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喜乐1028

看到群里很多病友因为高额的医药费不得不远赴印度等地买药 其中的艰辛和风险想必只有病友最懂 。今天在微博看见两会即将召开，话题征集的消息。分享给大家，水滴的力量很小，但是汇成河流或许是一股不小的力量。具体如何操作我还没有方向，群里家人一起献策吧。

万物Richard

嗯，有道理我觉得这个不知道病友里有没有那个人嗯，人大代表的亲属。我觉得最需要解决的就是这个药缺药的问题就是低价药没有，市场没有。比如博来霉素啊，或者是，这个长春碱，经常看到有各种各样的求助的。都不贵，但是就是没有，这很耽误病人。

喜乐1028

万物Richard 发表于 2017-2-25 11:11
嗯，有道理我觉得这个不知道病友里有没有那个人嗯，人大代表的亲属。我觉得最需要解决的就是这个药缺药的问 ...

你说的这个现象也是十分普遍 我另外还有看到很多病友因为床位紧张问题被耽误治疗 后面引起抗药 徒增了很多治理痛苦和经济压力

万物Richard

提出问题解决问题，我觉得你可以把标题改为征集病友/家属两会意见给媒体代表。等到大家都汇总了之后你发起个投票然后洪大他们组织各地的，嗯之家去网上签名共同呼吁，然后就联系媒体进入媒体关注了。

万物Richard

喜乐1028 发表于 2017-2-25 11:15
你说的这个现象也是十分普遍 我另外还有看到很多病友因为床位紧张问题被耽误治疗 后面引起抗药 徒增了很 ...

只是这个根源于医生的水平参差不齐有关，所以大家都愿意到北上广去。我不知道中国有没有这个国家医治指南对各种癌症的，比如说和美国的那种NCCN2016国家标准一样，偶尔在论坛上看到个别医院发布过他们自己的，现在应该都是各个医院自己出自己的，各自为营，有的也根本就什么都没有，还有的，比如说中医也到这乱掺和。本来霍奇金早期的按正常的国家指南就可以治疗痊愈好的结果，中医给他们耽误的我见过这种论坛里有的。我估计中国是没有这种国家标准的，如果是有的话早都论坛里发出来的，这个需要改进，就是卫计委，让中国各个医院参考这个标准，可以出一个指南或者是嗯，或者是意见之类的，免得他们扯皮互相扯皮。这也是医患纠纷的一个来源，就是中国没有一个，常规的一个指南，大家各自治各自的。用药的药量，有的也医院也不给给足了。

攒人品

这就是个灰色地带…

卢金

还是别让官老爷知道了。否则最后的希望都要被斩断。

不要看破要突破

楼主的想法很好！支持！

不要看破要突破

卢金 发表于 2017-2-25 17:50
还是别让官老爷知道了。否则最后的希望都要被斩断。

为什么不可以尝试呢？中国的老百姓就是敢发声的太少，如果困难想太多，任何事都是寸步难行。既然想到了，那么Just do it!

卢金

不要看破要突破 发表于 2017-2-26 00:16
为什么不可以尝试呢？中国的老百姓就是敢发声的太少，如果困难想太多，任何事都是寸步难行。既然想到了， ...

你好天真。