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出国治疗的准备工作

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发表于 2013-6-2 05:05:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 英国
在决定继续进行骨髓移植治疗之后便开始积极联系海外医院。其原因有三:

第一,对国内骨髓移植的成功率完全不了解,在武汉协和医院血液科医生和我的谈话中,很多我想要问题都没有解决,医生的态度很好,但是多是案例讲解,“某某某移植多少年还是很好的”这样的个例,没有我想了解的数据,至少有个百分比什么的能有所说明,当然这可能和国内的没有病例系统化,病例跟踪制度也有关系。

第二,对国内治疗进口药物使用比例和使用方案持怀疑态度。

第三,也是一直被医生回避的问题,就是关于未来的生育可能,尚未婚未孕,早在开始第一次化疗之前就想了解大剂量的化疗对生育能力有没有影响,但一直被回避解答。通过个人的了解研究,知道骨髓移植以后几乎是会完全丧失生育能力,所以决定一定要在移植之前进行卵子冷冻,咨询肿瘤和血液的医生都说国内没有这样的专门机构为癌症患者进行这方面的服务。后来在英国了解到,这是英国肿瘤治疗的正常procedures,每个未婚或者未育的患者在接受化疗之前首先要做的事情就是冷冻精子或者卵子。


出国治疗前的准备工作:

1,翻译基本的病历病史和检查报告,其中类似PET 报告这种类型的专业影像分析英文报告,需要有欧盟专业执照放射影像科医生的签名报告,很幸运,刚好有一位中国朋友是做这方面工作的,有注册号的医生,可以为我的PET 报告签字。

2,一封原治疗医院的医生推荐信,主要还是病情简介,这个我是自己写好,然后直接找原治疗团队主任医师签字的。

3,将所有汇总材料发予你想要找的医生的秘书部门,因为大拿们不可能亲自一个个的看所有的病患资料,所以是由秘书和团队进行初步筛选,觉得可以接受你才会告诉你下一步应该如何做。我联系的教授是在英国淋巴瘤治疗方面最有口碑的 Professor David Cunningham (个人资料介绍:http://www.royalmarsden.nhs.uk/c ... vid-cunningham.aspx)。能得到他的接纳非常幸运,并且说明两个问题,第一,我的问题足够严重;第二,他对我的治疗很有信心。

4,搜集好所有的影像资料和病理切片原始材料准备带出国。

5,联系医院的同时办理general visitor 签证,以便随时约好医生随时买票飞到。



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发表于 2013-6-2 07:14:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
病理会诊:专家看切片
不知道Lz是第几期需要做移植?对英国的医疗系统不太了解,如果在美国这里有医疗保险和没保险的费用差别很大,不知道Lz是否有买保险等等相关事宜都处理好了?祝好运!

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发表于 2013-6-2 09:27:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
COCOCHANEL发表于2013-06-02 05:05:52
在决定继续进行骨髓移植治疗之后便开始积极联系海外医院。其原因有三:

第一,对国内骨髓移植的成功率完全不了解,在武汉协和医院血液科医生和我的谈话中,很多我想要问题都没有解决,医生的态度很好,但是多是案例讲解,“某某某移植多少年还是很好的”这样的个例,没有我想了解的数据,至少有个百分比什么的能有所说明,当然这可能和国内的没有病例系统化,病例跟踪制度也有关系。

第二,对国内治疗进口药物使用比例和使用方案持怀疑态度。

第三,也是一直被医生回避的问题,就是关于未来的生育可能,尚未婚未孕,早在开始第一次化疗之前就想了解大剂量的化疗对生育能力有没有影响,但一直被回避解答。通过个人的了解研究,知道骨髓移植以后几乎是会完全丧失生育能力,所以决定一定要在移植之前进行卵子冷冻,咨询肿瘤和血液的医生都说国内没有这样的专门机构为癌症患者进行这方面的服务。后来在英国了解到,这是英国肿瘤治疗的正常procedures,每个未婚或者未育的患者在接受化疗之前首先要做的事情就是冷冻精子或者卵子。


出国治疗前的准备工作:

1,翻译基本的病历病史和检查报告,其中类似PET 报告这种类型的专业影像分析英文报告,需要有欧盟专业执照放射影像科医生的签名报告,很幸运,刚好有一位中国朋友是做这方面工作的,有注册号的医生,可以为我的PET 报告签字。

