复查未见异常，却高兴不起来

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小孩霍奇金086混合细胞型第4期b，2016年8月5日骨穿第一次检查未见异常，经abvd方案4疗后，2017年1月11日骨穿复查仍未见异常，可主治医师说因为两次petct显示淋巴瘤侵犯骨髓，建议采干备用，换beacopp化疗方案后择机自体移植，快过年了，我们的心情怎么也高兴不起来……

大米粥

很奇怪，最近太多人都在谈移植。感觉万不得已不要用的方案。

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大米粥 发表于 2017-1-19 17:44
很奇怪，最近太多人都在谈移植。感觉万不得已不要用的方案。

主治医师的话要不要听？

1617

对于医生来说，似乎只有移植才是上策

大米粥

1617 发表于 2017-1-19 17:47
主治医师的话要不要听？

我也不知道具体情况，不太懂，不知道现在移植的成功率是不是很高，我这里大夫各个都问是不是有兄弟姐妹，就是考虑移植的可能性。根据每个人的情况吧，如果实在需要就有必要，综合评估。但是总不高兴也不行，我这里护士都说心态好的患者恢复得好。所以生病治疗，该怎么过日子还要怎么过，信念和态度很重要，然后接受生活给予的。

归海

到底移植了以后会不会复发？我旁边床的病友也是移植了几个月后就复发了。我觉得还是找下之家找专家远程会诊一下需不需要移植。

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归海 发表于 2017-1-19 17:56
到底移植了以后会不会复发？我旁边床的病友也是移植了几个月后就复发了。我觉得还是找下之家找专家远程会诊 ...

如不移植会有更好的方案吗？谢谢你的建议！

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大米粥 发表于 2017-1-19 17:54
我也不知道具体情况，不太懂，不知道现在移植的成功率是不是很高，我这里大夫各个都问是不是有兄弟姐妹， ...

谢谢你的关心，日子总要过的，毕竟在孩子面前也不能不高兴啊

大米粥

1617 发表于 2017-1-19 18:00
谢谢你的关心，日子总要过的，毕竟在孩子面前也不能不高兴啊

是啊，移植也有复发的可能，貌似所有方案都有复发的可能

归海

1617 发表于 2017-1-19 17:58
如不移植会有更好的方案吗？谢谢你的建议！

远程会诊专家会告诉你到底需不需要移植或者不移植有没有更好的方案。

1617

大米粥 发表于 2017-1-19 18:02
是啊，移植也有复发的可能，貌似所有方案都有复发的可能

如此说来，叫我们有点不知所措了

1617

归海 发表于 2017-1-19 18:02
远程会诊专家会告诉你到底需不需要移植或者不移植有没有更好的方案。

可以试试看，谢谢

大米粥

1617 发表于 2017-1-19 18:05
如此说来，叫我们有点不知所措了

谁能打保票呢，你的主治医生也不行啊，任何事都有风险，特别理解你选择的时候很纠结，但是一旦方案决定了，就明朗了，各种利弊必须要权衡，每个人都是这样的，所以过节好好想想，主意只能自己拿

佛佑吾儿

小孩子生病更要谨慎，回想当年，孩子爸爸跑了六家大医院咨询专家是对的。

1617

归海 发表于 2017-1-19 18:02
远程会诊专家会告诉你到底需不需要移植或者不移植有没有更好的方案。

如何办理远程会诊呢

归海

1617 发表于 2017-1-19 18:13
如何办理远程会诊呢

https://h5.koudaitong.com/v2/goods/2xiwef4o6fp4k?reft=1482912990787&spm=f35671980

归海

找专家问一下自己更放心，也不能只听一个医生的。如果专家也建议移植的话你也不用多纠结了。

最远与最近

上北京看看吧，请专家会诊一下再决定吧。

zhangqingbinsc

petct对于判断是否骨髓侵犯很不准确，都是以骨髓穿刺或活检为基础进行检测。1、骨穿结果正常而且不止一次，那么根据骨穿结果是没有侵犯的。2、霍奇金淋巴瘤极少侵犯骨髓，即使是晚期病人。3、骨髓高代谢有多种原因，并不一定是骨髓侵犯。而且，我看到你们第二份petct，似乎是四个疗程后做的，结果极好，治疗效果极好，即使早期病人也不是全部都是有这样好的治疗效果的。病人16岁，在治疗上是依照成年人的方法和标准进行治疗的，那么目前是没有需要移植的证据的！！！

1617

zhangqingbinsc 发表于 2017-1-19 20:47
petct对于判断是否骨髓侵犯很不准确，都是以骨髓穿刺或活检为基础进行检测。1、骨穿结果正常而且不止一次， ...

主治医师（肿瘤科专家）说，骨穿只是抽取了其中的一段骨髓进行检查，并不代表全身骨髓，因此，与血液科专家会诊后认为骨穿结果不足以证明淋巴瘤侵犯；但从petct影像看，有侵犯骨髓的证据，因为派特的价值会更高，所以我们无法否定两位专家的说法。