母细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤

大熊 · 发表于 2017-8-5 19:08:27

helen 发表于 2017-8-4 11:54
我老公也是这个类型，移植完2年多了，
这个病时机很重要，千万别拖，
还是有希望的，这么年轻，加油！

你好，我爱人也是这类型的，你有电话吗？我想问问你家情况

helen · 发表于 2017-8-8 10:08:07

已经给你发消息了，可以加我微信

范医生 · 发表于 2017-8-8 14:43:35

本帖最后由范医生于 2017-8-8 14:52 编辑

这类疾病因为是罕见疾病，所以全世界的经验都不足，所以希望能够在洪帮主的帮助下，是否可以建立一个罕见病群，共同提高这类患者的治疗效果。如果是这类疾病的病友可以私信加我一下。

大熊 · 发表于 2017-8-19 22:05:00

范医生发表于 2017-8-8 14:43
这类疾病因为是罕见疾病，所以全世界的经验都不足，所以希望能够在洪帮主的帮助下，是否可以建立一个罕 ...

我家也是这种病……如何加你

范医生 · 发表于 2017-8-21 11:16:11

大熊发表于 2017-8-19 22:05
我家也是这种病……如何加你

您有相关的病友群吗？

大熊 · 发表于 2017-8-22 09:47:18

范医生发表于 2017-8-21 11:16
您有相关的病友群吗？

我自己组织了一个微信群，人不多

逆风飞翔 · 发表于 2019-12-12 20:34:48

范医生发表于 2017-8-8 14:43
这类疾病因为是罕见疾病，所以全世界的经验都不足，所以希望能够在洪帮主的帮助下，是否可以建立一个罕 ...

您好怎样加群

王者打怪兽 · 发表于 2024-7-11 17:41:50

逆风飞翔发表于 2019-12-12 20:34
您好怎样加群

我也想加

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