捐助PD1和希望我的经历能给你带来启示和帮助

叶上云生

2016年是不堪回首的一年，人生中的至爱也是在与淋巴癌（弥漫大B非霍奇金淋巴瘤）抗争了1年，离开了这个尘世，心情一直不能平复。。。现在回首，我们走过了很多弯路，希望我现在的分享能帮到你。
　　1.心态：
　　- 积极心态：病人和家人保持心情乐观，保持镇定，积极面对和治疗非常关键。
　　- 大意和侥幸心态：凡是往好处想对的，心理学上的“凡事往好处想就会好”是一种积极心理，但切记还要千万不要大意，正视现实，和病的严重性。但不要过了，逃避现实。（大意和侥幸心态耽误了我们最早的治疗时间。）
　　－开放心态：佛家经典（如金刚经，推荐金刚经说什么，南怀瑾）很有帮助，看开生死，坦然面对，对病人和家属对很有裨益的。
　　2.治疗方向：
　　－中西医：网上有各种中西医之争，选定了就不要纠结。我们一直摇摆。。。纠结纠结，错过了早期和最佳的治疗时间。癌症的分期或侵略性，是我们要去面对这种选择的。个人认为某些惰性的癌症，中医应该可以；但侵袭性强的，西医还是为主，中医为辅。选定就不要纠结。病者选择中医，可能觉得比较舒服，选定西医后，不过要对做西医面临的各种痛苦要有充分思想准备，越到后面越痛苦，但要逃生，就要面对痛苦。
　　中医还有一个问题，怎么去遇到一个刚好有经验的大夫，要看缘分。西医名医还是相对好找。在时间就是生命的时候，自己要权衡。
　　－道家或各种偏方：除非遇到高人，不妨一试。传说中道家高手，便如武林中的大师一样，传说成份更多。（相信道家耽误了我们最佳的化疗时间）。
　　3.治疗方案：
　　要多收集资料，去找到适合的方案：
　　－化疗：淋巴癌传统还是化疗如ＣＨＯＰ或靶向药美罗华等；放疗有时候也作为辅助。三甲肿瘤医院的血液科经验都不会差。
　　－生物疗法：Cart或ＰＤ１。北京３０１或深圳第二人民医院可作参考。我们到最后才有时间找到生物疗法，已经晚了，最好买的PD1已经用不上，CART已经错过最佳的治疗时间。
　　4.家属照顾：
　　－人多力量大：照顾病人最好有２～３个，一位能主要照顾病人饮食起居和医院繁琐细节。，一位能作为统筹，能去多查资料（淋巴瘤之家就是一个很好的时间，到最后找到已经很晚了），发动身边朋友圈，找医疗资源和选择治疗方案。１个人照料，真的顾得了病人，错过了统筹机会。统筹至关重要，关乎生死。一个人照顾病人，真得力不从心。。。病人很依赖你，有陷进繁琐细节，但有时间做统筹时候，已经错过了最佳治疗机会。
　　－人多心不慌：１个人照料，真慌啊。日常琐事，医院琐事，病人情绪和依赖，生活压力。。。能不慌吗？自己心慌，病人也感觉到。而且个人也积压情绪，相互有影响的。
　　5.饮食和运动：
　　－饮食营养均衡，少盐少糖，清淡。网上有很到位的医生饮食建议，不多说。
　　－运动：生命在于运动。
　　这两点一定和病人做好沟通。病人在治疗时候，情绪波动很大的，不能按常规来理解。作为家属，也要积极找人倾诉或心理调整。
　　这段历程一言难尽，现在回顾写起来有点乱。总之，医生，家属和病人相互配合，会有美好明天。
　　心情很悲痛，希望我们走过的弯路，能帮到你。       如果版主看到，希望能联系一下公益协会，PD1我们作为捐助捐出去，现在一直放在冰箱里严格保存，买回来大概有2个月。
　　本人在广州，如需帮助。请留言。我会回复。

