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我的“中瘤”日记

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发表于 2017-3-30 22:17:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东青岛
           
2017年3月30日(1)
   今天坐在从天津回青岛的动车上,此刻的心情已经平复了,决定用日记的形式记录下“中瘤”的经历、心路历程及以后的治疗过程作为记忆,同时也给有类似情况的病友一些经验分享,再有给健康的朋友一些提示。
    碰运气的事我一般不愿尝试,像抽奖、买彩票。不是每个人都能幸中,但肿瘤,第一次手术就精准的命中。我被“癌”了,真的成了“肿瘤嫂”。
    2016年12月的某一天,因当时真的没有在意,偶然拖腮发现左下颌有一肿块像鸽子蛋般,当时还随口对对桌的小封说一句:怎么被你传染了?(前段时间小封也发现有一肿块,吃消炎药已消失)。随后就想忘记了一样不再关注,有一天在家和老公视频顺便提了一下,老公提议最好到医院检查一下,我便打电话联系了在阜外医院工作的姚嫂子,下午就去阜外做了B超检查,嫂子又带我看了别的医生,最后建议吃一周的消炎药观察有无变化,于是就乐颠的回家了-----。
    老公为我们的元旦20年结婚纪念日,早早在2016年11月就安排了去海南度假的机票、酒店、行程,又挂念在国外的父母、儿子,所以12月陪他们过完圣诞在30日回国,以便不耽误我们的纪念日。
     转眼进入2017年,参加成成的婚礼、度假一切照旧,颌下肿块的事并没影响我的心情和安排。10号晚参加史哥安排聚餐恰逢在医院工作的麦哥,顺便问了一下颌下肿块的事,麦哥用手试了一下并问是否有疼感(后来恶补淋巴瘤知识知道,不疼就不太好)又知已吃过一周消炎药无变化,脸色凝重马上联系了同事并把B超发给对方,告知明天赶快去医院再检查。直到这时和老公才开始有点重视起来。(提示:淋巴部位有肿块,如果不疼,近期没有发烧感冒就应该引起注意️有的在表皮出现,洗澡经常注意一下:颌下、颈部、腋窝、腹沟。有的会在腑脏,这种一般不好发现)
   第二天按约定先到青岛东部市立医院,再做B超无变化,医生建议做活检,下午取结果,因组织不清晰建议手术取出再做病理。经过这一番折腾:阜外医院、东部市立医院、齐鲁医院,挂过口腔科、甲状腺、颌面外科,我和老公才开始静心商量下一步怎么办?最后决定还是到青岛大家认为最好的青医附院,于是找熟人、上网查医生的资料、下载挂号app-----,感谢田处帮忙找到张院长并给手术的孙健医生打了招呼,安排到春节初四(1月28日)住院并做了各种检查、采血、留便,然后就回家了。初六下午带好物品回到医院,遇到同病房的高密病友王素平,知道都是明天的手术,而且术后吃饭都成问题,就决定领着对青岛不熟的素平去中山路的春和楼好好搓一顿----。
     正月初七(2月3日)早7:30被推倒了手术室,躺在手术车上,心情非常忐忑,(这是除生儿子第一次进手术室),全麻,等我清醒的时候大概就下午了,反正术后各种不舒服:口渴的很、嗓子很疼、下颌术口插着引流管、脸肿--(比起确诊为肿瘤君真的不算什么)得知切除物经快速病理确定良性,心情大好,此时感觉一切都不是事。
    术后恢复很快,在住院的8天里一直有亲朋好友的关心、看望,因过年期间并没有告知很多朋友,但同事刘处、田处、霞主席、段老、胡老、鞠老、小海、潘、青、云云、等---家人大姐、二姐、小哥、月姐、永吉哥嫂---朋友苏哥、史哥、付所、高洁---还有每天的电话问候,特别感谢老公:跑前跑后的检查、术后每天三顿流食准备、混合果汁、各种补品、伺候、陪伴、受气桶(眼泪不自觉涌出,感谢有你们),当然不是就此时,我会心怀感恩的记得亲们。出院回家静养,再一周复查拆线一切顺利,病理报告还没出来,一点不着急,觉得一切都很好,啦啦啦啦啦啦---
    2月23日,按约定今天复查并拿报告(出报告日2月9日),复查伤口恢复正常,报告取出结论:考虑为边缘区B细胞淋巴瘤可能性大,建议加做B细胞基因重排进一步辅助诊断。我和老公不知所云一脸茫然,问医生什么意思,医生一番话把我们几乎打趴了:淋巴瘤就是癌症,知道罗京怎么死的,就是这个病,回去上网查一下,建议你们现在挂肿瘤科,看看是否进行化疗---,看着脸都变色变形的老公,为缓和紧张气氛,我便问医生:能活一年吗?我好准备一下把家里的事、还有把家里存款的密码交代清楚---,故作镇定的走出医院大门,老公几乎哆嗦的抽了一只烟安慰我说:娟没事,怎么可能?你没有任何症状,报告根本没有确定,先到肿瘤科看一下吧,一定不对。
     挂号看肿瘤专家一直等到下午5:40才看完,等候4个小时,看病3分钟,看完病理报告,医生建议:没有明确确诊,最好到北上广大医院再做病理明确。哈哈暂时的心情大好,也许没事。走起,万象城选个日料放松心情。偶遇卢哥、嫂,告知情况,并约任哥一家一起商量下一步怎么办?(这些哥哥都是我们的贵人,任哥女婿16年发现淋巴瘤经历了很多,他的安慰分享让我们少走很多弯路)。(提示:老公上网查到-淋巴瘤之家,各种类型的病情、知识、治疗、术后,想了解的都在这里,非常好的平台)
     
