想请教一下大家，有没有病友用过CART这个治疗方法的

妈妈早日好起来

妈妈原发中枢大b弥漫做过自体移植，复发，现在多方打探，有医生推荐cart这个治疗方式，但是又没有细讲想咨询一下有经验的病友。

紫蝴蝶

多长时间复发的

一种信仰

去北京301杨清明教授那里咨询一下

妈妈早日好起来

一种信仰 发表于 2017-1-16 19:42
去北京301杨清明教授那里咨询一下

他建议放疗……但是他们医院放疗科的人又不愿意给我母亲放疗……哎

京连

car-t火过一阵子，前段时间听说实际临床上有效率不高，热度降下来一些。你想如果真的很有效那就会逐渐成为一线治疗模式，然并卵，一线疗法还是大剂量MTX，其实移植都是排在MTX后面的办法，来纳度胺、car-t那都属于没办法的办法。

京连

妈妈早日好起来 发表于 2017-1-17 11:17
他建议放疗……但是他们医院放疗科的人又不愿意给我母亲放疗……哎

用过MTX的，见过好几个病人放疗后马上不行的，要谨慎，不做也可能是对的。

野蛮小鬼

我以前咨询过，他们说的意思是放疗后，基本看不见病灶，再car t，这样危险性小。

野蛮小鬼

因为car t一旦有效，怕出血，另外，car t脑部的试验做的少，car t可以入脑，但是不知道可以进入多少。鞘注，又怕量太大。但是可以鞘注美罗华。如果是b细胞。这样，先缓解一下

野蛮小鬼

上海仁济医院正在进行car t胶质瘤试验，另外 12月份报道了国外一例中枢car t治疗胶质瘤的试验，

京连

野蛮小鬼 发表于 2017-1-17 15:09
我以前咨询过，他们说的意思是放疗后，基本看不见病灶，再car t，这样危险性小。
...

放疗后确实病灶甚至可以在核磁上消失，但有用么，经常很快又会出来，不是真的治好了。中枢弥漫大B如果只为了把病灶打下来，在不是很大的情况下，用皮质激素都能做到暂时看不到，但是很快还会反弹。我们看过两个病人就是放疗之后加强核磁片上没有肿瘤，显示肿瘤已治愈，但同时人也很快不行了的。

妈妈早日好起来

京连 发表于 2017-1-17 11:51
用过MTX的，见过好几个病人放疗后马上不行的，要谨慎，不做也可能是对的。 ...

嗯嗯，谢谢您

ccc.

京连 发表于 2017-1-17 17:18
放疗后确实病灶甚至可以在核磁上消失，但有用么，经常很快又会出来，不是真的治好了。中枢弥漫大B如果只 ...

那中枢cr后需要怎么维持治疗 还是要移植吗

京连

ccc. 发表于 2017-8-5 09:45
那中枢cr后需要怎么维持治疗 还是要移植吗

移植确实是可以减小复发概率的办法，视病人实际情况而行，比如年纪大的就得谨慎折腾。

ccc.

京连 发表于 2017-8-5 14:28
移植确实是可以减小复发概率的办法，视病人实际情况而行，比如年纪大的就得谨慎折腾。 ...

谢谢，我父亲现在生活还不能自理，所以很纠结是否去移植，我们已经cr了，不知道pd1或者cart是否能代替移植？谢谢您

京连

ccc. 发表于 2017-8-5 18:07
谢谢，我父亲现在生活还不能自理，所以很纠结是否去移植，我们已经cr了，不知道pd1或者cart是否能代替移 ...

不客气，不过为何cr了还有生活不能自理的问题？白质受损？

car-t对中枢效果不是很灵验。而pd1类药目前看的病例大部分是治疗过程中试用为主，cr后用来维持不复发的用法相对少见。

ccc.

京连 发表于 2017-8-5 19:53
不客气，不过为何cr了还有生活不能自理的问题？白质受损？

car-t对中枢效果不是很灵验。而pd1类药目前看 ...

谢谢，因为是异常淋巴细胞堵塞了血管太久了，所以神经还未修复，和中风一样的道理，cr后最终还是移植比较好吧？

京连

ccc. 发表于 2017-8-6 00:02
谢谢，因为是异常淋巴细胞堵塞了血管太久了，所以神经还未修复，和中风一样的道理，cr后最终还是移植比较 ...

那我们说的可能不是同一个病。如果说的病是颅内弥漫大B淋巴瘤，那就是我前面的那种情况，解剖或病理已经比较明确了，据我所知目前主要的颅内淋巴瘤产生的神经症状，不是因为血管堵塞的原因，因为淋巴瘤并非在血管里浸润，而是一方面病灶增大的水肿压迫正常脑神经造成，一方面B细胞有异常分泌，和中风的原理是完全不同的。

即使是淋巴细胞白血病（淋巴瘤的血液型），也不是以细胞堵血管作为特征的。而颅内的常见情况比如B细胞淋巴瘤，病灶细胞并不是在血管里堵着，他们也需要血液的营养的，真堵塞血管了，肿瘤病灶也完蛋了。

移植只是能减少复发率，要综合病人实际情况考虑，如果年纪大体质差，移植的预处理大化疗可能还会缩短时间的，需谨慎。

另外如果颅内淋巴瘤治疗之后病灶已控制，而神经症状还存在，据我所知有两类原因：1）脑白质病变，这个甲氨喋呤和放疗都会造成，基本不可逆，2）加强核磁影像上虽然看不到病灶，但并不等于颅内没有肿瘤细胞，若足够小影像也看不见，少量变异的B细胞也会造成可观的神经症状。

wangjg12308

京连老师，您好。我父亲是椎管内高级别B细胞淋巴瘤，复发至脑颅并累及，现刚做放疗，危险性大吗？您说的神经症状能减轻吗？

ccc.

京连 发表于 2017-8-6 14:41
那我们说的可能不是同一个病。如果说的病是颅内弥漫大B淋巴瘤，那就是我前面的那种情况，解剖或病理已经比 ...

感恩

京连

wangjg12308 发表于 2017-8-6 17:33
京连老师，您好。我父亲是椎管内高级别B细胞淋巴瘤，复发至脑颅并累及，现刚做放疗，危险性大吗？您说的神 ...

别客气，都是病友家属～

一般来说初次放疗对颅内病灶都多少会有用，若有效那颅内病灶相应的神经症状也会减轻的，理想情况下有病人还暂时恢复得挺好的，比如之前不能走路，之后能走路等等。但要注意反弹，有人反弹很快。放疗可以临时控制，但持久性可能不佳，做到耐受剂量之后也就不能再做了。

另外椎管弥漫大B原发位置也会引起脊髓相应的神经症状吧，往往手术切了也不容易消除脊髓症状的，也得小心。