叶上云生

2016年是不堪回首的一年，人生中的至爱也是在与淋巴癌（弥漫大B非霍奇金淋巴瘤）抗争了1年，离开了这个尘世，心情一直不能平复。。。现在回首，我们走过了很多弯路，希望我现在的分享能帮到你。
　　1.心态：
　　- 积极心态：病人和家人保持心情乐观，保持镇定，积极面对和治疗非常关键。
　　- 大意和侥幸心态：凡是往好处想对的，心理学上的“凡事往好处想就会好”是一种积极心理，但切记还要千万不要大意，正视现实，和病的严重性。但不要过了，逃避现实。（大意和侥幸心态耽误了我们最早的治疗时间。）
　　－开放心态：佛家经典（如金刚经，推荐金刚经说什么，南怀瑾）很有帮助，看开生死，坦然面对，对病人和家属对很有裨益的。
　　2.治疗方向：
　　－中西医：网上有各种中西医之争，选定了就不要纠结。我们一直摇摆。。。纠结纠结，错过了早期和最佳的治疗时间。癌症的分期或侵略性，是我们要去面对这种选择的。个人认为某些惰性的癌症，中医应该可以；但侵袭性强的，西医还是为主，中医为辅。选定就不要纠结。病者选择中医，可能觉得比较舒服，选定西医后，不过要对做西医面临的各种痛苦要有充分思想准备，越到后面越痛苦，但要逃生，就要面对痛苦。
　　中医还有一个问题，怎么去遇到一个刚好有经验的大夫，要看缘分。西医名医还是相对好找。在时间就是生命的时候，自己要权衡。
　　－道家或各种偏方：除非遇到高人，不妨一试。传说中道家高手，便如武林中的大师一样，传说成份更多。（相信道家耽误了我们最佳的化疗时间）。
　　3.治疗方案：
　　要多收集资料，去找到适合的方案：
　　－化疗：淋巴癌传统还是化疗如ＣＨＯＰ或靶向药美罗华等；放疗有时候也作为辅助。三甲肿瘤医院的血液科经验都不会差。
　　－生物疗法：Cart或ＰＤ１。北京３０１或深圳第二人民医院可作参考。我们到最后才有时间找到生物疗法，已经晚了，最好买的PD1已经用不上，CART已经错过最佳的治疗时间。
　　4.家属照顾：
　　－人多力量大：照顾病人最好有２～３个，一位能主要照顾病人饮食起居和医院繁琐细节。，一位能作为统筹，能去多查资料（淋巴瘤之家就是一个很好的时间，到最后找到已经很晚了），发动身边朋友圈，找医疗资源和选择治疗方案。１个人照料，真的顾得了病人，错过了统筹机会。统筹至关重要，关乎生死。一个人照顾病人，真得力不从心。。。病人很依赖你，有陷进繁琐细节，但有时间做统筹时候，已经错过了最佳治疗机会。
　　－人多心不慌：１个人照料，真慌啊。日常琐事，医院琐事，病人情绪和依赖，生活压力。。。能不慌吗？自己心慌，病人也感觉到。而且个人也积压情绪，相互有影响的。
　　5.饮食和运动：
　　－饮食营养均衡，少盐少糖，清淡。网上有很到位的医生饮食建议，不多说。
　　－运动：生命在于运动。
　　这两点一定和病人做好沟通。病人在治疗时候，情绪波动很大的，不能按常规来理解。作为家属，也要积极找人倾诉或心理调整。
　　这段历程一言难尽，现在回顾写起来有点乱。总之，医生，家属和病人相互配合，会有美好明天。
　　心情很悲痛，希望我们走过的弯路，能帮到你。如果版主看到，希望能联系一下公益协会，PD1我们作为捐助捐出去，现在一直放在冰箱里严格保存，买回来大概有2个月。
　　本人在广州，如需帮助。请留言。我会回复。

wang_wei1988

节哀，谢谢写出这些肺腑之言！

十一哥

节哀

卢金

请节哀！

五月天

节哀。

山谷百合

谢谢楼主的爱心，心中悲痛还不忘之家的病友们 ，好人一生平安

生宝香

您好，不是非霍奇金大B能治愈吗？我妈也是，现在在化疗，怕啊

Kylin

节哀。善良的人必有后福。

加油妈妈

我妈妈也是刚检查出非生发的非霍奇金，看到你写的这个我真的不知道该怎么办了，迷茫中

正版棒棒糖

节哀！

韩吕蒙

节哀，加油

叶上云生

谢谢各位的安慰和鼓励。。。很温暖

叶上云生

十一哥 发表于 2017-1-22 10:20
节哀

加油，明天会更好的。

叶上云生

加油妈妈 发表于 2017-1-22 11:58
我妈妈也是刚检查出非生发的非霍奇金，看到你写的这个我真的不知道该怎么办了，迷茫中
...

一定要有信心，稳定情绪，保持乐观，积极治疗。分期和治疗时间很重要。我们已经走过弯路了。

叶上云生

生宝香 发表于 2017-1-22 11:31
您好，不是非霍奇金大B能治愈吗？我妈也是，现在在化疗，怕啊

非霍奇金弥漫大B治愈机率是很高的，我们已经走了弯路，分享中是肺腑之言。要有信心，乐观积极面对。

张一燕

谢谢，之家是个好论坛

生宝香

叶上云生 发表于 2017-1-22 13:17
非霍奇金弥漫大B治愈机率是很高的，我们已经走了弯路，分享中是肺腑之言。要有信心，乐观积极面对。 ...

谢谢您的鼓励，求上天保佑我苦了一辈子的娘，好好的，

@YW@笑对人生

王为国

本人也是这个病，IIIA期，八疗程R一cH0P结束一个月复发，现用二线方案，心里没底