留给后面病友的话

nie98 · 发表于 2017-4-15 00:41:49

在抗击淋巴瘤的路上，我的一位亲人走了，留下无尽的痛苦和后悔，从痛苦走出来后，有些东西值得深思。我把感受总结出来，以期对后面的类似病人有所借鉴。
我妈胃源发弥漫大B，非中心发生型，双表达，高侵袭淋巴瘤，四期repoch后发生耐药。。。我要说的是。
1.一定要选择最好的医院，最好的大夫，然后把自己交给大夫。我曾听一个病友说，得这个病就是选医生，医生选对了，就选对了生或死。这句话我深有感触。
2.对于高侵袭性的淋巴瘤，不是你死就是我亡，没有带瘤生存的可能，对于进展非常快的肿瘤，一要尽早治疗，二要下猛药，溺水行舟不进则退，你不压制肿瘤，肿瘤就最终要你命，任何犹豫都是无法挽回的。当初发现耐药后，医生分析有一种可能是，新长出来的肿物是化疗后的应激反应，为了证明这个猜测，又又做了一遍胃镜，生物组化，FISH。白白耽误3个星期治疗。三周对于高侵袭淋巴瘤意味着什么？我现在想说的是，治病不是搞研究，没有时间证明自己的观点。还应该靠大夫丰富的经验，当机立断。
3.对与中药，应该正确认识，西药为主，中药为辅，中西医结合。西医化疗，靶向药克制肿瘤，中医辅助调理身体，减毒，增效。在化疗一开始就应该执行这个政策。
4.正确对待临床实验，我国目前相比欧美，治疗肿瘤水平比较低，主要是因为新药太少，国外新药研制和临床实验开展的非常普遍，所以，国外有许多药，但是国内太少，感觉除了一线化疗方案，就没有什么太好的方案，如果我妈的病在刚刚发现耐药时，参加临床，采用CAR-T或来那度胺+西达苯胺这些临床非常规方案，或许有希望，但是采用了一个二线方案，一线化疗治不好，就不要指望二线方案，弄得胃出血，身体越来越差。嗨，后悔。
5.千万不要在化疗期间大出血，或炎症。那是致命的，因为化疗会把你身体打的很差，这期间任何出血，会导致你身体无法逆转的越来越差，越来越差的身体又不能治疗肿瘤，导致最终的绝望！好好休息这些。。。

只愿妈妈康复 · 发表于 2017-4-15 00:52:25

最怕到最后面对那些无可奈何的选择，以及于事无补的后悔。

我是007 · 发表于 2017-4-15 02:30:22

坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕，太不负责任了，简直拿病人的生命当儿戏

张广大 · 发表于 2017-4-15 04:46:22

哎，尽力就好。car_t国内尚不成熟，来那和西达非针对b细胞，也未见得有用。

Amy燕 · 发表于 2017-4-15 05:49:02

我是007 发表于 2017-4-15 02:30
坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕，太不负责任了，简直拿病人的生命当儿戏
...

我们就找她看的！我也觉得了，看来要换大夫了

十一哥 · 发表于 2017-4-15 06:01:42

说的好

weng5861230 · 发表于 2017-4-15 06:09:58

感谢分享

叶落而知秋 · 发表于 2017-4-15 06:13:28

谢谢分享

我爱你妈妈 · 发表于 2017-4-15 06:49:38

谢谢分享！

c76de · 发表于 2017-4-15 06:54:23

总结的很好，的确这几点都很重要

攒人品 · 发表于 2017-4-15 07:02:33

楼主节哀，尽力便好……

STONE-祝枝彬 · 发表于 2017-4-15 07:04:21

在亲人生这种病之前，大家对淋巴瘤都知之甚少，或许有的都没听说过有这种病。所以，难免会有一些弯路，所以你也无须自责。在自己无知的情况下只能把生命交给医生。我也走了很多弯路，原以为当初的选择是最正确的。在杭州邵逸夫确诊为“外周T，部分NKT淋巴瘤”，医生说的很恐怖建议立即化疗，三天后开始化疗。同时，我担心误诊，又将切片拿到上肿做病理及免疫组化。半个月后上肿报告为“结外NKT淋巴瘤”，拿给杭州医生看，他扫了一眼，说“一样的”。那时候大家都不懂，以为可以放心交给医生化疗了。四疗后评估发现化疗无效，杭州医生没把握继续治疗，我们才急急忙忙寻医问诊。后来经过陶荣，张明智医生确诊为NKT，与外周T完全不是一种类型，CHOP方案对NKT效果很差。我们也很后悔，没有及时了解淋巴瘤，浪费很多时间和金钱。现在郑州做第二次化疗，希望这次选择是正确的，能早日CR！

娜美丽 · 发表于 2017-4-15 07:14:07

谢谢节哀顺变

尚尚妈 · 发表于 2017-4-15 07:23:49

学习了

涓涓溪流 · 发表于 2017-4-15 07:26:12

谢谢分享

peace · 发表于 2017-4-15 07:39:06

谢谢分享，节哀顺变

xinxin72jj · 发表于 2017-4-15 07:42:00

谢谢分享

宁死不屈 · 发表于 2017-4-15 08:24:20

Amy燕发表于 2017-4-15 05:49
我们就找她看的！我也觉得了，看来要换大夫了

好惊险，我差点也找的她。不过感觉这医院的大夫都不拿淋巴瘤当大病。也不知道是真不是大病还是看多了不当回事儿了。

宁死不屈 · 发表于 2017-4-15 08:25:52

我是007 发表于 2017-4-15 02:30
坚决不能选择医学科学院肿瘤医院的秦燕，太不负责任了，简直拿病人的生命当儿戏
...

说说怎么回事儿啊我也在那个医院

17782397078 · 发表于 2017-4-15 08:53:44

我也不懂走了好多湾路，也是被医院近两月免疫出不来耽搁了，周一出来了到现在也没床位，在等的过程中也长了好大的瘤，也疼，没办法

留给后面病友的话

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