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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞（非生发中心起源）
就诊医院北京肿瘤医院
目前状态康复5-10年
最后登录2025-4-29
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从2009年的7月份说起,记不清是哪一天了,只记得是个周末,晚上左肘突然疼痛,是持续的难以忍受的痛,一晚上没有睡着觉,早上起来老公带着我到医院检查,因为是周末,医院大夫也不多,而且一直在疼,所以基本上把我市里的几个大医院全看了一遍,大夫们全说没什么大问题应该是着凉了,做了个理疗感觉不疼了就回家了。后来也疼过几次，就疼一小阵就过去了，有的时候吃个止疼药也就没事了，因为在医院检查过几次没问题所以也没有放在心上。十一的时候在单位打排球又把左肘扭伤了，去医院拍片也说没问题，只是肌肉拉伤养着就可以了，到了11月份左肘肿起来了，我也觉得问题不太好了，就又去医院了，查了个血沉，说是风湿性肌炎输两天液就可以了，输到第二天的时候不知道是药物过敏还是疾病本身的原因左下额麻了，这下不敢大意了，因为妹妹在北京，去了住的地方也不用愁老公带着我直接连出院手续都没办就去了北京。
那天是2009年11月15日星期日，第二天，妹妹一早去北医三院挂了运动医学科、神精科等好几个科室的专家号，当时我有问题的地方有左肘、左下额、还有腰酸背痛，我以为最严重的可能就是我的左下额发麻这件事了，抽血、拍片等常规检查一项项的做，最后一个出来的就是这个左肘的X光片了，当时看的是运动医学的专家，现在想起来还是觉得这个专家真的好直接，他直接告诉我你这应该是骨肿瘤，和扭伤什么的都没有关系，我问他情况严重吗？他说严重！我们直接又到骨科加了个号让一个老大夫看了下片子，他说可能不是太严重的骨肝瘤，好像是什么内生瘤什么的记不清了，他说做个核磁看看，从那天起我给单位办公室主任打了个电话就把手机关了。第二天妹妹妹夫又联系了北京积水潭医院，拿着片子过去找了一个大夫看了一下，大夫说可能是血液方面的肿瘤，当时我就在旁边，就问大夫病情有多严重，其实我还想问还有多长时间，大夫说这个说不好，得看检查结果，还得做一系列的检查，我就跟大夫说我想有个心理准备，大夫说你应该做好心理准备，我再也没有勇气问我应该做好什么样的心理准备了，从那天开始核磁、加强CT、穿刺活检、全身骨扫描各项检查就一项一项的开始了。现在回想起来都不知道当时的日子是怎么渡过的了，天天很害怕，但是这个害怕已经不能具体到某一件事了，也就是说我已经不知道自己该害怕什么了，因为就在一个月前有一个和我一样年轻的同事去世了，是一个身强力壮的年轻小伙子，具体什么病都没有最后查出来。因为我生病前还在上班，11月15日到北京的身体一天不如一天，腰酸背痛的情况越来越严重，到二十几日的时候躺下一个人就已经起不了身了，走路没人扶着也扶不了多远了，我害怕父母知道，又怕父母知道时太晚了，和妹妹妹夫商量了几次决定还是把父母和孩子接来，怕如果病情确定下来再告诉他们太突然了。于是，最后的结果出来之前家人全部到了北京，在积水潭医院的各项检查做完后，也没能最终确定下来，在淋巴瘤、多发性骨髓瘤和骨结核几项中待定，积水潭医院的大夫建议我们同时在北京肿瘤医院（淋巴瘤）、北京朝阳医院（多发性骨髓瘤）两个医院进行排查。因为这时的我基本上活动已经不行了，在肿瘤医院做了骨穿后就住到了北京朝阳医院，同时排查骨髓瘤，在朝阳医院住院的那一个礼拜心情还是挺沉重的，自己一天一天不能动了，可是还有好多项检查要坐着轮椅去做，到最后连轮椅都做不了了，只能推着病床去检查，而且病房里的病人都是老年人，加上结果一直出不来，真是想打也打不起精神来呀。12月2日北京肿瘤医院的结果先出来了，是淋巴瘤（弥漫大B），3日叫来一辆救护车转院，生平第一次做救护车，心情可想而知，转到肿瘤医院后明显感觉到病友们的心态和朝阳医院有好大的不同，而且年轻人也很多，大家输完液就到处串门、聊天，虽然当时的我连听别人聊天的精神都没有了，但是气氛总算不那么闷了。
