细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤 cd123总是做不出来

晚风 · 发表于 2017-1-12 17:33:17

哈尔滨肿瘤医院医生根据病理结果诊断为细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤最后那个cd123总是做不出来我也不知道为什么医大一肿瘤医院都做不了但是基本确定细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤没救了怎么办啊怎么办很罕见啊

雨柳 · 发表于 2017-1-12 21:06:34

积极治疗，不要因为罕见就觉得没希望，加油

pfzlz · 发表于 2017-1-12 22:48:43

尽管罕见，目前仍有医治后完全缓解的报道，不要失去希望。加油！

晚风 · 发表于 2017-1-12 23:22:23

pfzlz 发表于 2017-1-12 22:48
尽管罕见，目前仍有医治后完全缓解的报道，不要失去希望。加油！

还有希望吗还有救吗

pfzlz · 发表于 2017-1-13 01:05:09

晚风发表于 2017-1-12 23:22
还有希望吗还有救吗

不知道你所在的医院是否能够治疗这个病。如果他们没经验建议你尽早转院到顶级血液病医院。比如天津血研所或者北京人民医院血液病研究中心这样实力更强的地方。

pfzlz · 发表于 2017-1-13 01:07:26

你可以下个好大夫app，把你的病情上传上去。王亚飞大夫在上面接受在线咨询，我看他好像发过有关这个病的论文，你咨询下他，让他给你推荐个地方吧。

pfzlz · 发表于 2017-1-13 01:09:59

我也是个医学门外汉，只能给你提供这么多信息了。加油，你这个病罕见，所以没有成型的治疗方案，你要有心理准备。但是是有报道能做到完全缓解的，关键看主治医师的精力和专业程度。不要放弃希望，加油。

晚风 · 发表于 2017-1-13 08:33:46

pfzlz 发表于 2017-1-13 01:05
不知道你所在的医院是否能够治疗这个病。如果他们没经验建议你尽早转院到顶级血液病医院。比如天津血研所 ...

谢谢您你有微信号吗可以加您吗

爱吃葡萄 · 发表于 2017-1-13 10:27:21

建义你去天津或北京大医院去重新做病理，对症治疗

木木本 · 发表于 2017-1-13 13:04:50

要不要到周小鸽处病理会诊，毕竟这个病比较少见。有没有做骨髓流式。这个病要上强化疗

晚风 · 发表于 2017-1-13 14:40:15

木木本发表于 2017-1-13 13:04
要不要到周小鸽处病理会诊，毕竟这个病比较少见。有没有做骨髓流式。这个病要上强化疗 ...

我怎么去周小鸽病理会诊啊去北京吗都需要带什么啊

木木本 · 发表于 2017-1-13 16:42:59

晚风发表于 2017-1-13 14:40
我怎么去周小鸽病理会诊啊去北京吗都需要带什么啊

论坛有病理会诊，寄资料就行了。
帮助大家办理病理会诊——只需5个工作日
https://www.house086.com/forum.ph ... &extra=page%3D1

木木本 · 发表于 2017-1-14 14:00:01

多跟主治沟通。这个病要上强化疗，第一次CR时要考虑移植。有骨髓累及，要考虑加强中枢预防。不要那么大压力，查文献也有不少人能治好。办理医保，能报销不少医疗费用。

晚风 · 发表于 2017-1-14 16:32:38

木木本发表于 2017-1-14 14:00
多跟主治沟通。这个病要上强化疗，第一次CR时要考虑移植。有骨髓累及，要考虑加强中枢预防。不要那么大压力 ...

哎很无助啊

晚风 · 发表于 2017-1-14 16:33:01

木木本发表于 2017-1-13 16:42
论坛有病理会诊，寄资料就行了。
帮助大家办理病理会诊——只需5个工作日
https://www.house086.com/forum ...

嗯呢已经邮走啦。

晚风 · 发表于 2017-1-15 09:39:57

木木本发表于 2017-1-14 14:00
多跟主治沟通。这个病要上强化疗，第一次CR时要考虑移植。有骨髓累及，要考虑加强中枢预防。不要那么大压力 ...

近乎百万的医疗费用又怎么去努力

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