聊聊我对论坛的看法

六日

切•格瓦拉说：“让我们面对现实，让我们忠于理想。洪飞当初是怎么成立淋巴瘤之家的? 为什么一定要辞了工作去跋山涉水，卖了房子才能环游世界？我认为只是偶然，几个人聚一起，然后一步一步慢慢成功的。作为一个患者，大多数都是病好后就不在过问此病，甚至于逃避。 人生绝对不是非此即彼的矛盾，也不是顾此失彼的遗憾，鱼和熊掌不可得兼的时候。 我们只看到两点之间最短的是直线，却忽略了折线波线也可以到达目的地。为什么不能像橙色雨丝一样，掌握医疗知识，在工作上应该也是个成功者呢。如果你们愿意把玩手机的时间拿来看看书，也不会如此迂腐。什么中医治好了癌症?我看过许多神药的广告都是化疗治不好时选择的中药，他怎么不敢说直接用中药治疗好了。还有你们转载别人的什么pd1，cart时你们首先应该仔细看看你们发的那些东西没有?你们仔细查过资料没有。有没有副作用，合不合适大家。中国的医学跟法律一样。都是证明犯人患者是否无罪。有时候必须找到确凿证据证明有罪才会定罪跟继续治疗。见过许多病友，初诊免疫组化不明不白就开始化疗，化疗几次没效果去北京医院一查良性。化疗期间又长了个结节没有重新活检就定了进展，你们知不知道治疗中进展比复发严重的多。复查又长个结节没活检就定了复发。还有什么pd1。cart。有没有用就乱用。医生得了癌症选择不抢救相对体面的死去，断人财路，有如杀人父母，我就不在说了。祝大家都能成为坚强并且幸运的人。 《肖申克的救赎》经典台词 I guess it comes down to a simple choice:get busy living or get busy dying. 生命可以归结为一种简单的选择：要么忙于生存，要么赶着去死。 Fear can hold you prisoner. Hope can set you free. A strong man can save himself. A great man can save another.
译文：懦怯囚禁人的灵魂，希望可以感受自由。强者自救，圣者渡人 。Fear can hold you prisoner. Hope can set you free.
恐惧让你沦为囚犯。希望让你重获自由 Remember, Hope is a good thing, maybe the best of things and no good thing ever dies!
记着，希望是件好东西，没准儿是件最好的东西，而且从没有一样好东西会消逝！

祝大家晚安 当一扇门为你关闭时，一定有一扇窗为你打开
——耶稣《圣经》

钢豌豆

赞好贴，知道美国一个患晚期肾癌的华人，当时医生估计最多能够活一年，治疗后，他6次复发，他参加了美国一个天才医生的新药治疗实验，结果跟他一起治疗的很多病友都不在了，他顽强的活下来，他写博客，回答病友问题，鼓励病友，他就是一个great man can save anther.

六日

那个淋巴瘤之家的工作人员，请你们好好管理论坛，现在百度可以搜到我们发的帖子。我所看到的就是这样。什么香港不属于中国。没事你们能不能少发这些帖子，还有pd1的血象问题，正常人白细胞不能低于4不过很多医生低于2也会化疗，这是临床经验，因为医生知道不会有问题。还有印度药微信群，这些玩意只有医院的厕所有，居然在这里发。如果罗氏知道这里明目张胆用，后果你们需要承担。在乱七八糟搞下去，洪飞要回家看孩子领盒饭了。

洪飞

六日 发表于 2017-3-20 01:56
那个淋巴瘤之家的工作人员，请你们好好管理论坛，现在百度可以搜到我们发的帖子。我所看到的就是这样。什么 ...

罗氏CEO我前两天刚在西班牙见了，他们在印度上市的美罗华价格是根据国家经济决定的，欧洲各个国家经济差距巨大，所以欧洲是取了个平均价！为什么不能说印度罗氏？

STONE-祝枝彬

之家是淋巴瘤患者的福音，感谢洪飞一样之家越办越好？

幽灵

能帮助病友的都是好的，包括治疗经过，用药信息，因为这都是给病友的信心，最后怎样的治疗方案当然是病友的主治医生说了算

张一燕

看前面,觉得楼主是一个有独立思考,想问题深刻的人,怎么后面看看就不懂了。你这是赞扬之家还是鄙视之家？

L1952MY

首先这里大多数都是病友，不是专家。大家能聚在一起，努力去发一些积极的帖子，去力所能及的帮助他人，从态度上意义更大。更多的是提供咨询，病友间做个参考，即便个别有误，大家也是在帖子里交流，楼主是专业的话能发现问题，及时指出就是，没必要动不动就从那么高的道德层面指责。而且我相信病友不到万不得已，不会不问医生就私自用药和治疗的，你说的pd1和cart也不是谁想做就做了的。另外关于印度罗氏问题，不是每一个家庭都承受的了一次两万多的药，能在自己接受的经济条件下给家人好一点的治疗措施，为什么不呢？

L1952MY

我相信楼主出发点也是为了之家论坛发展的更好，提了很多建议，有关香港言论，虽然没亲眼看到，但如果有，管理员确实还是要注意，政治方面的东西少谈为好。

六日

windysong 发表于 2017-3-20 08:28
首先这里大多数都是病友，不是专家。大家能聚在一起，努力去发一些积极的帖子，去力所能及的帮助他人，从态 ...

