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皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤整个发病和治疗过程

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发表于 2013-3-12 13:37:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
大家好,我是皮下脂膜炎样的T细胞淋巴瘤患者。这个病和脂膜炎是一个症状的,区别就是活检能查到异形淋巴细胞,核分裂相。这个病如果不伴有嗜血细胞综合症预后效果是很好的。现在我就来说说我的整个发病过程。
我2010年初刚开始是从两脚上出现结节,按压疼痛,手臂也有,然后由低烧发展到高烧,40度都有过,后在当地苏州附一院皮肤科住院就诊,医生一看说是结节性红斑,就给我上激素和抗生素类治疗,效果还是有的,住了两个星期结节基本退掉也不发烧了。于是就出院定期吃药。但是过了两个月又发出来了,这次结节延伸到腹部一圈和后脑皮下,脸部也有,也是疼痛加发烧,四肢肌肉也酸痛,遂又去就医,这次做了活检,但是没有发现淋巴瘤,也做了骨穿都好的,但是高烧一直退不了,用了激素退了,不用就上来,于是爸妈给我转院到了上海中山医院风湿科就诊,因为当时已经用过激素,如果再活检基本找不到什么结果了,但是还是重新做了活检,还是没找到,骨穿也做都好的,还查了TCR基因重排都好的,当时就白细胞有点低,乳酸脱氢酶很高,血沉和C反应蛋白都高,肝功能也不正常了,CT照下来肝脾肿大,有点腹水,于是上海医生还是给我先上激素退烧,然后再保肝,当时主任就说是脂膜炎淋巴瘤待排,免疫治疗,吃了环孢素和羟氯喹,后来也缓解了,吃了大概半年这些药,后来慢慢停了,维持了一年多,将近两年吧,去年2012年4月又复发了,和之前是一个症状的,所以这次直接就找原来的医生看了,马上活检,结果查出就说是这个病,虽然当时很伤心绝望,但是也不是特别意外,有了之前的铺垫了。于是就转到血液科了,因为爸妈无法接受,就把活检涂片送至上海肿瘤医院又重新会诊了,结果还是一样。没办法,只能接受现实,配合化疗了。当时骨髓相和TCR基因重排都好的,中山医院主任就决定用常规Chop方案,用的是里葆多,但是化疗回家过了几天又开始低烧,后又发展为高烧了,又去医院,抗感染治疗,没效果,医生说可能癌热,没控制住,爸妈找了肿瘤医院专家洪小南主任,她给了个方案,用Eshap,这个方案化疗完最后一天我就休克了,可能是感染性休克,抢救呢,尼玛病危都下来了。后来被我挺过来拉,虽然这次瘦了好大一圈,但是的确控制住了。Eshap这个方案太重了,所以接下来三次就用了ICE,二线方案,结节基本没了,听病友说淋巴瘤可以自体移植减少复发率,我们就咨询了医生,洪主任说可以的,这个移植是自己决定的,化疗缓解了不移植也可以,等复发再做,但是家里人都说要移植,不想再复发再移植,于是就去苏州附一院咨询准备移植的事情,现在已经移植后满三个月了,一切正常,这个型号的非霍病例很少,全国也就几百例吧。我在网上认识一个病友已经康复五年多了,就化疗没做移植的,今年6月都要做爸爸了。所以我坚信我也能康复,也能像正常人一样结婚生子。以上有的可能不是很详细,大家有什么想了解可以问我哦,我们可以一起讨论,共勉。

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 楼主| 发表于 2013-3-12 13:46:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
对啦,如果有人有这个症状的不要马虎,一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体验。
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发表于 2013-3-12 14:43:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我朋友也是这个病,可是和你的情况不太一样。

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 楼主| 发表于 2013-3-12 14:47:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
浅夏1025 发表于 2013-3-12 14:43
我朋友也是这个病,可是和你的情况不太一样。

他什么症状呢?说来听听。一般都是和脂膜炎一样症状的
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发表于 2013-3-13 15:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 14:47
他什么症状呢?说来听听。一般都是和脂膜炎一样症状的

他在2011,10月突然发烧,后来说是嗜血综合症,一直查不出原因,使用的药vP16和美卓乐,后来控制住了。后来激素一停止就发烧,又去医院了,这次他身上出现的肿块,查出淋巴瘤,和你的一样。医生说是惰性的,我们用的方案我不太清楚,那个药我忘记叫什么啦,脂梅素。好像是,说是针对皮下组织的。第一个疗程已经结束,第二个疗程啦。在医院呢。

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 楼主| 发表于 2013-3-13 15:43:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
浅夏1025 发表于 2013-3-13 15:14
他在2011,10月突然发烧,后来说是嗜血综合症,一直查不出原因,使用的药vP16和美卓乐,后来控制住了。后 ...

