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《抗癌:第一时间的抉择》滤泡性淋巴瘤95%复发?我不信!

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发表于 2017-2-28 11:46:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
医生说滤泡性淋巴瘤95%复发。我说:我不信!
(作者:海英)

两年前,我被诊断出淋巴瘤(非霍奇金淋巴瘤,B细胞来源,滤泡性,三期B)。据说,这是中晚期。在北京的中国医学科学院肿瘤医院(我们称作东肿瘤)经过4次化疗,瘤子,打没啦!出院时,医生嘱咐我说,还是要特别注意、不要劳累什么的。
  
去年,出国去北美照看我的亲戚,顺便去一个癌症医院去看看。在那里,一位年轻的医生给我检查一阵,冒出一句:“你这个病,早晚复发。”——我说:“怎么回事?”看我认真了,他不说话了。  
一会,来了一位治疗淋巴瘤的老专家,貌似那年轻医生的师傅,我就问:“他说我早晚复发,是真的吗?”那老专家不说话。我追问:“您倒是说啊?”——他说:“我从来不跟患者说这些,但是你一定问,我不得不说:那是事实。”  我不甘心,心想,那是大概率吧?说个实数没准少点,就问:“如果有1000个患者,复发多少人?”——他说:“950人。”  
我说:“我不信!”——老专家说:“那才好!”   
我又说:“我知道,我是那5%里面的!”——老专家笑答:“我同意!”  
回到家里,我开始仔细计划我的生活:练郭林气功,吃中药,等等。 
 
你可能会问:你怎么自信、心态这么好呢?——我说:面对癌症,我只接受正能量!负面的,我一概听不进去,是真的听不进去耶!你就想想吧,至今,每当别人问我的病叫什么,我都会问我们家徐老师“咱们那病叫什么来着”?就本文开头那里写我的病,也是到徐老师的新浪博客上面粘贴来的。实话说,我是有意让自己糊涂,不去细想的。  当然了,我敢糊涂,是因为家里有一位在那儿琢磨呢,否则,恐怕也得自己去研究吧!  
总结一下,今天我跟大家分享的是什么呢?那就是:把自己放在5%里面,放在能康复、能活的那个堆里面!——我不知道,大家都能够理解我这个简单的经验吗?  
 

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 楼主| 发表于 2017-2-28 12:03:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

《抗癌:第一时间的抉择》不要让抗癌输在起跑线上

病理会诊:专家看切片
不要让抗癌输在起跑线上
确保进入专科医院,
而不是找一个全科医生。
昨天,一位姑娘给我来信,说她父亲可能到了生命的最后时光,她心里十分悲苦,可又无能为力。她不知道怎样才能拉回父亲,怎样才能改正以往所有的“不该”。
事情是这样的:姑娘的父亲早在2008年就摸到锁骨下方有个小瘤子,但是当时没有其他的症状,不疼不痒,就没当回事;到了2014年的秋天,瘤子大了,父亲便到家乡奉化的一个医院检查,医院给他做了活检手术。可能因为瘤子位置较深,医生费了很大力气才把它掏出来,搞得创伤不小,患者感到疼痛难忍,以后整个手臂都肿胀起来。即便这样,活检也没有说明什么问题,随后又做Pet-CT,医生说,也没有发现什么癌的信息。
也就是在这个时候,姑娘跨山跨海地联系到我:“徐老师,我父亲整个手臂都肿了,活检伤口非常非常疼,可又查不出什么病因。你说,能不能就不查了,就靠中医来调理?”我说,“不能。手臂的症状这么严重,一定是有未发现的问题,即便不是癌,也会是其他的病。建议你们到专科医院去确诊。”
姑娘带着父亲转了几家医院,从奉化到宁波,又到了上海,终于查出原发癌在食道,多发淋巴结转移,已是晚期。
在以后的日子里,姑娘陪伴父亲化疗、放疗,看中医,学气功。但是,那最初的活检创伤使父亲一直不能轻松,疼,使他不能快乐;疼,使他没有力气;疼,使他不能运臂练功;疼,让他时有求死的心。后来他伤口溃烂,流血流脓,每天只能靠大量的吗啡才能入睡!医生说,那是锁骨下的癌肿大了,治不了了。
姑娘看着痛苦的父亲,又无回天之力,她给我发微信说,“最初还希望有奇迹发生,但是现在前途渺茫,这半年,因为疼,父亲是心力交瘁了。看来,能做的就剩下帮父亲减少些痛苦,让他少受些罪了。”
事已至此,似乎也只能这样。

夜深了,我与姑娘的谈话结束了,可姑娘父亲的病情一直在我脑海里沉浮——他的问题出在哪呢?在治疗上,他哪一步走错了?我们应该从哪方面总结出教训?
我这样推想:
患者早年的小瘤子一定不是癌,是癌不会五、六年里一直相对稳定。当然,那也不是什么好东西,可能是当时患者为什么事生了场气,气淤在锁骨下变成了结节。以后,事情过去了,生活稳定了,结节也没再往大里长,可也没消。但是,到了2014年,患者又因为什么原因身体里聚集了大量的癌细胞,并形成肿瘤。在癌细胞的转移过程中,原有的那个小结节长大了。
其实,到了这个时候问题尚不严重,如果他们选择一家专科医院,或遇到一位经验丰富的医生,能够在活检之前找到原发癌,事情就会好得多。因为,如果是食道癌转淋巴,就完全不必去掏那个锁骨下的肿瘤,就不会有那么大的创伤(可能手术医生也没有足够的临床经验),就不会有半年以来持续不断的疼痛。是食道的问题,该手术手术,该化疗化疗,单纯很多。
但是,正因为患者有了手术的创伤,问题就变得复杂——内科医生应该在什么时间开始给患者化疗?很多有经验的外科医生都知道,经过手术的患者一定要在伤口愈合之后才能化,否则,伤口将很难愈合——毕竟化疗药是毒药,它在杀灭癌细胞的同时绞杀一切健康的因子!但是,这位姑娘的父亲,他的活检伤口不像通常的活检伤口那样小而浅,而是大而深,久不愈合,而医生又觉得癌细胞的发展速度不能让他们等待,就这样,化疗开始在伤口尚未愈合之时。这时,化疗的毒性就成了刺激伤口进一步癌变的诱因,那里的状况一发而不可收拾!
与此同时,那个过于疼痛的伤口一直压抑着患者对康复的希望与信心,疼痛每时每刻地在提醒他:他是一个癌症患者,他病得很重,他康复无望------
这是我的想象与推测,不知是不是真相。但是,这个病例确实告诉我:当我们感到自己病了,可能是某种大病,就要在第一时间进一家专科的医院,找一位经验丰富的医生,这对救命实在是太重要了!

我在《抗癌第一时间的抉择》里提到,一位从国外回来的癌症专家曾跟我说:徐晓,你要救你的先生,就要把握好两条——进专科的医院、看明白的大夫。
近日,读一本英国医学科学家简·普朗特写的《战胜乳腺癌》一书,其中,她也提到治疗的正确做法是:“确保进入专科医院,而不是找一个全科医生。”
可见,专家的意见一致,那是他们从癌症生死场上总结出来的经验。对此我们一定要遵从,不要让抗癌输在起跑线上!

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发表于 2017-2-28 13:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
小b都说100%复发呢,但是群里很多人15年20年都不复发
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发表于 2017-4-4 07:36:09 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
我和海英老师一样的病,也看来书。医生让我美罗华维持2年。
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