系统性EB病毒阳性T细胞淋巴组织增生性疾病有治愈的可能...

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-8 15:51:31

如题，求人解答下。目前我们市医院有的医生建议我们保守治疗，有的医生又建议去重庆。我们都不知道怎么办，有人知道这个病是华西好点还是重庆的医院好点

18990555951 · 发表于 2017-3-8 15:58:05

有些什么症状啊？

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-8 16:00:39

本帖最后由老刘家的小少爷于 2017-3-8 16:02 编辑

18990555951 发表于 2017-3-8 15:58
有些什么症状啊？

持续发烧（37~39）有间接性咳嗽，身体内部很多地方淋巴结肿大详情看这篇帖子 https://www.house086.com/forum.ph ... p;page=1#pid1039353

遗忘了 · 发表于 2017-3-8 16:11:57

华西也不行，四川华西有一个9岁小孩跟你们的病一样去北京京都儿童医院移植的现在移植后一年了，花了130万

开心点 · 发表于 2017-3-8 17:15:28

能不能好治了才知道。保守什么。治好的人多了。你妈妈还那么年轻

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-8 17:18:44

开心点发表于 2017-3-8 17:15
能不能好治了才知道。保守什么。治好的人多了。你妈妈还那么年轻

哎医生这样说的我也很无语问了下说华西和重庆都没病床转院都转不了。。

18990555951 · 发表于 2017-3-8 17:26:49

华西免疫表型检测的结论到现在都还没有给我～我还比你更早送标本

开心点 · 发表于 2017-3-8 17:29:26

好的医院哪里都是要等床位的。实在没法你在本地医院先控制发烧症状。先通过之家联系问下北京专家吧。看专家说能治不？

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-8 17:30:06

18990555951 发表于 2017-3-8 17:26
华西免疫表型检测的结论到现在都还没有给我～我还比你更早送标本

我的业没得到你没见我发的图片么需行免疫表型检测等进一步诊断

18990555951 · 发表于 2017-3-8 17:34:01

老刘家的小少爷发表于 2017-3-8 17:30
我的业没得到你没见我发的图片么需行免疫表型检测等进一步诊断

我的已经做了免疫表型了，本来喊昨天拿结果，拿不到。我是隆昌的。母亲也高度怀疑淋巴瘤。

一片云 · 发表于 2017-3-8 18:00:29

有问题或有疑问的医生会慎重，晚一天拿也没事

纯白色 · 发表于 2017-3-9 16:11:46

我们四个月了，反复检查，都是这样子，用着激素或者退烧药能正常，化疗了几次，人都垮了！心好痛。现在也不晓得那个医院能医治。然后精神也垮了

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-9 18:33:07

纯白色发表于 2017-3-9 16:11
我们四个月了，反复检查，都是这样子，用着激素或者退烧药能正常，化疗了几次，人都垮了！心好痛。现在也不 ...

哎我妈也是这样你4个月花费多少啊我们农民家庭现在检查费就已经欠了不少钱了

纯白色 · 发表于 2017-3-17 18:08:06

我们和你的一模一样，华西给的是GED方案。。。效果还可以，看自身素质可以承受多少次，最后还是走上移植才有治愈的可能。我男朋友坚持了四个月，最终还是走了，你们加油！！！

老刘家的小少爷 · 发表于 2017-3-17 19:40:53

纯白色发表于 2017-3-17 18:08
我们和你的一模一样，华西给的是GED方案。。。效果还可以，看自身素质可以承受多少次，最后还是走上移植才 ...

我妈身体虚怕扛不住化疗

纯白色 · 发表于 2017-3-20 08:11:16

老刘家的小少爷发表于 2017-3-17 19:40
我妈身体虚怕扛不住化疗

那就没法了，要不现在就考虑移植，我们是拖的太久，然后医生才说的，太迟了