有关生物治疗的几个问题

yuhuagirl

       我老公非霍弥漫大b淋巴瘤，经过6次R-CHOP化疗和27次放疗后现已CR,医生建议我们下一步采用生物治疗巩固疗效及降低复发，我们也决定进行，所以想请教做过生物治疗的朋友们几个问题：
         1.它的流程是什么？
         2.需要住院吗，如果需要一次大概住多长时间？
         3.会产生什么副作用吗？
         4.治疗过程中需要注意哪些事项，家属需要做的事情有哪些？

       恳请大家的回复，非常感谢！！！

     

知足常乐

我们是在北肿做的，其实是不需要住院的，但要办一下入院手续，预交三万元，第二天办出院，然后等待细胞培养，这个时间根据个人提取干细胞的多少不一样，大约2一3周，培养好了医院通知回输。回输就象平时输液，很快就完了，也没什么反应。感觉回输后彩虹的体力和食欲大增，也有人白细胞和血小板等恢复很快，我家彩虹回输前血象已经很正常了，所以感觉不明显。总的感觉不错，没什么损伤，有条件的彩虹可以试试，就是有点贵了。
说明一点，我家彩虹是用移植剩余的干细胞培养的，没有干细胞要从外周血中提取，所以就要先抽取外周血提取干细胞然后才能开始培养的。

per2008

病种不同，像我们遇到的是NK细胞有问题，不能接受这类治疗。以下纯属个人见解，供参考。
对这类治疗，我一直持保留的态度。这项技术诞生于美国，但目前欧美少有采用，最热衷的是中国和韩国，临床文献的大部分是来自中国，很多仅用中文发表。
这项技术听起来很合理和美好，国内很多单位都以非常商业化的方式开展这项治疗，各类广告铺天盖地，但真的那么好吗？
几乎所有国内介绍这项技术的文章开头都是一样的，介绍这项技术来源于斯坦福大学的施密特伍尔夫云云，但那时只是一项实验室技术，这位先生当时在那估计也不是教授之类的，因为他现在供职在德国波恩大学的综合肿瘤中心。在他2011年发表的文章中，也很惊讶为什么东亚国家，尤其是中国为什么开展这项工作如此之普及。
这项治疗方法在国内最早是在一些军队所属医院开展，国内比较早开展这项工作的地方医院是天津肿瘤医院。由于这种治疗方法遇到了安全性问题，医院在细胞分离、培养、选择、扩大等方面没有足够的人力和物力，在院外从事细胞纯化和生产几乎是共性问题，洁净、热原、质量评估、规范等等都是实际遇到的问题和难题。据说，天肿就是委托一家合作的公司开展这块工作，但那个并不在天肿的加工“车间”的管理成了卫生部门非常头疼的问题，要知道，这是人类细胞，管理不善将带来极其严重的后果。
这项临床治疗方法在国内开展已有约10年的历史，现在之所以很热，是因为有多家商业公司的加入，通过提供一条龙服务换得利润，也成为医院的外快来源之一。加上各类新技术和因子水平的东西，高科技的外衣让很多并不够了解它的医院管理者趋之若鹜。
由于各种原因，有关它的多数临床研究相当不规范，其数据可靠性依然可以质疑。比如，大家最关心的是否可以改善预后和延期复发的问题，目前并没有相对靠谱的答案。
曾有幸接触到一位美国与天肿合作进行该该领域研究的教授，聊起这个问题时，他说美国基本无法开展这项工作，而没想到中国可以大量开展，他认为是中国的临床试验管理非常宽松的结果。可惜，当时我还没有摊上今天需要面对的问题，不然一定会多请教一些。
免疫是个奇怪的东西，多了不行，少了不行，不要以为大量提高有早期预警作用的特殊免疫T细胞就可以不得癌，要是真如此，就该从娃娃抓起了，让自家娃娃来点，这样他将终生不会得癌。还可以问一下，天肿有几个大夫是在不幸患癌后依靠过这种新技术解决问题的。
人类的免疫是个非常精密的屏障，打破平衡一定会设法弥补，大量的外援细胞介入，有导致压制内生细胞的水平和影响今后水平的潜忧，各种外源因子的介入会带来什么复杂的其它问题，至今无人知晓。负责任的单位在细胞纯化和试剂去除方面会下很大功夫，相对可靠，而不负责任的单位，取决于它的需要，其工作质量控制，“产品”指标合理性，我们都无法知道。
至于一些站友感觉体质改善，坦率地说，并不是治疗的直接效果，而是回输后进一步激活了T细胞免疫的间接效果，咱们的中医和滋补品其实也能做得到。
如果目前被NCCN推荐的方式用够，并已治愈，不如多做陶冶性情之事，多做助人为己的事。人生在世“有效”时间真的很短，该做的事还有很多，何必非在医院做只小白鼠。
如果是我，我会省下这笔钱和时间，带着家属周游列国。我想，洪飞就是这样做了吧，泰国的阳光、沙滩、美食、按摩还有人妖和夜生活，都一定不错！

per2008

附上施密特伍尔夫在2011年以文献调研为基础发表的一篇文章链接（http://wenku.baidu.com/view/d212a76e561252d380eb6efa.html），很有参考价值，提供给有需要的战友。可惜只找到了这篇英文原文。

洪飞

据我了解，这个技术在天津是可以报销的，所以相对来说还好，自费不多，有钱没处花可以用用，但是其它不能报销的地区，就不建议了，因为目前没有证据表明它能预防复发或者具有很好的治疗作用。仅仅是商业化的产物。

per2008

洪飞 发表于 2013-3-20 20:16
据我了解，这个技术在天津是可以报销的，所以相对来说还好，自费不多，有钱没处花可以用用，但是其它不能报 ...

