老妈，加油!

花开荼蘼

看到许多病友在写康复记录，我也不知道妈妈现在算不算康复。写写吧，就当释放一下心情。
妈妈是2015年5月确诊的，血管免疫母t细胞淋巴瘤。这个病她一开始就知道。我们去了北京，做了病理会诊，拿了化疗方案，回到地方医院开始了化疗之路。
2015年6月，妈妈开始了化疗。chope+培门冬酶化疗，让妈妈吐的死去活来，尽管用了进口的止吐针。大概五个疗程后，医生告诉我说，pet显示CR了，也就是缓解了，可以做动员移植了。于是，2015年11月，大剂量的环磷酰胺动员，可能是计量过大了，也有可能是妈妈身体太弱了，打完动员后，白细胞降到最低后，并没有在预期的时间里升上来。医生说已经过了最佳采干时间了，只能试一试了。浴于是妈妈经历了五次采干，才勉强提够了干细胞。这五次提干，每一次对妈妈来说都是一个煎熬。提干结束，医生让回家休息半个月后，回来移植。可就在这半个月中，妈妈因为免疫力低下，发烧烧了半个月，回来一做检查，复发了。2015年12月，我和老公去了北京，挂了克晓燕医生的门诊。克主任说，可以用我们主治提出的gemox+培门冬酶+西达苯胺联合治疗方案。于是，回到加家后，我就去购买了第一盒西达苯胺。复发后的妈妈体质更加虚弱，她多次问我，是不是好不了了，我说，没事，有靶向药的。化疗加上西达苯胺，让妈妈的血项掉到了最低，2016年1月，妈妈并发了真菌肺炎，整个人烧的迷迷糊糊，血小板降到了6个，西达苯胺吃到第三盒，整个人没有力气，连喝水吃饭的力气也没用有了，每天只靠输营养液。我问医生，西达苯胺能不能停，医生不让停。于是天天打伏立康唑，整整一个月，终于在年前，妈妈的肺炎控制住了。当医生告诉我可以回家过年的时候，我整个人突然就茫然了，就像是突然没有了目标一样。过完年，妈妈又回医院继续复发后的第二次化疗，这时医生才告诉我，那次的肺炎还合并了败血症，妈妈差点就走了。
接下来的化疗很顺利，而妈妈再次达到了缓解。于是医生再次提出了移植。和妈妈商量后，决定再次提干。于是有一次的大剂量环磷酰胺动员，同样再次错过了最佳提干期。这一次妈妈决定如果第一次提取干细胞不多，就放弃移植。结果，还真的不多，于是我们放弃了移植，把提出的干细胞回输，拔掉picc管，与于2016年6月正式进入西达苯胺维持期。
从2016年6月-2016年10月，妈妈在家单吃西达苯胺6粒，配合中药提高免疫力，维持着一直不错，人也很精神。10月5日，带着妈妈出去玩了两天，妈妈很高兴。好景不长，10下旬，妈妈感觉腋窝下面有些肿胀疼痛，还发烧，于是就回医院做了pet，结果再次复发。由于这次的suv值是5.2，医生不确定是不是肿瘤，于是再次两个疗程的化疗，但是腋下的淋巴结并没有消失。但是这时的妈妈精神明显不好了，也排斥化疗，血项很低。于是我再次去了北京。301的杨清明主任不建议再次化疗，说可以试试PD-1。克晓燕主任也不建议化疗，给了“节拍治疗”方案。就在我从北京回来后，妈妈因为贫血住院了。白细胞0.81，红细胞0.57，血红蛋白20，中性粒0.19。医生让我做好心理准备，说妈妈随时都会走。2017年1月1日，我请了假，在医院照顾妈妈。这一月中，妈妈输了六袋血，四袋血小板，打了一个月的升白针，期间肺炎复发。因为血小板始终上不来，输血小板后三天就掉到6个，我怀疑侵犯骨髓。骨穿后结论是血小板分布少，偶见嗜血细胞，并没有侵犯骨髓。医生继续让化疗，单打甲氨蝶呤，我没有同意。妈妈血小板太低，我不敢冒险，而且医生也是在赌，我赌不起。于是医生给妈妈用了激素。在激素的作用下，腋窝的那个淋巴结越来越小。转眼到了过年，妈妈坚持出院。于是我们回家了，这时的血小板还是6个。回家后，我给妈妈买了生血宁片+二维亚铁颗粒，试试看吧，说不准有用呢。回家后的妈妈精神很好，还能包饺子，吃饭也不少。激素吃三片。大年初六去复查血项，我紧张的要命。结果化验单出来后，我简直不敢相信。白细胞2.14，红细胞3.09，血红蛋白98，血小板78，中性粒1.94，连医生都不敢相信。我感觉心情好真的病就好了一半了。我担心这是激素的作用，医生说，三片激素影响不大，应该是骨髓的造血机能恢复了。医院还是要求回去做化疗。但是妈妈不想去了。咨询了克晓燕主任，她说目前有很多带瘤生存的患者，用西达苯胺维持也很好。肿瘤本身符合不大，就怕并发症。如果单纯为了打肿瘤而化疗，过度治疗了，即使把肿瘤打下去了，人的身体也垮了，抵抗力低了，各种并发症都出来了，人也就没了，那这种治疗又有何意义呢。淋巴瘤，最后拼的就是抵抗力。
最后我尊重妈妈的想法，不化疗了。妈妈说，即使治不好，也不想最后的时光里整天面对医院的白墙和躺在床上。
加油，妈妈!我们一起努力打败淋巴瘤!好好调养，你还要陪我好久很久!
今年五月，我们还要去避暑山庄，你说你没去过，我们就一起去看看。我们还有很多的时间，一起去看你想看的风景。