     第3天,老公到青医附院交钱取出病理切片,卢哥、嫂子陪伴一起进京,先看了协和医院周道斌主任,又到友谊医院把切片交到周晓鸽团队,回青等候消息。(这里感谢各位朋友:卢哥及嫂子、强弟及弟妹、佩玉、晓东哥、栾树哥--我一并记得,爱你们)
    收拾好心情开始上班,从寒假前的检查及假期期间的手术,这段时间一直没怎么好好上班,就这样,还是从领导到部门同事得到你们的各种关爱、问候、鼓励、安慰,替代,(小封、雁姐、军哥、蕾蕾---)我无以言表只有爱你们(假装看车窗外眼泪再次涌出)。说是上班其实没工作,基本就算散心,感谢你们的善意和厚待。
     在这期间听任哥的建议,2月27日在市中心医院(肿瘤)做了pet ct,当天就取出报告,没有其他病灶,我的小心脏简直了---真欢齐(崂山话:高兴)!还有一个小插曲:和哥嫂们一起聚餐时,得知我今年本命年,蓓嫂子非常认真重重的嘱咐一定马上准备好红内衣、红腰带全部穿戴上,辟邪。琳嫂子建议要添金,也是辟邪祈求好运。好吧,第二天下午老公就带我把这些全备齐了,这个检查结果难道和这些有关。
   3月23日收到北京友谊医院周晓鸽主任的病理报告:非霍奇金滤泡性淋巴瘤3a。报告是由北京的强弟帮忙取了拍照微信发过来的,另外也把报告发给医院的朋友帮忙解读了并电话告知老公,我就在旁边听着,强弟善意提醒老公关掉免提怕我听到,但老公很确定我的承受能力,我笑着听完眼泪却已经不自觉的流了下来,我想表现的坚强却暴露了内心的脆弱----。
     心情压抑的勉强吃点晚饭,就下楼自个待在房间里:怎么办?真的得癌症了?我还能活多久?我看不到儿子成家了?以后老公怎么办?这个家谁来照顾?我的家人、亲人、朋友---怀疑、否定、挣扎、悲观、愤怒、无助----无法形容此刻的心情()。平复了一下心情:我不能这样,老公的承受能力还不如我呢,我这样他会更难过。
     进入淋巴瘤之家app,开始恶补各种淋巴瘤的知识,把病理报告发到群里咨询病友,看了洪飞、雨丝的所有文章,心情豁然了很多,知道了关于滤泡性淋巴瘤的知识和治疗方案---,也确定了下一步该采取的行动。(非常感谢---淋巴瘤之家这个平台,感谢平台的创建人洪飞以及所有工作人员,你们既是病友又是天使,为所有病友及家属解疑答惑,真应了平台的口号---只有病友最懂你)。
    3月28日,和老公来到天津,通过天津医指通平台挂天津肿瘤医院张会来主任的号,很难挂,最后还是借助淋巴瘤之家的服务中心娟客服约上张主任,非常及时,省却了外地患者的麻烦。下午又到天津血液病医院约看了邱录贵主任,二位专家给出的治疗方法几乎一致,这样就很确定了。(非常感谢任哥引荐的老乡王姐,把挂号就医的事安排的妥妥的,各种嘱托安慰如沐春风,暖暖的,这里有我紧紧的拥抱)回青准备转诊手续,再过十多天就开始我的淋巴瘤治疗之旅。祝福我吧,祝我好运
     