本来以为也确诊了，既然转院过来了应该就可以直接用药了，我也就不用再忍受疼痛了，谁想到大医院的程序还是很多的，确定是什么病了，还要确定都什么地方有，有多大等等，一系列的检查又开始了，天天推着简易的病床下楼去做检查，这时的我不知道是病的原因还是长时间卧床的原因只要轻轻的晃动就会吐，本身就吃不下什么东西，还要总吐，嗯，不想继续回忆当时的惨状了。
时大夫说我的病情与一组实验相符可以加入他们的实验，这样的话两万五一支的美罗华是免费的，说是做一个全身的PET-CT就可以用药了，这样我就做了一个PET，做PET时由于我比较难受，本来排在前面的一个阿姨和其他排在我前面的病友说好让我先做，谢谢阿姨（其实当时我什么都不知道，只专心的难自己的受呢，还是后来阿姨到病房找我聊天时说的呢）在那么昂贵的PET机器上，我吐了两次，还好提前有准备就铺着自己的被子上的机器。
可是做完后，大夫用说由于数据需要还要做胸、腹等各部的加强CT，已经实在等不下去了，父母和家人果断的决定不入组实验，自己花钱打美罗华，好像是12月6日我没有再继续做检查，开始了我的第一次化疗。化疗打上后我真的没有那么疼了，虽然还是不能起床，但是精神真的好多了，同病房的病人可能都以为我起不来床是害怕的，是精神不好，总是劝我，我还要给他们解释我真的是起不来床，因为做PET时显时我的腰椎已经有骨折的了，我的理解是由于我是长在骨头上的淋巴瘤，我的骨头们已经被严重破坏，已经不足以支撑我的身体的重量了。
第一次化疗完后，要做腰穿，说是检查一下脑积液什么的有没有浸泛，听着就害怕，要做腰穿的那天我的主管大夫是下夜班，我就尽量的拖延着，一直到了中午，大夫来了说吃完饭做吧，吃完饭我就开始睡觉，我想大夫是下夜班不会一直等我的吧，现在想起来自己真的是幼稚，主要还给人家大夫添麻烦，好像是下午两三点钟左右大夫又来了，我看也实在逃不过去了，只能就范了。对了住院以来我一直是翻不了身的，做完腰穿时我已经能翻身了，想想还是挺兴奋的，不用老一个姿势了。害怕了好久的腰穿就在不知不觉中做完了，没有想像中的疼痛。
接下来医生就开始动员我出院了，想想我可是还不能坐起来呢，大夫就要让我出院，我们家人轮番找大夫说再住几天，可是大夫说还是让出院，唉，当时挺伤心的，因为动不了，只能又叫了辆120把我接回家，看看，我还需要120呢，医院就不要我了。
回家后爸爸和妹妹妹夫去买了辆轮椅，功能很齐全的（父母以为我要用好一阵子轮椅呢）。基本上快到第二个疗程时我做着轮椅在家已经没有问题了，前面大概一个多月的时间吃喝拉撒基本全在床上了，妈妈、妹妹、老公应该是受累最多了，还好逐渐好起来了。
第二个疗程做轮椅住院、出院；第三个疗程做轮椅住院，走着出院；第四个疗程轮椅就退休了，这时候每次出院前大夫还总开完笑问这次你想不想出院呀。
2010年5月28日，八个疗程全做完了，第七个疗程前评效说是CRU，大夫说是接近完全缓解，好像是有一个部位上有一个小的不能确定有没有活性。八个疗程后大夫说是完全缓解。等待自体干细胞移植 |
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雷达卡
发表于 2011-5-25 08:51:27
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楼主
发表于 2011-5-25 11:03:40
发表于 2011-5-25 15:46:23
苹果现在上班，感觉怎么样呀
