妈妈走到了人生的尽头

千羽

操劳累是得病的关键

xiaobai

太难受。。你要挺住

幸运儿见证奇迹

京连 发表于 2017-1-20 21:35
全脑放会对相当一部分病人产生严重的神经毒性，但这种情况更多地发生在前期曾经大剂量MTX的病人身上，最 ...

太谢谢你了京连，让我很感动帮忙写这么多评论辛苦了，我是7年前在乳腺外侧长的淋巴瘤愈后7年效果很好无复发，但在16年就复发了上脑侵犯中枢神经，先用枷玛刀后采用甲安喋吟十腰穿化疗开始效果明显，半年后又复发在颅内其他位置用甲安喋呤耐药效果不好，只有选择条强放25个疗先控制病灶，可一个月后又新发一个新病灶，现正在进大面积全脑十全脊髓放疗配合替莫唑胺一起治疗，目前才做5次，还不知道效果会怎样，我也非常恐惧希望可以有好结果，京连麻烦你看我这方案风险大不?下一步是不是还要进行MTX大化疗呢?求助啊

攒人品

不差钱可以考虑试试pd1

Robron

谢谢大家！妈妈已经走了！

如意星星

这个病根本没有个具体诱因！太折磨人了

mynamepfd

京连 发表于 2017-1-20 22:23
不客气，我们的病人也在协和化疗过，如果你前面指的是北京的协和的话。时间好像和主贴里说的治疗时间还有 ...

您肯定是医生吧。

渔儿~祈福

唉……只能一声长叹，愿你那受苦的母亲一路好走，你要坚强！

猫的儿子

攒人品 发表于 2017-1-21 08:45
不差钱可以考虑试试pd1

PD1是什么

Jun520

过度治疗

京连

mynamepfd 发表于 2017-1-21 15:38
您肯定是医生吧。

不是啊，我是家属，有些生物学科背景。。

京连

wz21216 发表于 2017-1-21 07:53
太谢谢你了京连，让我很感动帮忙写这么多评论辛苦了，我是7年前在乳腺外侧长的淋巴瘤愈后7年效果很好无复 ...

您别客气，这里本来就是病友交流论坛嘛。我之前也看过您其他贴子，大概知道您的病情。我的看法是这样：

1，您首先不要恐惧害怕，心里状态很重要，癌症大多数不是因为外因，而是自己得的病，某种意义上真正程度的痊愈恐怕还得靠自己，一方面维持良好的心态，一方面要注意改掉自己以前不良的习惯和习气，也许有物质的有精神的，可能就是自己得病的真正原因（比如抑郁、小心眼、经常怄气、易怒、烟、酒、心理阴暗、嫉妒、常烦躁，常钻牛角尖，经常对事情想不开等等，只有自己清楚）。

2，您显然不属于我经常跟病友提醒的、放疗引起强神经毒性的例子，所以应该无需担心这一点。放疗不是对所有CNS弥漫大B病人都那样恐怖的，70年代时放疗还是治疗这病的主要手段，虽然部分病人是不行了，但肯定有部分病人还是有效的，所以如果自己不是放疗神经毒性范畴的，应该庆幸吧，至少还有些手段控制。不过人体对放射线是有总耐受剂量的，尤其是全脑放，不可能做很久，到了耐受剂量就不能再做了，当然这个您的主治肯定会把握好。

3，就我认识和了解的这堆CNS病友，您似乎是唯一精神情况良好，可以发贴并合理地、有逻辑地叙述问题的，在我看来您真的是很幸运，所以在上面劝您维持好的心态以及改掉不良习惯。要知道我们见过的剩下这些病人，都无法顺利沟通，或者进行合理的逻辑思维，那真的很痛苦，想帮，也无从帮起。

4，从您叙述来看，据我所知，MTX可能已耐药了，但如果别的方法也不好用，如果到时候主治认为还需要大剂量MTX上疗，您还是应该听主治的，如果没用及时停掉。

5，目前您做了5次的这个方法，据我所知，主要起作用的还是神经系统的放疗压制，您之前对放疗还不是特敏感，按道理来说危险性应该不是太高，我想您的主治及护理团队也会关注您这方面的指标吧，个人不必过分担心。

6，自己根据自己身体的实际情况进行取舍也是重要的一环。第一，这个病，医院里的疗法只是控制，不是最终治愈。自身的强大，才能决定自身的总生存时间，我们正常人每天都有癌细胞生成，不也活蹦乱跳了很多年么。第二，注意不要过度治疗，这个话题在淋巴瘤的论坛说多了可能找骂，自己平衡吧。

以上。

仅供参考。

京连

Robron 发表于 2017-1-21 09:49
谢谢大家！妈妈已经走了！

节哀，要坚强，要好好活着~

京连

猫的儿子 发表于 2017-1-22 19:22
PD1是什么

免疫抑制靶点的化疗药，目前市面上主要是纳武单抗和帕姆单抗。

原理上是打开T细胞程序性死亡受体的通路，激活T免疫，听起来似乎很吸引人，但应用上不是那么广泛地有效。虽然FDA获批了，说实话现在也就是满世界遍寻实验室小白鼠阶段。

既然说到新药了，我想多说两句，虽然我有些知识也是从在药厂的同学那里获得的，但我还是要说：单抗、热点单抗，像现在的抗PD-1单抗，世界几大药厂投入巨资，利益涉及极大，很多幕后的事情普通病人不会知道。这些东西都是需要小白鼠的数据的。病人走投无路时，不是不可以去试新药入组，而是要结合自身情况，思考自己实际上因此真的得益的概率有多大。

越火的新药，越有两个特点：1，短期有奇效（所以会吹上天），而不管你很快复发或加重；2，医生都不知道的奇怪副作用，前阵子在国外抗PD-1单抗就有一定规模的诱导肌肉细胞大面积坏死致死的事情。做不做小白鼠，家属自己权衡。

幸运儿见证奇迹

京连 发表于 2017-1-24 01:01
您别客气，这里本来就是病友交流论坛嘛。我之前也看过您其他贴子，大概知道您的病情。我的看法是这样：

1 ...

京连看到你的回复让我感受的不仅仅是万分的感动，主要是这段文字对我来说太有价值太珍贵，京连你提示的这几点提示与建议非常精辟具有非常重要的采用观点，你说出我内心深处不解又疑惑的病因，我确实要自身调整自己，药物控制是手段，精神性格饮食作息时间等也要配合有些解释不清的事，是需要自己强大起来面对现实也才不会遗憾…您帮我分析的治疗方案效果各种情况太细致到位了，全部解开了我的疑问，让我面对未来信心满满，我会努力下去，谢谢你京连让我从每天的恐惧心情变得平和了许多，谢谢你对我病情状态的分析与鼓励，我要加油配合治疗，不管以后的路我是不是那个幸运儿，我努力坚持不懈就不会遗憾，尽人事听天命…万分感激京连

额特例

吃的太素不行，缺少蛋白质，dikanglidi

赵丽琦妈妈加油

Robron 发表于 2017-1-21 09:49
谢谢大家！妈妈已经走了！

安详吗？很多这种情况的说会伴有头疼，很折磨人，我妈也是这种情况，我现在很怕，以前过于乐观了，因为她缓解的很好