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全球华人T淋母群建群整整一年多了

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发表于 2017-4-7 22:51:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
本帖最后由 叶森镇 于 2017-4-8 04:29 编辑

2016年2月4日发现自己得了T淋巴母细胞淋巴瘤,当时自己很想找个交流群了解一下情况,却发现找不到类似的微信群。于是我就抱着试试看的心态,在2016年3月份创建了一个T淋母交流群,谁知道短短不到半个月就加入了五六十人,创群不到三个月就超过百人了,发展到现在一年差不多了,已经发展超过300多人的专业交流群了,而实际进进出出的人数已经超过600人了!
      
       作为群主,也作为病人,我管理了这个群整整一年多了,这一年多来通过群里的交流学习到了很多专业知识,也认识了很多病友。随着不断壮大,淋巴瘤之家老大洪飞也进来了,可爱的娟娟也进群了。淋巴瘤之家对这个群的帮助真心很大,很多病友的诉求得到了洪飞和娟娟的帮助!对于很多病友来说,这些帮助真的非常重要!

        而我作为管理者,非常了解这个病对于经济条件的要求有多高,好多病友面临最大的问题就是经济问题,所以我就多次发表关于众筹的信息给群里的病友,也一起帮助病友发起众筹,多次帮助病友起草众筹文章,在我的鼓励和帮助下,很多没有勇气或没有经验众筹的病友陆续的筹到了可观的善款,用于完成治疗!截止目前我粗粗估计了一下,我直接或者间接帮助参与的众筹金额至少超过三百多万了,参与众筹病友至少三十多人,我帮助过最多的一次众筹的病友,众筹金额达到36万多!
        虽然至今我自己的病情还没有达到缓解,但是想到能帮助那么多病友,我觉得一切都无所谓了,自己的生死也就看的不那么重了。我想每个人都有自己的归宿和使命,也许这就是上天让我得病的原因,上天让我得病是为了帮助更多的病友吧!
        2017年,继续努力,继续展望!
        今年我不再称呼群里的病友为病友了,他们都是我的战友!只要我还活着一天,我就会坚持为全球华人T淋母交流群保驾护航!
          愿我的战友们长久的生存下去,只有活下去才有无限的希望!

PS:需要加入全球华人T淋母交流群的病友请加微信号15557632235或panda008008。备注说明T淋母病友或家属,我会及时拉进群里的。
既认同死亡,又全力抵抗

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 楼主| 发表于 2017-4-7 22:56:32 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
为自己加油,也为我的战友们加油
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加油!
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发表于 2017-4-7 23:57:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你要加油啊
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发表于 2017-4-8 05:46:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
厉害,学习
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!
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发表于 2017-4-8 05:49:13 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
真棒,加油
吉人自有天相
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发表于 2017-4-8 06:21:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
加油加油
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 楼主| 发表于 2017-4-8 07:19:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
十一哥 发表于 2017-4-8 05:46
厉害,学习

多谢,继续努力啦!
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发表于 2017-4-8 07:39:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
加油!
从容平和,豁达通透
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一生平安

发表于 2017-4-8 07:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你帮了这么多人一定会有福报的
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发表于 2017-4-8 08:12:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
在抗癌路上互相加油!
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 楼主| 发表于 2017-4-8 08:20:47 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
c76de 发表于 2017-4-8 07:48
你帮了这么多人一定会有福报的

愿战友们都有福报!
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发表于 2017-4-8 08:35:32 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西咸阳
好人一生平安
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我爱向日葵 发表于 2017-4-8 08:35
好人一生平安

大部分病友都很善良,但是运气太差了。我们没办法阻止发病,但是可以改变态度
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叶森镇 发表于 2017-4-8 08:45
大部分病友都很善良,但是运气太差了。我们没办法阻止发病,但是可以改变态度
...

zhu fu
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2017-4-9 07:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,加油,帮助别人快乐自己
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发表于 2017-4-9 12:56:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你怎么跑兰州了?
不抛弃,不放弃!
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 楼主| 发表于 2017-4-9 14:59:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
大越越 发表于 2017-4-9 12:56
你怎么跑兰州了?

奈拉滨临床实验,所以到兰州了
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叶森镇 发表于 2017-4-9 14:59
奈拉滨临床实验,所以到兰州了

我也做过这个实验,结果无效
不抛弃,不放弃!
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