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滤泡在这里求助各位病友了

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发表于 2017-3-8 20:23:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北廊坊
  各位病友大家好,很不幸老天给我们家开了个玩笑,我媳妇被确诊为非霍奇金淋巴瘤,但幸运的是,还有淋巴瘤之家,有众多病友一起面对困难一起面对病魔,还有许多康复的病友给我们希望,所以在这里有一些问题想咨询各位病友,特别想大家给我们一些方向。
     我媳妇今年30岁,去年6月份发现右侧腹股沟有结节,做了穿刺活检及免疫组化检测后确诊为非霍奇金淋巴瘤,滤泡型淋巴瘤Ⅱ级,当知道这个结果后,我们都不敢接受这个事实,我们拿着活检的样本去了北京肿瘤医院,抱着一丝幻想,希望之前的检查结果只是个小小的错误,但是现实就是这么无情,在北京肿瘤医院做了样本病理二次分析后,确定了之前的诊断,随后我们在肿瘤医院做了血检、PET/CT、以及骨髓穿刺后,得到的结论是病变侵及全身多处淋巴结,最大位于右侧腹股沟,并且骨髓穿刺活检提示病变侵及骨髓,B细胞淋巴瘤骨髓侵犯(16.5%)。
     由于我媳妇的身体一直没有任何异样,所以当医生让我们选择是进行治疗还是每三个月做一次检查先观察着时,我们选择了后者,一是因为刚知道这个消息心理几乎崩溃,如果立刻治疗怕身体受不了,同时给我们一个缓冲的时间,二是医生说Ⅱ级的淋巴瘤发展是缓慢的,可以先观察一段时间,三是,怕接受治疗尤其是化疗,身体会承受不了,所以想靠提高自身免疫力抵抗病魔。
     从去年7月份确定每三个月做一次检查到现在,我媳妇身体一直没有出现什么问题,中间也没有发烧感冒等病症,每天坚持锻炼身体跑步什么的,每三个月做的检查分别是血检、盆腔B超和腹腔b超,医生让做ct,但是怕造影剂伤身体也就没做,检查的结果还算乐观,没有什么突发病变,一切还算正常,而且最初发现的那个右侧腹股沟最大的淋巴瘤还缩小了不少。
     但是,我们也知道一直这样观察下去也不是办法,说白了我们现在的行为有点在消极的逃避,今年2月份的复查时,医生说当初PET/CT检查时,SUVmax 8.6值较高,有转为弥漫性大B淋巴瘤的风险,所以建议我们可以考虑先用美罗华治疗一个疗程观察一下,现在我在这里有几个问题想求助各位病友,因为我们实在不知道如何去选择了
  一是按我媳妇目前的状况如果没有身体异样是否可以继续保持每三个月一次的检查?如果治疗的话是进行化疗还是先使用美罗华呢?
  二是,我们没有孩子,这段时间计划要孩子,如果按医生的建议使用美罗华的话,是否会影响备孕,如果怀上了是否对胎儿不好?我上网查过都说美罗华会影响胎儿,但是医生说影响不大
  三是,从知道这个病之后,咨询了许多医生,所有医生都说这个病只能治疗不能治愈,但是我看到咱们淋巴瘤之家有好多治愈的病友,并且我网上查说非霍奇金淋巴瘤是个可高度治愈的肿      瘤,那为什么我媳妇这个肿瘤不能治愈呢?
四是,我媳妇目前骨髓侵犯16.5%医生说只要不影响造血就还好,我想问下各位病友,对于淋巴瘤侵犯骨髓是不是说明很严重啊?
     希望在这里能得到大家的帮助,希望我们所有人最后都能战胜病魔!

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发表于 2017-3-8 20:25:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
病理会诊:专家看切片
腹股沟肿大当时有多大?
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发表于 2017-3-8 20:25:59 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
用美罗华要避孕的,其他不太知道
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 楼主| 发表于 2017-3-8 20:28:42 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
当时就是去年7月份的时候是3.1x1.4cm,现在2月份最近一次检查是2.8x1.2cm
一切都会好的
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 楼主| 发表于 2017-3-8 20:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
david7582176 发表于 2017-3-8 20:25
腹股沟肿大当时有多大?

谢谢!要避孕就是不能要孩子是吧
一切都会好的
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 楼主| 发表于 2017-3-8 20:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
david7582176 发表于 2017-3-8 20:25
腹股沟肿大当时有多大?


当时就是去年7月份的时候是3.1x1.4cm,现在2月份最近一次检查是2.8x1.2cm
一切都会好的
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发表于 2017-3-8 20:30:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
楠瓜 发表于 2017-3-8 20:29
谢谢!要避孕就是不能要孩子是吧

是的。
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 楼主| 发表于 2017-3-8 20:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
安安an 发表于 2017-3-8 20:25
用美罗华要避孕的,其他不太知道

谢谢!就是现在不能要孩子是吧
一切都会好的
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发表于 2017-3-8 20:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广安
生完孩子再治疗吧。化疗后也许就不能生育了。滤泡淋巴瘤没有症状可以观察,有观察几年的病友。滤泡淋巴瘤属于惰性淋巴瘤,复发几率大。
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发表于 2017-3-8 20:32:57 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
用了化疗药,肯定对生育有影响的,慎重
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发表于 2017-3-8 20:34:17 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
有没有问医生身体一直都挺好的,需不需要治疗
活着就是胜利
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发表于 2017-3-8 20:34:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
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发表于 2017-3-8 20:37:24 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
遭遇相似,我的爱人也是非霍淋巴瘤也有侵犯骨髓,目前已经六疗中!就我家走过来的经验,侵犯骨髓还是得尽快治疗!病情来说已经很严重了!得化疗!尽快控制住并清除!祝早日康复!
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发表于 2017-3-8 20:40:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
骨髓侵犯应该是四期了吧。
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不建议要孩子,怀孕期间体内激素变化会刺激66长大的,我见到好多刚生完孩子查出问题的。如果真的要孩子一定要在医生评估风险下进行
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发表于 2017-3-8 21:06:30 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
要孩子的事一定要问医生,再决定。怀孕激素会加速瘤的生长。
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发表于 2017-3-8 21:07:10 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
骨髓已侵犯,应该不是II期,我家老爷子当时胃肠受浸,其他部位未发现,说是MCL(非霍套细胞086)惰性,可观察等待,当时也是抱着发展不会很快,怕告诉病人真实病情,仅仅月余导致肠套叠、梗阻,如果及早治疗可能不会出现这种情况,人受罪!且多花血汗钱!所以,建议早治疗。
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发表于 2017-3-8 21:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
这事得听医生的
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发表于 2017-3-8 21:28:22 | 显示全部楼层 来自: 中国四川巴中
化疗肯定不能要孩子!孩子PETCT后半年不能要孩子!我觉得你们先控制好病情!美罗华时代治疗滤泡还是比较轻松!治疗好后过段时间再计划怀孕是不错的
满血复活不是梦!积极面对!乐观治疗!淋巴瘤不可怕!
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发表于 2017-3-8 21:39:25 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
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谢谢!就是现在不能要孩子是吧

嗯,是的
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