2,一封原治疗医院的医生推荐信,主要还是病情简介,这个我是自己写好,然后直接找原治疗团队主任医师签字的。

3,将所有汇总材料发予你想要找的医生的秘书部门,因为大拿们不可能亲自一个个的看所有的病患资料,所以是由秘书和团队进行初步筛选,觉得可以接受你才会告诉你下一步应该如何做。我联系的教授是在英国淋巴瘤治疗方面最有口碑的 Professor David Cunningham (个人资料介绍:http://www.royalmarsden.nhs.uk/c ... vid-cunningham.aspx)。能得到他的接纳非常幸运,并且说明两个问题,第一,我的问题足够严重;第二,他对我的治疗很有信心。

4,搜集好所有的影像资料和病理切片原始材料准备带出国。

5,联系医院的同时办理general visitor 签证,以便随时约好医生随时买票飞到。
赞!很棒得出国就医经验,你应该还有签证得办理经验吧。
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-6-2 16:30:53 | 显示全部楼层 来自: 英国
虚心 发表于 2013-6-2 07:14
不知道Lz是第几期需要做移植?对英国的医疗系统不太了解,如果在美国这里有医疗保险和没保险的费用差别很大 ...

主要是因为多次复发,所以需要做移植。对于英国的医疗系统,我们都是外来人员,是要全部自费的。当然在国内的时候也是自费,医院看到家庭条件相对好一点的病患,都会建议不要走医保,而是自费付现金,说医保也报不了多少,以保证药物即时到位,云云的。。我全家人对这个疾病都很害怕,所以也懒得与医院计较了,所以五年来我一直是自费的。

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 楼主| 发表于 2013-6-2 16:34:43 | 显示全部楼层 来自: 英国
洪飞 发表于 2013-6-2 09:27
赞!很棒得出国就医经验,你应该还有签证得办理经验吧。
来自iphone客户端 ...

我第一次去见医生为了快,不错过appointment,没有走医疗签证,因为即使是普通访问签证也可以待半年。

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发表于 2013-6-2 17:15:23 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
你好,我也是在武汉同济医院治疗的,听说协和有一个专门的淋巴瘤专科,我都后悔没去那里.
我想请问几个问题;
1, 英国那边对于淋巴瘤的治疗是否比国内的有优势呢?
2, 你过去治病签证办理花了多久的时间呢?
3,  你是做了移植后去英国的吗?
我现在也想咨询下国外对淋巴瘤的治疗,因为我也担心复发.我是准备移民美国的(病情是其中一部分原因),听说美国那边对淋巴瘤的治疗也很有经验.但具体的我不清楚,所以想问下你.
非常期待你的回答.同时很希望你在英国能把这个并治愈,大家彼此鼓励吧!人定胜天.
2012年11月28号在武汉同济医院接受R-CHOP化疗4次了,滤泡型淋巴瘤2级3a期,2次化疗后ct评估PR,4次化疗后pet结果CR,接着又化疗了2次,后左腹股沟放疗了18次3020gy,盆腔放疗17次3000gy,现在在静养。

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 楼主| 发表于 2013-6-2 18:32:08 | 显示全部楼层 来自: 英国
jennychen 发表于 2013-6-2 17:15
你好,我也是在武汉同济医院治疗的,听说协和有一个专门的淋巴瘤专科,我都后悔没去那里.
我想请问几个问题;
1 ...

我是在英国royal marsden  做的骨髓移植,全欧最好的癌症专科医院,基本上一切顺利,也没有等什么,要说等也是等骨髓配型,最大的优势在于标准治疗,新特药够多,我会把详细经过写下来给大家分享的。

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发表于 2013-6-3 08:23:25 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
COCOCHANEL 发表于 2013-6-2 18:32
我是在英国royal marsden  做的骨髓移植,全欧最好的癌症专科医院,基本上一切顺利,也没有等什么,要说 ...

你是做自体移植还是异体的呢?将关注你的详细介绍,因为我们的病情也比较复杂,不知道将来需不需要出国就医,目前我们正在化疗中,还不知道治疗的最后效果呢。
2013年1月16号,北京协和医院诊断出霍奇金淋巴瘤IVA型。4轮ABVD+3次IGEV.自体干细胞移植,28次腰椎局部放疗,治疗结束。

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 楼主| 发表于 2013-6-3 14:20:52 | 显示全部楼层 来自: LAN
自由人发表于2013-06-03 08:23:25


你是做自体移植还是异体的呢?将关注你的详细介绍,因为我们的病情也比较复杂,不知道将来需不需要出国就医,目前我们正在化疗中,还不知道治疗的最后效果呢。
我愿将我知道的尽力告诉大家。
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发表于 2023-10-24 09:20:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
你好,我也准备去RMH找David 。你有什么经验可以分享吗?谢谢!
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