寻找同是:(回盲部）结外NK/T淋巴瘤 病友？？

STONE-祝枝彬

我今年20岁，还是一名学生，于2016年10月份确诊为(回盲部)结外NK/T淋巴瘤。在杭州邵逸夫医院做了四个 L-CHOP方案化疗后，PETCT显示效果不明显。现医生不能确定后续治疗方案，继续化疗、放疗或手术叫我们自己选择。故，想咨询同类型的病友，是采用哪种治疗方案，效果如何？

张成师

我是回盲部有瘤的4期双表达大B淋巴瘤，双表达，两个疗程R-BEACOP方案后CR。目前3疗结束。医生后期用5个R-EPOCH。咱们的分型不同，但NK/T淋巴瘤的侵袭性同样很高，我这里有4期的患者，两个疗程CVAD后只剩下鼻窦一点点(原发鼻窦)，身上其他病灶全部消失。回盲部首先不建议放疗，至于后期方案，我认为您可以选择之家代问诊我这边的医生:北医三院克晓燕。但一些方案，可能你们那里医生没有实施经验，如果如此或可考虑转院。(因为要考虑溶瘤综合症，在治疗中化疗剂量是有变化的)

张成师

另外，根据之家的了解，中肿的黄慧强教授对于治疗NK/T也比较有经验。您可以问一下

STONE-祝枝彬

非常感谢

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我也是这个病。鼻型 NKT原发病兆鼻咽部。现在二疗三天。 接下去是派特 磁共振 中期评估。没什么就去放疗。一个大疗程。后续两次化疗。  

STONE-祝枝彬

鼻型问题不大的，治愈概率很高。现在哪个医院呢？

乐观人生

医生都不确定后续治疗方案 这样的医院你还敢继续治疗？况且L-chop来治疗nkt早就被证实缓解率不高 建议淋巴瘤之家里搞个专家问诊 身体允许的情况下去专业医院找专家看看

STONE-祝枝彬

乐观人生 发表于 2017-3-12 10:47
医生都不确定后续治疗方案 这样的医院你还敢继续治疗？况且L-chop来治疗nkt早就被证实缓解率不高 建议淋巴 ...

是的，现在也在四处问诊，各医院方案不统一，又担心时间拖久了。我试试淋巴瘤之家代问诊。

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我的治疗方案这边CR很多。只要你对药物敏感都CR了。今天一个四疗打完针就回家了。中期评估CR

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不过我的治疗方案。很多医院处理不了。比较新的方案。

STONE-祝枝彬

@@@@@ 发表于 2017-3-12 13:00
不过我的治疗方案。很多医院处理不了。比较新的方案。

什么方案这么好，你的分型分期是什么？

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STONE-祝枝彬 发表于 2017-3-12 16:23
什么方案这么好，你的分型分期是什么？

结外NK/T细胞淋巴瘤鼻型。一期

我爱向日葵

我是nkt鼻型结外   三期b

我爱向日葵

你发病时是啥症状？怎样发现的？

余红梅

@@@@@ 发表于 2017-3-12 09:26
我也是这个病。鼻型 NKT原发病兆鼻咽部。现在二疗三天。 接下去是派特 磁共振 中期评估。没什么就去放疗。 ...

我爸也是这病化疗过敏三个疗程换药过敏最后放疗22次，15年开始放化疗的现在复发了医生说不能放化疗了，现在好迷茫

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余红梅 发表于 2017-3-12 18:06
我爸也是这病化疗过敏三个疗程换药过敏最后放疗22次，15年开始放化疗的现在复发了医生说不能放化疗了，现 ...

过敏？  我们是对化疗药物敏感。一次就感觉不一样了。

余红梅

@@@@@ 发表于 2017-3-12 18:19
过敏？  我们是对化疗药物敏感。一次就感觉不一样了。

不知道怎么回事第一疗程顺利医生少打一瓶顺铂主治医生开了单但是没打出院时才发现，第二疗程打一半就过敏了，三疗程换药还是过敏只有放疗了

STONE-祝枝彬

我爱向日葵 发表于 2017-3-12 17:26
你发病时是啥症状？怎样发现的？

开始是肚子痛，以为是克罗恩病和结肠炎，折腾了半年才确诊淋巴瘤。

余红梅

@@@@@ 发表于 2017-3-12 18:19
过敏？  我们是对化疗药物敏感。一次就感觉不一样了。

祝愿你早日康复

我爱向日葵

STONE-祝枝彬 发表于 2017-3-12 19:58
开始是肚子痛，以为是克罗恩病和结肠炎，折腾了半年才确诊淋巴瘤。

你和我一样