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City of oblivion

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发表于 2017-4-17 12:57:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南郑州
看了雨丝的帖,我也说说我。不过我之前跟病友大概说过,不过那时我也乱七八糟的,现在症状消失,没有理由复发。为什么别人的霍奇金俩个疗程abvd就好了可我。我三年前诊断出霍奇金淋巴瘤,免疫组化没毛病。化疗了十二个疗程放疗了二十多次,还移植了,可是肿瘤一直纠缠着我,不是治疗中进展就是复发。基本除了异体移植无路可走。也就最多剩一年时间。我又重新活检,除了怀疑霍奇金,还发现反应细胞组织增多症,看最近论坛很多人问这个,也算我掀起的风波。得知我之前的病友用了pd1效果很好。结果就用了一次试试。我俩种病变加一起,理论上也就pd1效果很好,我是这样认为的,请教雨丝也是这样理解的。医生告诉我最少用三次才有效果。结果我是一个勇敢而且幸运的人,就一次我自己做了个ct。肺部病灶消失了。之后幸运一直伴随着我。如果不是每次流出来五颜六色的鼻涕,我会以为复发是我做的一场梦。不过脖子炎症确大了起了。我想反正短时间不会使用pd1了,就改用强的松加沙力度胺,六位地黄丸阿司匹林。结果更好了,早上五点起床倍有精神,起床跑步了。腰不疼了,胸骨也不疼了,脖子里的淋巴瘤血管也少了。不过可能是强的松吃多了。五更泻,一到半夜三更起床拉肚子十几次。去医院,粪便化验没毛病,禁食禁水,大概意识是治不好了,等死。结果回家想了想上网一查只有晚上拉肚子,怀疑五更泻。买了包中药四神丸一吃就好。我也认为治疗结束后不要乱想。我连复查现在都懒得去。每天撩妹,骑行,跟病友聊天。可我也不懂是继续工作好,还是把房子卖了各国旅游。我从小容易过敏。去陌生地方容易病发。有细胞增多症的症状,所以我一直怀疑自己先有的它后来才变的霍。

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发表于 2017-4-17 12:59:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
咋不继续用PD-1了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2017-4-17 13:12:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
认同楼主的做法,我结束化疗后也不想复查,随其自然好了
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发表于 2017-4-17 13:41:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
强的松小心股坏
Life was like a box of chocolates, you never know what you’re going to get.
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发表于 2017-4-17 15:04:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
祝健健康康快快乐乐每一天!
刚查出来,无所适从
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 楼主| 发表于 2017-4-17 16:08:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
洪飞 发表于 2017-4-17 12:59
咋不继续用PD-1了

我这运气,传说中的假进展遇到了。用了pd1,B超脖子又出个3厘米的融合淋巴结。
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攒人品 发表于 2017-4-17 13:41
强的松小心股坏

已经胸骨骨质破坏了,活性4。
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 楼主| 发表于 2017-4-17 16:48:16 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
洪飞 发表于 2017-4-17 12:59
咋不继续用PD-1了

这个pd1连杨清明都说无法完全靠这个治愈霍奇金,只能缓解。要是跟小猫咪她们一样用十几次还在用要花多少钱?所以我就按朗格汉斯治疗了。结果确很好。我现在就是把脑袋别在裤腰带上,花那么多钱治病不如在娶个媳妇,赶紧传宗接代。一年pd1可以娶俩媳妇了。再说我三年来一直联系区委慈善总会。他们有个企业一帮一。结果一百多个人选出来我。现在就看我能不能坚持到。
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发表于 2017-4-17 16:54:04 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽铜陵
六日 发表于 2017-4-17 16:08
我这运气,传说中的假进展遇到了。用了pd1,B超脖子又出个3厘米的融合淋巴结。
...

什么叫做假进展?
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 楼主| 发表于 2017-4-17 17:04:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
安徽信天游 发表于 2017-4-17 16:54
什么叫做假进展?

就是新长出来个结节,但是无法确定是恶性肿瘤。炎症,感染,反应细胞什么的。
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 楼主| 发表于 2017-4-17 17:07:19 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
洪飞 发表于 2017-4-17 12:59
咋不继续用PD-1了

治好了我就要一直用,量小非君子。我去北京说pd1失败。就可以进组pd1加地西它滨了。
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