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楼主: dayesp

恭喜我又再一次复发

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发表于 2017-2-4 11:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
dayesp 发表于 2017-2-2 14:38
嗯嗯,说得对,我要和肿瘤君拖时间,但我要几岁才能变老,新陈代谢变慢,其实我还是很憧憬自己变老的时候 ...

在化疗了吗?你当初没有骨髓侵袭吧?肿块在哪呢?

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 楼主| 发表于 2017-2-4 20:10:37 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
唐琳琳 发表于 2017-2-4 11:38
在化疗了吗?你当初没有骨髓侵袭吧?肿块在哪呢?

一开始就侵犯骨髓的,现在复发继续化疗

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发表于 2017-2-4 20:13:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 20:10
一开始就侵犯骨髓的,现在复发继续化疗

肿块在纵隔大不?你现在还在用一线化疗方案吗?

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 楼主| 发表于 2017-2-4 20:27:51 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:13
肿块在纵隔大不?你现在还在用一线化疗方案吗?

当初挺大的,现在纵隔没有,我这次复发已换了方案

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发表于 2017-2-4 20:30:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 20:27
当初挺大的,现在纵隔没有,我这次复发已换了方案

这次复发在脖子还是腋窝这些地方?这次骨髓没有了吧?可以选择父母半合移植啊。

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 楼主| 发表于 2017-2-4 20:40:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:30
这次复发在脖子还是腋窝这些地方?这次骨髓没有了吧?可以选择父母半合移植啊。
...

我这次复发浅表淋巴结都是好的,包括纵隔,只是侵犯骨髓,家人没有一个符合骨髓配型的,要是能亲缘半相合,我早就做异体移植了,骨髓库找了两年也没有,我现在已经不去想移植的事了,想想都是泪,找到一个合适自己的供者真的太难了

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发表于 2017-2-4 20:49:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 20:40
我这次复发浅表淋巴结都是好的,包括纵隔,只是侵犯骨髓,家人没有一个符合骨髓配型的,要是能亲缘半相合 ...

亲属半合都没有的好少啊,再坚持坚持医学越来越发达了以后有像治疗白血病一样可以很好治疗T母的药物,

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发表于 2017-2-4 20:51:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:49
亲属半合都没有的好少啊,再坚持坚持医学越来越发达了以后有像治疗白血病一样可以很好治疗T母的药物,
...

为了孩子我想你都能抗过来的,找下旁系亲属啊,我有朋友就是和表弟半合移植的。

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 楼主| 发表于 2017-2-4 20:52:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:49
亲属半合都没有的好少啊,再坚持坚持医学越来越发达了以后有像治疗白血病一样可以很好治疗T母的药物,
...

一般独生子女,没有兄弟姐妹,父母年龄超60岁的,都不能半相合了

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发表于 2017-2-4 20:53:33 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 20:52
一般独生子女,没有兄弟姐妹,父母年龄超60岁的,都不能半相合了

在北人移植亲属62岁的都移植了

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 楼主| 发表于 2017-2-4 20:58:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:53
在北人移植亲属62岁的都移植了

可我父母都超65了,不可能了

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发表于 2017-2-4 20:59:08 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
唐琳琳 发表于 2017-2-4 20:53
在北人移植亲属62岁的都移植了

去北人咨询下,我真碰到一个朋友他移植了62岁父亲的干细胞,而且你的表兄妹堂兄妹的也可以配下型啊。为了孩子要争取每一个机会。

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发表于 2017-2-4 21:05:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 20:58
可我父母都超65了,不可能了

找找你父母兄弟姐妹的孩子配配如果半合的话我想他们应该愿意帮忙的,连非亲属骨髓库的那些陌生人都愿意更何况是有血缘关系的。两个宝贝好可爱啊。

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唐琳琳 发表于 2017-2-4 21:05
找找你父母兄弟姐妹的孩子配配如果半合的话我想他们应该愿意帮忙的,连非亲属骨髓库的那些陌生人都愿意更 ...

谢谢,我会加油的,家里人丁不兴旺,家里人是不可能了,目前化疗还在继续,只能走一步看一步了,希望过几年能有更适合我的治疗手段出现

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发表于 2017-2-4 21:08:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
dayesp 发表于 2017-2-4 21:07
谢谢,我会加油的,家里人丁不兴旺,家里人是不可能了,目前化疗还在继续,只能走一步看一步了,希望过几 ...

嗯机会总留给坚强乐观的人。

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唐琳琳 发表于 2017-2-4 21:08
嗯机会总留给坚强乐观的人。

谢谢,一起加油

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发表于 2017-2-5 23:51:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油!
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dayesp 发表于 2017-2-3 02:05
过完年35了,呵呵

我们同岁哈,加油加油,超人妈妈一定会康复哒
心存感恩,面带微笑。在复杂的世界中保持单纯温暖的心。
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咩咩 发表于 2017-2-6 21:20
我们同岁哈,加油加油,超人妈妈一定会康复哒

嗯嗯,我会再一次打败小怪兽的
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发表于 2017-2-17 18:21:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
继续加油为了孩子为了你爱的人也为了爱你的人
西达控制
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