噢,脂质体阿霉素吧,别名就是里葆多,和我第一次一样的,我第一次没控制住。后来就患方案了。你朋友还有嗜血综合症吗?嗜血综合症是什么症状?是全血细胞低吗?
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发表于 2013-3-15 12:23:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-13 15:43
噢,脂质体阿霉素吧,别名就是里葆多,和我第一次一样的,我第一次没控制住。后来就患方案了。你朋友还有 ...

对,是那个药,我朋友开始发烧,肝大,脾大,有积水,医生那会怀疑是肿瘤引起的,可是一直没查出来,后来说是嗜血综合症。你说的那个我不懂,这次查出来啦,说是肿瘤引起发烧的。我真是无语。

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 楼主| 发表于 2013-3-15 18:16:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
浅夏1025 发表于 2013-3-15 12:23
对,是那个药,我朋友开始发烧,肝大,脾大,有积水,医生那会怀疑是肿瘤引起的,可是一直没查出来,后来 ...

嗯,我也是的。你朋友是不是全身皮下出现结节呢?这个型号病例很好,预后医生也无法判断。不过我觉得皮肤上的肿瘤还是比内部的肿瘤轻点的。所以不要太害怕了,化疗基本都能缓解。
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发表于 2013-3-16 16:35:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-15 18:16
嗯,我也是的。你朋友是不是全身皮下出现结节呢?这个型号病例很好,预后医生也无法判断。不过我觉得皮肤 ...

嗯呢,希望他快点好吧

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发表于 2013-3-21 20:06:23 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
你好!你的病情和我外甥女的病是一样,你的帖子非常好,您能把联系方式告诉我吗?我想和你详细的了解一下,我外甥女的情绪很不好,同时想让你鼓励她一下,让她坚强起来!  非常谢谢你!!
满身风雨,我从海上来
灰头土脸,想回岛上去〜

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 楼主| 发表于 2013-3-21 21:32:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
慢慢来才会快 发表于 2013-3-21 20:06
你好!你的病情和我外甥女的病是一样,你的帖子非常好,您能把联系方式告诉我吗?我想和你详细的了解一下, ...

你好,我qq834909618,叫你外甥女可以加我。
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发表于 2013-3-23 10:49:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-21 21:32
你好,我qq834909618,叫你外甥女可以加我。

      谢谢你!我外甥女还不知道得的是这个病,她今天开始化疗了,慢慢告诉她。昨天有个女孩和你联系了,那是我的另一个外甥女。她在北京时间长,了解的病情比我多一些。所以把你的QQ给了她,你们岁数相当,也好沟通。以后还有好多事要咨询你,还请你多帮助。再次感谢!!!
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发表于 2013-8-27 23:57:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东清远
我也是这个病,2010年2月发病的,后来做化疗放疗自体干细胞移植,2011年4月底出的院,最近复发了,左上臂长了一个肿块,活检说复发了,今天得知这个消息,晴天霹雳啊!!!我们可以交流一下!努力对抗它!

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 楼主| 发表于 2013-8-28 16:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
火子 发表于 2013-8-27 23:57
我也是这个病,2010年2月发病的,后来做化疗放疗自体干细胞移植,2011年4月底出的院,最近复发了,左上臂长 ...

怎么复发了啊?楼上我留过QQ号,可以加我哦
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发表于 2013-8-28 22:42:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东清远
祈求上苍Nancy 发表于 2013-8-28 16:42
怎么复发了啊?楼上我留过QQ号,可以加我哦

不晓得啊,好希望是误诊,突然一晚上就手臂冒个包。好,我加你

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发表于 2013-9-21 23:46:52 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
火子 发表于 2013-8-27 23:57
我也是这个病,2010年2月发病的,后来做化疗放疗自体干细胞移植,2011年4月底出的院,最近复发了,左上臂长 ...

我女儿也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,因此病罕见,想找病友交流
现在北京儿童医院血二化疗,目前第二疗程
QQ:2603911552
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发表于 2014-4-10 16:27:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 13:46
对啦,如果有人有这个症状的不要马虎,一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体 ...

什么样的结节啊,发病前皮肤没有什么异样么

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发表于 2014-4-10 16:28:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
祈求上苍Nancy 发表于 2013-3-12 13:46
对啦,如果有人有这个症状的不要马虎,一定要先做活检。不然用了药就查不出了。会耽误病情和治疗。我亲身体 ...

什么样的结节啊,发病前没觉得皮肤有什么异样么

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 楼主| 发表于 2014-4-13 18:48:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
岩岩妈 发表于 2014-4-10 16:28
什么样的结节啊,发病前没觉得皮肤有什么异样么

一小块一小块的,发病前皮肤会瘙痒,然后出现小结节,然后开始发烧。
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发表于 2014-4-13 19:39:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
祈求上苍Nancy 发表于 2014-4-13 18:48
一小块一小块的,发病前皮肤会瘙痒,然后出现小结节,然后开始发烧。

那从皮肤出现小块到发现结节一共多长时间,是全身痒还是有结节的地方痒呢,会红么,我最接近大腿摸到下面不怎么平,偶尔刺痛,但没有结节,皮肤不红

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