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分享一个不典型的康复例子,只想告诉大家,放平心态!

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发表于 2017-1-21 14:55:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北
    纠结了半天,还是写下这个例子。妈妈近期查出淋巴瘤,还没开始治疗,前两天她和一个老同事见面吃饭,其实是我爸的旧同事,那位同事,女性,70岁左右的样子吧,她21年前也确诊了淋巴瘤,据她说是非霍,具体分型估计也记不清了,看到这里,大家的疑问肯定也和我一样,是滤泡1、2或者其他惰性的吧?但是好像不是,因为她说一个月左右,颈部淋巴结肿大迅速,惰性的应该不会这么快。于是她去了我们这里的一家三甲医院治疗,我想那个年代应该没用美罗华,她只记得,有一种红色的药,很厉害,一打下去66就消不少,应该就是阿霉素了,红药水,标准方案啊,所以,按她说的,我猜想,可能是用的CHOP,,但是只做了两疗,她就不想做了,可能是觉得难受,坚持不下去了,那个时候,肿块应该是消了的,然后医生要她放疗,30次,她又自作主张的减量了,只做了18次,出院后,她再没有做相关检查,就这样过了21年!是的,没看错,是21年!!!
    当然,我说这个例子并不是说规范化治疗不对,每个人病情都不一样,也有那种特别幸运的,但是我们都不敢赌是不是这种幸运能落到自己身上,所以,积极治疗还是唯一的出路,我说这个例子是想告诉大家,淋巴瘤这种东西,也许真没有那么可怕,疾病的治愈,1/3靠积极的正确治疗,1/3靠心态,1/3靠运气。说了这么多,事实上,我心里也还是惶恐的,对于以后的治疗,对于治疗的效果,对于如果能够CR后的维护,但是,我们需要正能量,愿各位家人都能好运!!!对了,补充一句,她说这20多年来,她什么发物、刺激性的食物都没吃过,连牛肉什么味儿都忘了,当然,仅供参考。

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发表于 2017-1-21 14:59:37 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
病理会诊:专家看切片
希望幸运之神也能降落在我们身上!加油

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发表于 2017-1-21 15:06:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
感谢你的分享,星星之火可以燎原

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发表于 2017-1-21 15:09:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
今天最让我心里踏实的就是你的分享。唉,别人都欢欢喜喜准备过年,我却在医院里备受煎熬,不太淡定了。
你陪我一程,我念你一世!路的尽头再相见!

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发表于 2017-1-21 15:09:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
发物什么的都是中医的说法,西医没这个说法,而中医,我个人觉得可信度不高

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 楼主| 发表于 2017-1-21 15:10:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
chaojijing 发表于 2017-1-21 15:09
发物什么的都是中医的说法,西医没这个说法,而中医,我个人觉得可信度不高
...

这个看各人,有人说只要能吃,什么都可以,当然,如果自己不想吃,从别的地方摄取营养也可以。

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 楼主| 发表于 2017-1-21 15:11:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
与琴有关的故事 发表于 2017-1-21 15:09
今天最让我心里踏实的就是你的分享。唉,别人都欢欢喜喜准备过年,我却在医院里备受煎熬,不太淡定了。
...

你也在武汉 吧?我原来关注过你喔。

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 楼主| 发表于 2017-1-21 15:13:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
与琴有关的故事 发表于 2017-1-21 15:09
今天最让我心里踏实的就是你的分享。唉,别人都欢欢喜喜准备过年,我却在医院里备受煎熬,不太淡定了。
...

其实我也一样,越是年近,越是不淡定,所有的欢乐都与我无关,总想着,如果没有这个事,该是多么好啊,其实,如果不经历,我们又哪能体会平凡中的幸福呢!

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发表于 2017-1-21 15:23:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
晴天娃娃A 发表于 2017-1-21 15:11
你也在武汉 吧?我原来关注过你喔。

是的,在协和肿瘤。
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发表于 2017-1-21 15:24:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东江门
我也说个正能量,我查出086以后,我爸很消沉,那时候刚好是他们开同学会的时候,爸爸就和组织人说,家里出事了女儿生病了得了086不来了。组织者沉默了一下,说这么巧。于是才知道他的女儿十年前也得了086那一年他的头发全白了。那时候还用了现在都淘汰的热疗,不知道06年的时候有没有美罗华。现在他女儿已经痊愈结婚生子了,生活幸福美满。
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发表于 2017-1-21 15:24:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
晴天娃娃A 发表于 2017-1-21 15:13
其实我也一样,越是年近,越是不淡定,所有的欢乐都与我无关,总想着,如果没有这个事,该是多么好啊,其 ...

不怕不怕,我也是年前知道的,但不影响过年我还没给爸妈说,让他们过一个好年
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发表于 2017-1-21 15:26:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
与琴有关的故事 发表于 2017-1-21 15:23
是的,在协和肿瘤。

协和肿瘤怎么样,可以用武汉职工医保吗

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发表于 2017-1-21 15:28:45 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我心坦然。 发表于 2017-1-21 15:26
协和肿瘤怎么样,可以用武汉职工医保吗

应该还可以,我们当时在这确诊就在这住院,职工医保可以用,个人觉得费用比较高,很多费用都不能报销。
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发表于 2017-1-21 15:31:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
与琴有关的故事 发表于 2017-1-21 15:28
应该还可以,我们当时在这确诊就在这住院,职工医保可以用,个人觉得费用比较高,很多费用都不能报销。
...

谢谢。这个病就是烧钱

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 楼主| 发表于 2017-1-21 15:44:15 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
韩吕蒙 发表于 2017-1-21 15:24
不怕不怕,我也是年前知道的,但不影响过年我还没给爸妈说,让他们过一个好年
...

你拿结果了,情况怎么样?

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发表于 2017-1-21 15:49:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
饮食估计还是要注意的,我有个同事的亲戚,不是淋巴瘤,是肾病,透析了十几年还好好的,就是特别能忍,不该吃的一点不吃。淋巴瘤不知道要不要参考

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发表于 2017-1-21 17:04:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
晴天娃娃A 发表于 2017-1-21 15:44
你拿结果了,情况怎么样?

还在免疫组化确认分型
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发表于 2017-1-21 17:13:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
楼主,我一个朋友也是这样,没安常规治疗,淋巴瘤只化疗了3个半疗,因为身上没血了,亲戚给她输血,当时病人虚弱,医院下了三次病危通知,家属想化疗遭罪干脆回家吧,回家后慢慢养着,身体一点点好起来了,现在3年了。

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发表于 2017-1-21 17:15:08 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
我想,我老公如果化4疗cr了,就停

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发表于 2017-1-21 17:16:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
cr后停药,就不会在5疗时疱疹,如果不疱疹就不会侵入中枢……唉!可恶的086

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