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经典型何杰金淋巴瘤三期,倾向结节硬化型

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发表于 2013-5-13 10:13:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽六安
大四,当我满怀欣喜,认为自己可以告别学生时代,找份工作开始自己的独立生活时,南京鼓楼医院的一张病理报告单让我跌入谷底。其实,脖子上的淋巴结已经长了好几年,高一时,不知是因为那学校在山区水土不服的原因还是其他之类的,暑假的时候发现左侧锁骨处摸有一个绿豆大小的淋巴结。爸爸妈妈带我去市里的人民医院检查,当时那个老医生说可能是囊肿,让我住院切了就好。准备入院手术时老医生让我做CT确定具体位置方便开刀,结果报告单说没什么问题,老医生就让我们不要办住院了,说这只是小结节没问题的。所有就没有继续追究了。但是脖子长个疙瘩,始终不是什么好事,父母在家里给我找赤脚医生搞膏药贴又是去大仙那里拿符回来喝,都没有消掉。因为一直不疼不痒,加之当时在的那所高中课业很重,所以也就不了了之。
可是脖子上的包块却越长越大,估计约有鸡蛋那么大了。大四开始准备找工作了,在南京上班 的妈妈始终不放心,带我去南京鼓楼医院检查。又是CT又是活检的,在焦急等待中,病理报告出来了,是经典型何杰金淋巴瘤,倾向为结节硬化型(2011年10月)。当时妈妈哭得不行,可是我不能让妈妈担心,我忍着想哭出的欲望,声音哽咽着给家人打电话。当天晚上就做动车回老家合肥那边住院资料了。入院后又做了些检查,双侧颈部、腹股沟、腋窝还有纵膈都有,医生说是三期。随后开始治疗。
治疗经过:2011年11月开始治疗,ABVD化疗4个疗程,全颈部普放24次,加上2个疗程ABVD方案(结束于2012年6月底)。这个治疗过程结束后颈部及纵膈还有淋巴结的,当时医生说治疗效果挺好的,说颈部的淋巴结做过放疗可以慢慢消掉,纵膈的淋巴结也很小了。让我随访就好了。出院后在家歇了两个月,中间复查情况都还不错,就按捺不住回到学校那边去找工作。当时单位才成立,人员少,公司除了上级领导下面的办公事务基本自己独当一面压力比较大,加上自己一个人在外生活上没调理好,2012年11月PET/CT复查时,发现左肺门、左肺门窗及下食管旁多发肿大淋巴结,我的心又一下沉入谷底了。随即辞了工作回家治疗。因为之前纵膈这块没照过光,医生就安排对纵膈这块适形放疗22次(2012年12月至2013月1月初)。
今年四月份时做检查,各项指标都很好,纵膈那块基本消没有了。别的地方暂时也没有出现病灶。但是对于后面要不要治疗还是个未知,因为去年复查纵膈那块病灶又大时当时有医生建议我先做放疗然后做骨髓移植。我自己是很排斥骨髓移植的,不说费用大风险也是有的,而且目前身体状况都不错,不想再继续遭这个罪,但能坚持多长时间,心里还是很忐忑的。
在这里看见这么多类似的病友,希望和大家多交流,平时不愿意和别人多说自己的病情,但是和大家可以敞开心扉。希望大家的病都快好,希望自己不要做骨髓移植,希望自己就这么好了,愿所有的人都平安喜乐。

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发表于 2013-5-13 11:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
应该要移植
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 楼主| 发表于 2013-5-13 12:59:20 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
夜雨 发表于 2013-5-13 11:46
应该要移植

为什么呢?我这应该不算复发吧?因为之前纵膈那块没照光,可以说根在那没除掉吧。呜呜,不想移植呢?好恐怖的啊

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发表于 2013-5-13 15:19:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
打不死的小强 发表于 2013-5-13 12:59
为什么呢?我这应该不算复发吧?因为之前纵膈那块没照光,可以说根在那没除掉吧。呜呜,不想移植呢?好恐 ...

治疗前没有pct,3期了啊,一般医生都会建议移植。
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 楼主| 发表于 2013-5-13 16:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
夜雨 发表于 2013-5-13 15:19
治疗前没有pct,3期了啊,一般医生都会建议移植。

治疗前没有做PET-CT呢,呜呜,不想移植呢。霍奇金预后挺好的,我总是抱有幻想哩

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发表于 2013-5-20 20:49:09 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
夜雨 发表于 2013-5-13 15:19
治疗前没有pct,3期了啊,一般医生都会建议移植。

我也是三期,但大夫没有让我移植,直接用的beacopp
2012年2月29日确诊为经典型霍奇金淋巴瘤3期B,BEACOPP方案化疗八个疗程.2012年11月完成化疗.

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 楼主| 发表于 2013-5-20 21:49:24 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
萌萌_龙 发表于 2013-5-20 20:49
我也是三期,但大夫没有让我移植,直接用的beacopp

你现在治疗到哪一步啦?我是ABVD治疗的啊,也放过疗了,之前纵膈没照光后来又发现病灶了,放疗完医生建议移植,我现在还在纠结呢

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发表于 2013-5-21 10:37:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
打不死的小强 发表于 2013-5-20 21:49
你现在治疗到哪一步啦?我是ABVD治疗的啊,也放过疗了,之前纵膈没照光后来又发现病灶了,放疗完医生建议 ...

我现在已经治愈了,好了有半年了。我在腹部,也没让我做放疗
2012年2月29日确诊为经典型霍奇金淋巴瘤3期B,BEACOPP方案化疗八个疗程.2012年11月完成化疗.

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 楼主| 发表于 2013-5-22 16:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽六安
萌萌_龙 发表于 2013-5-21 10:37
我现在已经治愈了,好了有半年了。我在腹部,也没让我做放疗

嗯嗯,真好哦,我们的病灶部位不同所以用的方案也不同吧,好了就好,好好调理,一直好下去!加油

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发表于 2013-5-26 14:25:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
经典型何杰金淋巴瘤,倾向为结节硬化型4A, 型号款式和你一样,就比你还晚点,用的也是ABVD,没放疗过,医生也建议移植
现在还没自由,观察治疗中!
有时间交流吧QQ:171585701

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