淋巴瘤合并嗜血细胞综合征

tsy1020

去年我爸爸被诊断为“非霍奇金淋巴瘤”，经过七次化疗后五个月再次复发。目前我爸爸诊断为“淋巴瘤合并嗜血细胞综合征”，治疗效果不好，医生说也尽力了。三系减少，最近几天每天发热。看着我爸爸痛苦表情，我真的好难受。我想听听大家的意见，有没有更好的办法？跪谢

开心面对对对面

三峡浪子 发表于 2017-6-23 22:13
同宜昌的，去年6月腋下肋骨处疼痛，彩超全身淋巴肿大。 在宜昌中心医院取颈部一个多年的淋巴活检，反应性增 ...

你内风湿吧

yanyan

三峡浪子 发表于 2017-6-23 22:13
同宜昌的，去年6月腋下肋骨处疼痛，彩超全身淋巴肿大。 在宜昌中心医院取颈部一个多年的淋巴活检，反应性增 ...

你都一年了还没检查出来？

嘎嘎的

我妈妈去年也是大B合并嗜血细胞综合症，在上海长征医院血液科杜鹃医生治疗，化疗6个疗程后，目前指标都正常。

聂子君

在哪里治的呢，我们家当时也是淋巴瘤并发噬血细胞综合症，还是要控制淋巴瘤，淋巴瘤控制了噬血一般就好了，北京友谊的王昭治噬血国内最好。

老爸阳光

找中医看看，中医主要对复发很好

聂子君

噬血很凶猛的，每天高烧，三系直线下降，中医应该是控制不住。

碧树

别乱扯了，嗜血这么凶猛的症状还看中医，你不害人么！

tsy1020

聂子君 发表于 2017-5-16 21:17
在哪里治的呢，我们家当时也是淋巴瘤并发噬血细胞综合症，还是要控制淋巴瘤，淋巴瘤控制了噬血一般就好了， ...

是在湖北宜昌市治疗的。什么药效果最好？

好运常伴

北京友谊医院的王昭主任是治疗嗜血的权威

huga

tsy1020 发表于 2017-5-16 22:16
是在湖北宜昌市治疗的。什么药效果最好？

你好，我也是宜昌市的，可以交流下情况吗，我妈就是淋巴瘤合并嗜血，医生说很难搞，存活期不长了

三峡浪子

同宜昌的，去年6月腋下肋骨处疼痛，彩超全身淋巴肿大。 在宜昌中心医院取颈部一个多年的淋巴活检，反应性增生。转武汉同济医院，骨穿、骨扫描、pet ct都做了，还是没能确诊。年后全身关节疼的厉害，膝盖核磁共振：半月板II级损伤、骨髓水肿。。。双手中指关节、双肘疼的厉害，双肩、大腿两侧、手腕、脚踝也有疼痛。目前坚持上班，不知道怎么办？

三峡浪子

开心面对对对面 发表于 2017-7-1 09:18
你内风湿吧

类风湿早排除了。。。我现在有点怀疑骨髓瘤。。。当初只做了个骨穿、骨扫描、派特。。。
过几天去做M蛋白鉴定

ccc.

嘎嘎的 发表于 2017-5-18 11:09
我妈妈去年也是大B合并嗜血细胞综合症，在上海长征医院血液科杜鹃医生治疗，化疗6个疗程后，目前指标都正常 ...

请问用什么化疗方案？

武汉协和

最好把超声。petct的报告贴上来，大家帮你看看。
或许能帮你找到点线索

Liulei

聂子君 发表于 2017-5-16 21:17
在哪里治的呢，我们家当时也是淋巴瘤并发噬血细胞综合症，还是要控制淋巴瘤，淋巴瘤控制了噬血一般就好了， ...

你们先控制的淋巴瘤对吗

老鼠米奇

嘎嘎的 发表于 2017-5-18 11:09
我妈妈去年也是大B合并嗜血细胞综合症，在上海长征医院血液科杜鹃医生治疗，化疗6个疗程后，目前指标都正常 ...

现在呢

周杰

嘎嘎的 发表于 2017-5-18 11:09
我妈妈去年也是大B合并嗜血细胞综合症，在上海长征医院血液科杜鹃医生治疗，化疗6个疗程后，目前指标都正常 ...

您好，请问您母亲近况如何

暖暖在一起

楼主，我七岁的侄女现在确诊非霍淋巴瘤合并噬血细胞综合症，希望听听你们的治疗经历，跪谢！！

暖暖在一起

聂子君 发表于 2017-5-16 21:17
在哪里治的呢，我们家当时也是淋巴瘤并发噬血细胞综合症，还是要控制淋巴瘤，淋巴瘤控制了噬血一般就好了， ...

我家侄女现在也是同样的病症，现在你家的病人情况如何了？跪谢！