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误诊!把我害苦了!

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发表于 2013-6-2 09:08:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
       80.jpg

        我2011年10出现低烧、盗汗、体重减轻等症状,就诊于成都军区总医院。CT显示胰尾占位,脾脏占位。体表无明显肿大淋巴结,剖腹取脾门淋巴结活检结果为:弥漫大B细胞淋巴瘤,免疫组化:PAX-5(+)  MUM(+)  Bcl-6(-)  CD10(-)  HMB45(-)  EMA(-)  CD3(-)  CD20(-)  Syn(-)  CK(-)  CA199(-)  CD56(-)  。开始化疗,一二疗程CHOP方案下来,医生说淋巴结有所缩小,但是效果不是很明显(当时我脾门有一个较大包块)。第三、四、五、六疗程换成ICE,三疗程过后进行了腹部放疗。结果CT显示腹腔腹膜后主动脉等淋巴结都消失了,本来还很高兴,感觉治疗效果还好。哪知化疗完回家休息不到一个月又出现低烧症状,胸部CT显示纵膈出现多个肿大淋巴结,于是医生又给换成了DICE方案化疗了两次,此时的我已经被这种强度很大的化疗折磨的有点吃不消了,身体很弱,每次白细胞、血小板都掉的很低,打升白针、输血小板成了每次化疗后的必修课。换来的结果却是化疗完回家休息20天左右又发烧,回医院检查仍然是纵膈多个肿大淋巴结,脖子上也出现肿大淋巴结。我郁闷至极,不想再化了,和医生商量后进行纵膈和颈部放疗21次,具体剂量不清楚。这次放疗自我感觉还好,脖子上的淋巴结都消了,纵膈的不清楚,放疗完我就回家休息了。这次回家感觉真好,吃得睡得跑得,我感觉自己是彻底恢复了,病了一年多也想像个正常人一样生活了!于是我就想等着三个月再复查好了。刚好三个月!过了幸福的三个月!刚准备去复查,发烧了!CT检查:纵膈内、心膈角区、右肺门多个增大淋巴结影,颈部深浅间隙内多个小淋巴结影,肝左叶片状低密度影及脾内小结节影。医生又叫化疗,没办法,每天午后的准时的低烧持续着,化就化吧。这次又换方案了,GDP。这次化疗彻底把我击垮了,白细胞降到0.1,血小板降到4。鼻孔都开始出血了,还好,输了血小板马上止住了。升白针换成惠尔血,每天两支连打了一个星期!骨头痛!吃不下饭!睡不着觉!住院期间体重降了5公斤。医生说我可能对这个方案比较敏感,所以骨髓抑制那么厉害,我也再想也许这次化疗效果会很好吧?还幸灾乐祸地回家休养了,哪知好景又不长,休养20多天,该死的午后低烧又出现了。我要崩溃了,心想可能没救了,那么大强度的化疗都下去了,还是没有效果。这次我连医生电话都没有打,因为我不想再去化疗,身体都还没有复原,受不了化疗的,总感觉再去医院可能就被化没了。
       走投无路之时,一位同城同病情的朋友来看我(他是弥漫大B,恢复得很好),他说你化疗没有效果方案肯定没有对,看看你的病理有没有问题,建议我们找洪飞。我马不停蹄就借了切片寄给洪飞,几天结果出来了。我真是悲喜交加!我真的被误诊了!我居然是霍奇金而不是非霍!我受折磨一年多了!身体一再被摧残,治疗居然走错了路。现在我要从头来过,况且我已经错过最佳治疗时机了,瘤细胞已经经过了那么多强化疗,我也不知道再化还会有什么样的效果?生气!悲痛!愤怒!我再不想去那个什么搞死人的医院了!还好,幸运的一页已经翻开,我已经联系好华西贾永前教授的号,下周就去。以前是愚笨啊,病急乱投医!一心想的是有病早入院早治疗,一心听医生的。后悔来不及了,付出的就是身体的生命的代价啊!朋友们,病理会诊真的很重要,洪飞是好人!感谢洪飞!附上我的真实的病理报告。
秦力报告扫描件.jpg

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发表于 2013-6-2 16:55:02 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
很不幸,也可以说是幸运,还没有被坑到底。贾永前教授我比较熟悉,很有经验,也比较和蔼的一个医生,祝好运。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

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 楼主| 发表于 2013-6-2 18:09:45 | 显示全部楼层
希望的 发表于 2013-6-2 16:55
很不幸,也可以说是幸运,还没有被坑到底。贾永前教授我比较熟悉,很有经验,也比较和蔼的一个医生,祝好运 ...

嗯,心里充满希望!

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发表于 2013-6-2 19:30:00 | 显示全部楼层
加油,希望在眼前
2012年2月29日确诊为经典型霍奇金淋巴瘤3期B,BEACOPP方案化疗八个疗程.2012年11月完成化疗.

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 楼主| 发表于 2013-6-2 19:34:02 | 显示全部楼层
萌萌_龙 发表于 2013-6-2 19:30
加油,希望在眼前

谢谢!惶恐担忧中,但愿会有希望!