我只是说印度药，医院不会给你用，一般都是让患者自己去小诊所自己用。

六日

windysong 发表于 2017-3-20 08:31
我相信楼主出发点也是为了之家论坛发展的更好，提了很多建议，有关香港言论，虽然没亲眼看到，但如果有，管 ...

你们这样帮助病友是好的，但是实际操作起来会有麻烦。洪飞是个好人不怕麻烦，但是印度药是个不上台面的事。医院医生是不会给病人用的

六日

洪飞 发表于 2017-3-20 06:57
罗氏CEO我前两天刚在西班牙见了，他们在印度上市的美罗华价格是根据国家经济决定的，欧洲各个国家经济差 ...

我住的医院没有印度药，自己买的压根就不让在医院用，医生解释就是怕侵权，洪飞是个好人，不怕麻烦，但是印度药本身不上台面，病人买了后都是去小诊所自己偷偷使用，这样到底好不好?美罗华好像使用多少支后就免费了吧?

一起拼搏

病人购买国外的少量药自用，不涉及进一步销售，是合法的，不是什么不上台面的事。那些经济确实有困难的家属，在这里讨论一下怎么就不行了呢。
而医院有规定，不得在临床使用非药学部门采购供应的药品。给病人使用印度美罗华，无法确保来源和储存条件，万一出问题，医院很难避免承担医疗责任。所以大医院不会冒这个风险。
部分中小医院帮病人使用印度美罗华，可以说是冒着风险的，虽然违规，但是他们也是选择了以病人的生命为先，否则完全可以按规定严词拒绝使用。在这个法律的灰区，医生和病人都在想办法做到能力范围内的一切，生命面前，谁又能做得更好？

六日

一起拼搏 发表于 2017-3-20 10:02
病人购买国外的少量药自用，不涉及进一步销售，是合法的，不是什么不上台面的事。那些经济确实有困难的家属 ...

医院本身有美罗华，你用自己买的药，医院不会给你用。

六日

洪飞 发表于 2017-3-20 06:57
罗氏CEO我前两天刚在西班牙见了，他们在印度上市的美罗华价格是根据国家经济决定的，欧洲各个国家经济差 ...

现在论坛转载不写明出处，发到论坛上，作者会不会不满意论坛。这个pd1跟美罗华不同，医院有美罗华，你们在论坛上发印度药团购，如果患者在论坛上得到药品的购买途径，然后购买，但是医生不让患者使用，然后一问你在哪买的印度药，然后一说淋巴瘤之家，你说医生会不会找论坛的麻烦

洒洒220

之家之所以对很多病友有帮助我个人体会有三个：1、提供更好更全面的代问诊，可以解决专业的问题 ，特别像我们这些不在一线城市的病友 2、推荐抵抗副作用 的用品，我个人就是速愈素的受益者 3、情感上的正能量支持。虽然这位朋友写的东西我最后没太看明白中心思想，但是对于你提出质疑病友们喜欢发表对于病理研究，方案研究的文章，一方面是出于病友的热心和好意，另外你有没有看到洪飞和雨丝他们对于这些帖子大部分都有客观正向的回复，我觉得这一点是特别难能可贵的。 对于我个人来说，从对淋巴瘤的无知迷茫到正向的理解，全靠之家。
最后想说，网络的世界，在哪里都会有各种各样的声音、观点、意见、资讯，所以我们应该更开放的看待不同，聪明的进行选择。

一起拼搏

六日 发表于 2017-3-20 10:20
医院本身有美罗华，你用自己买的药，医院不会给你用。

部分大医院也并不备有美罗华，需要去定点药房购买的，但是也不会让病人使用自备药，这跟医院有没有美罗华并没有太大关系。
我爸用的是医院的美罗华，不是印度的，但是完全能理解使用印度药的不得已之处。已经这么艰难了，就不要多批判什么了。

洒洒220

六日 发表于 2017-3-20 10:20
医院本身有美罗华，你用自己买的药，医院不会给你用。

医院可用用自购药，只需要签署免责书就行了。

L1952MY

六日 发表于 2017-3-20 09:38
我住的医院没有印度药，自己买的压根就不让在医院用，医生解释就是怕侵权，洪飞是个好人，不怕麻烦，但是 ...

你和我母亲在一家医院，每个人都有自己的办法