，cd20- cd30- eb-，所以任何的化疗方案都无效。从去年6月发病至今，也就一年不到的时间。这个病，真的太凶险。

我家经历条件尚可，爸爸是家里得顶梁柱，因此他的病后，家里手足无措。但是我和爸爸都很坚强。我们在正确面对这个疾病后，开始想办法。

上肿的二三线方案无效后，我们眼光放到了美国。经过一系列的会诊，麻省和丹娜法伯的专家都不建议这个阶段去，因为疾病没有得到控制，去美国太危险。

因此去找了洪小南，她最后给的建议就是可以尝试pd-1，但是不建议联合化疗，怕作用太大。

因此买了药后，我们去了江苏宜兴人民医院，因为上海不能打，所以拖了朋友帮我们安排。

之前我查了很多资料，北京的杨清明也和我说过，对我爸这类型，有效率只有百分之10。而且也听过有t细胞的患者在注射pd后直接死亡的消息。

但是我和爸爸都讨论过，爸爸求生意志很强，因此我们决定试试，冒险去尝试这百分之10的可能性。因为实在没有药了，并且在家太痛苦。

第一次挂完除了有点乏力，其他尚可，还有点气急。另外就是胸水增加。在抽了1900后胸水稳定，但是人更乏力。因为营养流逝的比较快。抽了胸水后有过两次短暂的发烧，之后就没有过。另外就是吃西达导致血项的问题，pd都没有。所以我们还是比较积极。

打了10天后出现神奇的状况，原本我爸不能平躺，因为肿瘤在后腹膜，让他腰酸背痛。但是pd用了后他可以平躺了。所以我们欣喜若狂。加上营养跟上，爸爸的身体状况比之前有了好转。

两周后我们第二次使用，尤其清楚的记得，5.21号我爸状态特别好，说话走路各方面都很好，甚至很嘴馋想吃我的冷饮。所以我们队pd充满希望。

由于在江苏挂，我5.23从公司去江苏看我爸，5.24上午我爸有点无力，当时想着是可能副作用，中午的时候我准备回上海，想着25过去连着端午一起陪着。

5.25下午6点我妈我爸有点气急，9点半我爸说他有点心跳快，然后我妈电话我，我爸还不让他打扰我，说应该没什么事。但是我知道后马上开车前往江苏。10点半开始抢救，凌晨2点过世。很突然。

我爸最后在等我。据我妈说，医生给他抢救的时候马上输血。随后医生和我妈不停的叫他，说儿子在路上，一定要等到儿子过来。我爸就睁大眼睛看着门口，一直在等我，一直在流泪。医生说他听得见，所以一直在给他打气，让他等我。

我到了后爸爸已经意识模糊，但是我的呼喊他听的到。最后爸爸走了，走在我的怀里。

有点我一直很奇怪。我妈说爸爸晚上十点起来小了个便，当时他就很无力，我妈把他拖到床上，他马上就躺下想睡。我妈马上叫医生。随后我爸就没什么声音了。直到抢救无效。这中间非常快，医生说腹腔内大出血。肿瘤爆了。

但是我联系了华山的主刀教授，他和我说爸爸的情况应该属于失血过多休克，肿瘤不太可能爆，也不像是肿瘤进展导致刺穿血管。

爸爸应该走的时候属于没什么痛苦，唯独在等我的时候，他比较辛苦。

所以我在想也许是pd1挂了导致他体内发生了什么变化。

昨天追悼会结束，所里的厅级大领导都来了，很隆重。爸爸如果知道，也应该很欣慰很欣慰。

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如果有病友想去美国治疗，三百万现金是必备的。另外，我觉得pd-1是目前在二三线方案无效后最有希望的药物。虽然我爸也许是因为它走的，但是我爸最起码最后时候比以前痛苦减轻很多。也许是因为肿瘤太大，也许是因为肿瘤在缩小过程中破了。

加油油油

节哀

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另外如果病友想用pd-1，我建议，不要吃西达，因为西达的副作用太大，如果能扛得住还好，扛不住就像我爸一样，身体差了很多。以前不吃西达，两刀开完加八次化疗，我爸依然身体还可以。但是西达吃了后，马上就趴下了，走路五分钟都已经很累很累很累。所以pd-1，我推荐尽可能早用。

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另外还有11粒西达＋一盒10mg的印度版来那。打包2000转让。不是差这点钱，只是爸爸生前最节省，我要继承他的意志。

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另外祝爸爸在天堂安息，愿天堂没有痛苦，只有快乐。

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加油油油 发表于 2017-5-29 11:50
节哀

很悲伤很悲伤，我其实现在很后悔，也许不用这个pd，也许我爸还能延长一段时间。但是他那么痛苦，我不忍心。所以我很恨自己不能救他

yoyo123

节哀

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yoyo123 发表于 2017-5-29 11:58
节哀

最爱的人已经离开，剩下能做的就是照顾好妈妈

「小谢」

愿天堂没有痛苦，节哀。

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节哀

明天会更好更好

节哀

Zf_

加油！！！ 发表于 2017-5-29 12:11
楼主，节哀！记得之前跟楼主讨论过西达苯胺这个药，但是有时确实很无奈，楼主的父亲会不会有可能是第二次用 ...

兄弟，你和我想的一样，这几天我一直在他看相关资料。我的想法也是肿瘤应该是起了变化。淋巴瘤的疾病进展导致死亡没那么快的，而且会很痛，但是我爸属于走的比较安静，腹腔内出血应该有了一段时间。我一直在问他有没有不舒服，他也感觉不到。

你们啊太简单

T细胞确实难治

姚耀（妈妈）

节哀

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你们啊太简单 发表于 2017-5-29 12:21
T细胞确实难治

太难，如果是霍就好了，真的想救他

Zf_

加油！！！ 发表于 2017-5-29 12:28
如果能更早点用，在肿瘤还没那么大时用，效果应该会好些，好的药进入身体一般会比较快的起作用，而不是像 ...

是的。我爸就是肿瘤太大，当时我想过这个问题，但是也是走投无路。哎，肿瘤分院的医生真的垃圾。

聂子君