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发表于 2013-6-2 19:51:02 | 显示全部楼层
把原病理科大夫找出来,枪毙一小时

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 楼主| 发表于 2013-6-2 19:59:44 | 显示全部楼层
ystaxi 发表于 2013-6-2 19:51
把原病理科大夫找出来,枪毙一小时

是啊,我就是乏力啊,不然我都找他单挑去了!

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发表于 2013-6-2 21:54:28 | 显示全部楼层
我的当地医院病理和北京周晓鸽教授的结果也不一样,还好我们这里只是说了疑似T细胞淋巴瘤,建议上级医院会诊,不过他们就是不说疑似,我也会去上级医院会诊的,地方医院还是不行啊,一点安全感都没有
(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型II期治愈16年,化疗6周期 放疗4千,放疗什么剂量,爸爸具体也忘记

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发表于 2013-6-2 21:56:33 | 显示全部楼层
你这个情况真的可以找原病理医院赔偿了。。。。都治疗一年了,祝你早日康复,霍比非预后好很多的
(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型II期治愈16年,化疗6周期 放疗4千,放疗什么剂量,爸爸具体也忘记

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发表于 2013-6-3 08:48:31 | 显示全部楼层
大力 发表于 2013-6-2 19:34
谢谢!惶恐担忧中,但愿会有希望!

希望大大的,一定会好的
2012年2月29日确诊为经典型霍奇金淋巴瘤3期B,BEACOPP方案化疗八个疗程.2012年11月完成化疗.

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 楼主| 发表于 2013-6-3 09:38:22 | 显示全部楼层
向日葵 发表于 2013-6-2 21:56
你这个情况真的可以找原病理医院赔偿了。。。。都治疗一年了,祝你早日康复,霍比非预后好很多的 ...

当务之急是治病啊,下一步再说吧,真的很愤怒!

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发表于 2013-6-3 10:24:18 | 显示全部楼层
真应该把大夫找出来,左右开攻,一千六百个大嘴巴

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 楼主| 发表于 2013-6-3 13:07:23 | 显示全部楼层
ystaxi 发表于 2013-6-3 10:24
真应该把大夫找出来,左右开攻,一千六百个大嘴巴


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发表于 2013-6-3 13:17:04 | 显示全部楼层
那里的医生太不负责任了,加油加油

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 楼主| 发表于 2013-6-3 16:42:37 | 显示全部楼层
四叶草 发表于 2013-6-3 13:17
那里的医生太不负责任了,加油加油

大家一起加油!

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发表于 2013-6-8 14:41:34 | 显示全部楼层
不一定是病理大夫不负责任,可能是技术水平不行

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 楼主| 发表于 2013-6-9 18:38:35 | 显示全部楼层

RE: 误诊!把我害苦了!

坚持到底坚持 发表于 2013-6-8 14:41
不一定是病理大夫不负责任,可能是技术水平不行

是的,水平太臭。

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发表于 2013-7-9 15:22:14 | 显示全部楼层
我是大B,在四川省中医院治疗,六个疗程,今天出院了。三个月后门诊跟踪。在五次化疗后做了CT脾上与四次化疗后的情况一样,即有疑似侵润阴影。主任医生建议六次化疗后去成总做派CT再针对治疗,副主任医生建议出院休养一段时间,定期门诊。我选择了副主任医生的建议,出院。此病易复发,虽然现在体质各方面还行,但心中还是没底。
(左颈部淋巴结、脓液)淋巴组织增生。(左颈部淋巴结、脓液)多块活检组织。镜检见中等偏大之淋巴样细胞弥漫性浸润,可见“星空现象”。免疫表型检测示CD20(+)、CD3ε(-)、CD10(-)、bc1-6(+)、mum-1(+)、CD5(-)、CD30(-)、TDT(-)、ki-67(+>90%)。检出1gk基因克隆性重排,未检出1gH基克隆性重排。(华西:

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2013-7-9 16:24:31 | 显示全部楼层
跟你经历算很相似了。
我这次复发一开始就按原来最开始的诊断来治疗的,结果各种耽误,后来发现以前病理误诊了,也是霍奇金。
我这次复发也是不停发烧,因为发烧控制不住,转院几次!

你放心,看我的情况,你也没问题的。

另外关注一点,就是基本一线方案都涉及长春新碱这个药,我这次复发开始用的CHOP方案里面,一开始用的是长春地辛,第一次化疗效果其实特别好,一次就PR了,但因为骨髓抑制太厉害,医生把化疗剂量调整了,然后把长春地辛换成长春新碱,之后就完全没效果了。
而我目前在北京协和治疗的3个疗程,动员CHOP,MOPP,ABVD,都是用的长春地辛,然后3个疗程下来,肿瘤基本快没了。

所以你可以注意下~
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-7-19 21:35:46 | 显示全部楼层
克斤 发表于 2013-7-9 16:24
跟你经历算很相似了。
我这次复发一开始就按原来最开始的诊断来治疗的,结果各种耽误,后来发现以前病理误 ...

现我进行第二个GABVD了,就是ABVD加了吉西他滨,也是骨髓抑制比较厉害,不过还好,每次打升白针延后几天化疗,我第二疗程还没结束,所以也还没有复查,现在我感觉挺好的,第一次化疗后发烧就控制住了,以前纵膈淋巴结引起的干咳也消失了,我对治疗还是充满信心的,谢谢你。大家一起加油!
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