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您的身份病友
病理报告T-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2018-8-7
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本帖最后由 叶森镇 于 2017-4-8 04:29 编辑
2016年2月4日发现自己得了T淋巴母细胞淋巴瘤,当时自己很想找个交流群了解一下情况,却发现找不到类似的微信群。于是我就抱着试试看的心态,在2016年3月份创建了一个T淋母交流群,谁知道短短不到半个月就加入了五六十人,创群不到三个月就超过百人了,发展到现在一年差不多了,已经发展超过300多人的专业交流群了,而实际进进出出的人数已经超过600人了!
作为群主,也作为病人,我管理了这个群整整一年多了,这一年多来通过群里的交流学习到了很多专业知识,也认识了很多病友。随着不断壮大,淋巴瘤之家老大洪飞也进来了,可爱的娟娟也进群了。淋巴瘤之家对这个群的帮助真心很大,很多病友的诉求得到了洪飞和娟娟的帮助!对于很多病友来说,这些帮助真的非常重要!
而我作为管理者,非常了解这个病对于经济条件的要求有多高,好多病友面临最大的问题就是经济问题,所以我就多次发表关于众筹的信息给群里的病友,也一起帮助病友发起众筹,多次帮助病友起草众筹文章,在我的鼓励和帮助下,很多没有勇气或没有经验众筹的病友陆续的筹到了可观的善款,用于完成治疗!截止目前我粗粗估计了一下,我直接或者间接帮助参与的众筹金额至少超过三百多万了,参与众筹病友至少三十多人,我帮助过最多的一次众筹的病友,众筹金额达到36万多!
虽然至今我自己的病情还没有达到缓解,但是想到能帮助那么多病友,我觉得一切都无所谓了,自己的生死也就看的不那么重了。我想每个人都有自己的归宿和使命,也许这就是上天让我得病的原因,上天让我得病是为了帮助更多的病友吧!
2017年,继续努力,继续展望!
今年我不再称呼群里的病友为病友了,他们都是我的战友!只要我还活着一天,我就会坚持为全球华人T淋母交流群保驾护航!
愿我的战友们长久的生存下去,只有活下去才有无限的希望!
PS:需要加入全球华人T淋母交流群的病友请加微信号15557632235或panda008008。备注说明T淋母病友或家属,我会及时拉进群里的。
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