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发表于 2017-3-30 22:24:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
加油,我妈妈也正准备活检,你petct没事也确诊了吗,我妈妈petct结果不好,suv值都17.3了
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 楼主| 发表于 2017-3-30 22:26:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
加油油油 发表于 2017-3-30 22:24
加油,我妈妈也正准备活检,你petct没事也确诊了吗,我妈妈petct结果不好,suv值都17.3了
...

是的,pet没事空欢喜一场,最后还是以病理为准。
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2020-8-10
发表于 2017-3-30 22:34:51 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
.放松心情,积极治疗,祝早日康复。加油
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发表于 2017-3-30 23:00:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
既来之则安之 不要有心理负担
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2017-5-18
发表于 2017-3-30 23:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我爸也明天入院检查了,大家都要好好的。
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2020-8-8
发表于 2017-3-30 23:36:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
祝你好运!放松心情,早日康复!我们是即墨的
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发表于 2017-3-31 00:20:25 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
xijuangong 发表于 2017-3-30 22:26
是的,pet没事空欢喜一场,最后还是以病理为准。

病理确诊的颌下淋巴结,pet没有摄取值?
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发表于 2017-3-31 00:20:43 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
xijuangong 发表于 2017-3-30 22:26
是的,pet没事空欢喜一场,最后还是以病理为准。

b超报告有异常吗
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2019-7-31
发表于 2017-3-31 02:17:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
楼主加油,您也是在青医附院吗?
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 楼主| 发表于 2017-3-31 07:22:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
孝心感天动地 发表于 2017-3-31 02:17
楼主加油,您也是在青医附院吗?

现在家,准备转诊到天津。
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 楼主| 发表于 2017-3-31 07:23:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
wlq198087 发表于 2017-3-31 00:20
b超报告有异常吗

没有吧,医生说没事。
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2020-3-16
 楼主| 发表于 2017-3-31 07:24:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
wlq198087 发表于 2017-3-31 00:20
病理确诊的颌下淋巴结,pet没有摄取值?

不明白是什么?
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2024-2-8
发表于 2017-3-31 07:25:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚强,会好的
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2021-1-20
发表于 2017-3-31 09:47:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
你也叫娟啊
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2017-9-2
发表于 2017-3-31 10:02:36 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古
你是个坚强乐观的人,一定会好起来的,加油
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2019-7-31
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xijuangong 发表于 2017-3-31 07:22
现在家,准备转诊到天津。

哦,加油
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2018-7-14
发表于 2017-3-31 13:51:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
和我妈的经历差不多,加油!
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2017-5-2
发表于 2017-4-5 20:40:12 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
当时淋巴结多大啊
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发表于 2017-4-28 22:25:55 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃
同问。b超显示多大,有感觉吗?
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