洪飞信息真灵通！报销的事还是由高层搞定的，但肥了那些真不该肥的人，可惜了我们那点可怜的医保，无奈。
有关人妖，你再次发挥了你的专业精神和洞察力，呵呵！

知足常乐

谢谢楼上的分析。得了这种病，大夫的话就是圣旨，何况是自己非常信任的大夫。加之彩虹的分期晚，部位也不好，就是不想放弃任何一点希望，唉，古话说，急病乱投医，说的一点没错。
可惜看不懂英文。，

per2008

知足常乐 发表于 2013-3-20 21:48
谢谢楼上的分析。得了这种病，大夫的话就是圣旨，何况是自己非常信任的大夫。加之彩虹的分期晚，部位也不好 ...

其实，清醒地活着就是累。对于没有多少手段的时候，信则灵，哪怕只增加1%的可能性呢，我们的想法并无区别。
我想表达的其实是，这种外援式的强大所带来的负面内容现在考虑得并不够，不成熟的技术和质量控制流程应该是一个较大的风险，而内心的强大和其他替代医学措施，同样可以解决问题，所谓带着高科技光环的救命稻草或许还不如太极拳和瑜伽之类的效果更加持久，只是后者没人通过试验仔细评价罢了。此外任何静脉输注，尤其是这类干预和培植细胞类生物制品的静脉输注，是极高风险的，但中国对这类治疗缺乏严格的规范，即便按现有卫生部有关临床治疗技术的规定要求，估计没有单位能够真正达到，更甭谈监管和流程控制了。
这个的环境和技术要求应该比干细胞要高，但我注意到连国内很多不具备干细胞移植技术的单位也在推广这项治疗技术，真可怕！
像天肿、北肿这样的单位本来就有技术底蕴，尝试开展这项技术作为临床试验对于中晚期病人，未尝不可，前提是自愿。至于医生认为的有益，目前没有足够的临床支持，权当为医学发展做贡献。
欧美发达国家很提倡个体化医疗，荷兰新出的一种个体化治疗药物单剂的价格高达几百万人民币，相信咱们这种生物治疗这点钱对他们不算什么，但他们不大规模开展的原因呢，难道是他们不怕死？

知足常乐

非常认同楼上的观点，希望你的博学多才能帮到更多的彩虹和家属。谢谢！

yuhuagirl

本来已经决定了，看了大家的帖子心一下子又凉了，何去何从呢

per2008

何必过度治疗，不做医院的奴隶，做自己的主人。纯属个人意见。

per2008

已经治愈，主要的任务是如何安排生活，而不是对医院的过度依赖，逼着医生不得不推荐无大益也无大害的安慰式治疗，更何况有无大害，还无法知道，需要冒着一定的风险。这样的治疗如果有必要，不妨在若干年后，技术和评价更加成熟时决定采用。
医院很重要，但医院不是我们的家。

妈妈是我的命

我觉得 在天津能报销85%还是治疗一下 我打算让我妈妈化疗完了后去治疗下

知足常乐

得病身无主，急病乱投医。我们同为家属，非常理解你的心情，，祝好运

yuhuagirl

       谢谢大家的关心，经过多方询问和出于对主治医生的信任，我们决定生物治疗。
       也许大家觉得我被医生忽悠了，但是经过了六次化疗期间和医生多次接触，感觉我们的主治医生态度和蔼，能够耐心的聆听家属及病人的诉求，并给与合理的解释。治病时他能够考虑病人的经济条件，我曾亲耳听见这位主任嘱咐一位农村来的家属，不要随便对医生说治病开药不怕花钱之类的话，钱要用在关键的地方，我觉得这就是有医德的医生。再有在化疗期间我爱人的情绪非常糟糕，主任每次查房时都对他进行安慰和劝导，在家休养期间我每次给他打电话态度也都非常好，让我们觉得很温暖。在治病初期我也曾给这位主任送过卡和其他礼物，都被他拒绝了。通过这些我们感觉很庆幸找到了一位好医生，所以在他的建议下和通过多方考虑我们决定进行生物治疗。也非常感谢大家对我们的关心和建议，让我们一起走向健康，走向幸福，实现我们的梦想。

per2008

yuhuagirl 发表于 2013-3-21 20:39
谢谢大家的关心，经过多方询问和出于对主治医生的信任，我们决定生物治疗。
       也许大家觉得我 ...

别太在意我的感言，纯属个人的理解和分享一些我所了解到的信息，更不认为天肿淋巴瘤科的大夫爱忽悠或者你被忽悠了。天肿的大夫如你所说，好人多，医生护士态度多很好，红包一般不收，但治疗费用也不低，温柔一刀。因为几次偶然接触了相关的人员，内幕情况知道得多了点，所以，应了那句知识越多越反动，呵呵。
祝一切顺利！

yuhuagirl

per2008 发表于 2013-3-22 00:22
别太在意我的感言，纯属个人的理解和分享一些我所了解到的信息，更不认为天肿淋巴瘤科的大夫爱忽悠或者你 ...

说实话我非常感谢您，觉得这个家里有您真是太好了，知识渊博，人又热情。无论如何都非常感谢！同时祝您家人早日康复！

马小明

请问，生物治疗效果怎么样？还有在哪家治疗的？谢谢

期待康复

马小明发表于2014-02-21 14:39:54
请问，生物治疗效果怎么样？还有在哪家治疗的？谢谢

有钱试试也好，到处都有吧？央视还宣传过301。病笃乱投医。
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松松

请问楼主的生物治疗好吗？