dayesp

每个病人的治疗道路都是艰辛崎岖的，你妈妈真棒，那么难都抗住了，我目前也是复发继续化疗中，化疗加西达联合治疗，希望自己也能好好的，一起加油吧，活着就是希望

与琴有关的故事

生血宁片和二维亚铁颗粒是医生让你们吃的吗？有没有副作用？

洗白白

你妈妈真棒，阿姨，加油，

LTT

阿姨真的辛苦了

君子兰8033

克笑燕跟杨清明的号好不好挂

星星漫天

坚强勇敢的妈妈，增强免疫力对抗坏细胞！心情好一切看开也能消灭坏细胞！加油哦！

crayon

棒棒的妈妈，棒棒的你，带瘤生存的人很多，心态好了，它们就放肆不起来，很多人都是带瘤生存的，而且生活质量很重要，加油！

花开荼蘼

君子兰8033 发表于 2017-2-5 06:19
克笑燕跟杨清明的号好不好挂

我是直接挂的他俩的特需门诊，这个比普通的好挂点，不过也是一早去排号。

花开荼蘼

与琴有关的故事 发表于 2017-2-5 04:26
生血宁片和二维亚铁颗粒是医生让你们吃的吗？有没有副作用？

不是。因为在医里妈妈一直输血和输血小板，但是指标都上不来，我问过医生是不是缺铁性贫血，但医生说不是，说是骨髓抑制厉害。这个是我回家后自己在药店买的，抱着试试的态度吃了一个星期。我不知道血项上来了和它有没有关系，但会再吃一个星期的。副作用是有点便秘。。

花开荼蘼

dayesp 发表于 2017-2-5 02:44
每个病人的治疗道路都是艰辛崎岖的，你妈妈真棒，那么难都抗住了，我目前也是复发继续化疗中，化疗加西达联 ...

对，活着就是希望。加油。

花开荼蘼

crayon 发表于 2017-2-5 07:17
棒棒的妈妈，棒棒的你，带瘤生存的人很多，心态好了，它们就放肆不起来，很多人都是带瘤生存的，而且生活质 ...

你也很棒，心态很好。为了妈妈的生活质量，所以我们不化疗了。你要好好治疗，年轻好得快。

花开荼蘼

星星漫天 发表于 2017-2-5 06:37
坚强勇敢的妈妈，增强免疫力对抗坏细胞！心情好一切看开也能消灭坏细胞！加油哦！
...

大家一起加油。

与琴有关的故事

花开荼蘼 发表于 2017-2-5 07:34
不是。因为在医里妈妈一直输血和输血小板，但是指标都上不来，我问过医生是不是缺铁性贫血，但医生说不是 ...

我也跟要求过查一下看是不是缺铁性贫血，但医生坚持说是化疗副作用，唉，我都不知道该怎么办？

花开荼蘼

与琴有关的故事 发表于 2017-2-5 07:40
我也跟要求过查一下看是不是缺铁性贫血，但医生坚持说是化疗副作用，唉，我都不知道该怎么办？
...

我是看到其他病友推荐的生血宝合剂，那个也是治疗缺铁性贫血的，说是化疗后喝的。但是我们这里没有，所以就买的这两个配着喝。

卤猪蹄

对，提高免疫力比化疗有效！

花开荼蘼

卤猪蹄 发表于 2017-2-5 07:45
对，提高免疫力比化疗有效！

是的。提高免疫力，肿瘤自然就不放肆了。

祈祷

心态好比什么都好，加油！明天我闺女开始上二次疗了，希望一切顺利！

wallcoo

可恶的血小板，打了多少针、输了多少板都不管用

花开荼蘼

wallcoo 发表于 2017-2-5 08:00
可恶的血小板，打了多少针、输了多少板都不管用

是的。我妈输上血小板，就到29个，过了三天就降到6个。