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感谢洪飞,感谢所有关心和祝福我们的 人,愿好人一生平...

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发表于 2013-7-3 23:23:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
我 ,一个刚进论坛,一个对电脑一窍不通的 乡下人,一进来就得到许许多多热心朋友的帮助,祝福,在这里我衷心的说上一句谢谢!谢谢大家。今天含泪写下这段话,一是宣泄一下心情,觉得老天太不公平。二是来祝福一下淋巴瘤的朋友们,祝你们早日康复,社会需要你们,亲人需要你们。这几天上了论坛的 人应该都知道,我是一个淋巴瘤患者的 父亲。为了孩子,我学着上网查有关病情的 资料,加QQ群,最后进入淋巴瘤之家。记得前天我发过贴子,医生和我谈孩子病情的 事,当时还在想,不就是它妈的 瘤子耐药吗,大不了换方案,砸锅卖铁用美罗华,我就不信就治不好他。但是老天就是 老天,你是 斗不过他的 ,今天又做了几个检查,结果是 转白血病了。当时听到结果我笑了一下,但是又有谁知道那个笑里面的苦和痛呢!当时我就下了个决定,我要带孩子回家,我不会让孩子客死异乡,活生生的 带出来,我 就一定要把他活生生的 带回去。其实我不是一个消极的 人,在这里我却说了很多消极的 话,我知道这样的话不应该在这样的 论坛里说出来,在这里请大家原谅,也请大家让我消极了这一次吧。淋巴瘤有百分之六七十的 治愈机会,很不幸,我们就是那百分之三十里的 一个。好了,时候也不早了,我的泪也流干了,就写到这里吧。最后请大家祝福下面这个可爱的 小家伙吧,祝他在另一个世界开心快乐! image.jpg

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家园豆

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-7-4 00:15:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
很心酸...
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-7-4 06:19:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望能有奇迹

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-7-4 06:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
该死的淋巴瘤。
自信,别人才对你有信心!

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一生平安康复3-5年

发表于 2013-7-4 06:57:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
该死淋巴瘤
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发表于 2013-7-4 07:46:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
小朋友真可爱!

祝他继续开心,快乐,永远开开心心,快快乐乐……
弥漫大B  二期

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发表于 2013-7-4 07:49:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
不知道说什么好,愿孩孑在最后的日子快乐吧,同时也乞盼奇迹出现,
我们能做的只有坚强。

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发表于 2013-7-4 08:15:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不轻言放弃!

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发表于 2013-7-4 08:51:33 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝福,期待奇迹的出现。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-7-4 09:16:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
太心酸了,我们的淋巴瘤都很好治,为什么他的就治不好!

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发表于 2013-7-4 09:22:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伯基特淋巴瘤和伯基特白血病都是可治愈的疾病,预后相对较好。治愈率在70%以上,儿童由于骨髓发育不完全,能承受更高强度的化疗,治愈率会更高,但是这个病国内只有个别医院能够采取规范、合理的方案。既然你们就在天津,建议到天津医科院血液病医院看吧,这是全国最好的血液病医院了,那里也有儿科。即使打算放弃治疗也应该找高水平的大夫咨询完了再说,高强度方案一个都没做过,你没有权力说孩子的病不好治。你现在就诊医院的大夫水平太差,有时本来很好治的病,就是让这种无知、无德、水平低的大夫一步步耽误了。看后务必认真思考,不要草率放弃,我相信你们能治好,用高强度方案,经济达不到,不用美罗化也可以,祝福你们!

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发表于 2013-7-4 09:23:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
接受事实,好好活下去,为了孩子,你们也要好好的
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-7-4 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hbdlljj 发表于 2013-7-4 09:22
伯基特淋巴瘤和伯基特白血病都是可治愈的疾病,预后相对较好。治愈率在70%以上,儿童由于骨髓发育不完全, ...

我们是伯基特淋巴瘤,在北肿瘤看时,大夫找我谈话,说伯基特治愈率是10%,我里一笑,这大夫对伯基特了解太少了!

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杰出贡献一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-7-4 09:56:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
我也是为人父,不能想象您此刻的艰难,惟有祝福!

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发表于 2013-7-4 10:04:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不要放弃,坚持,也许曙光就在前面。

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发表于 2013-7-4 10:47:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
不要轻言放弃,孩子开开心心的,会有奇迹

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发表于 2013-7-4 11:32:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
骨髓侵犯了,现在治愈难度虽然挺大的,但是若能坚持,会有奇迹也未可知。
祝福,祝福吧。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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一生平安

发表于 2013-7-4 13:34:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
做为一名病人,也做为一个妈妈 的我看到这么可爱的孩子心酸,,,,,,希望他能闯过这一劫,作为父母坚强,吧

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杰出贡献一生平安

发表于 2013-7-4 13:44:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 快乐的柱子 于 2013-7-4 13:47 编辑

   淋巴瘤转白血病也不是什么不治之症 只要找到专业的医院 负责的医生 得到 规范的治疗  还是有治愈希望的。
又是易发病的季节 上海的黄梅天~~~

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杰出贡献模范家属博学多才一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-7-4 15:11:44 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
不能这样放弃啊,有百分之一的希望就要争取啊,到上海儿童医院试试看,或许会有奇迹的!
自信人生二百年,风雨过后是阳光!

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