我的这两年

秋天的羊

                   我的这两年
     我患霍奇金淋巴瘤五年了，两年前写了自己治疗历程，现在我把这两年的治疗写一下，凭记忆写的，我手里也没有病历。准确性要差一些。
                    一
      2014年5月25日，我在北肿做了第三次PET-CT。医生的结论，目前不能做自体移植，因为肿瘤负担还是比较重，给了我五条建议，最重要一条就是如果经济条件允许，使用SGN35，两到三个疗程。如果大PR或CR，再行自体移植。费用要三十到四十万。他们让给我去304找杨清明主任。当时我的想法，移植是唯一治愈的希望，而且还分了两次血，砸锅卖铁也要拼一下。
       那天是晴的，但有点雾霾。其实我记不得那天的天气。第二天我找到的杨主任，又开始了一段医疗历程。
      那时杨主任还在304干三科，我在病房的医生办公室找的杨主任，他很和蔼也很有耐心（很多医生只在门诊接待患者）跟我说，SGN35非常昂贵，我治疗一次需要十几万，而且还要排队等，因为进药很难。建议我先试试改良的MOPP方案，即氮芥，脂质体阿霉素，长春新碱和强的松。我没有犹豫，就同意了。
       很快我就住进了304的干三科，这里的条件比北肿好许多。主管我的曹医生，很好。经过两个MOPP后，我又做了一个PET-CT,Pet显示治疗效果非常好，肿瘤只剩一点了，且suv值最大的才1.8，几乎CR了。主管医生也很高兴，其实说SGN35开始几个疗效果不错，后面还是不太行。于是我就断了使用SGN35的想法，毕竟太昂贵了。这样我又做了2个mopp,一共四个疗。血象还算正常争气，白细胞没低过两千，板也不错。期间一次牙龈感染，在当地住院打了一周抗生素就好了。
         这期间，状态还不错，能吃能睡，没有发热。这也有激素的作用。万事具备只等移植。
                    二
       2014年9月下旬，我去了北肿，找负责移植的平医生，她看了我两个mopp疗程后的pet-CT,说真不容易，开始准备自体移植吧，让我买马法兰，并在10月下旬再做次PET-CT,然后11月中旬入仓。
       十一期间，我正好有一朋友去香港，买马法兰。由于没有预约，找到一家药店被坐地涨价，五支花了12500元。但我还是很高兴，运气不错（可惜最后过期了也没用上）。
        十月下旬我去了北京（此时我在北京没再租房子住，价格高不如往返跑了），要做pet-ct。其实在去北京前两天时腹股沟开始疼痛，晚上有点低热，感觉要不好。果不其然，pet结果显示肿瘤进展了。我挂了北肿门诊的涂大夫的号，她让我第二天早上去医生办公室。
        第二天早上还是平大夫接待了我，她说，可以移植，但复发率会很高，大概八成，让我自己决定。我说考虑考虑，给我一天时间。我是有心理准备的，拿pet结果的时候我已经预感到了，所以此时也不是很难过。然后我快马加鞭去301找杨主任（此时杨主任已经去301了）。杨主任的意思是，目前自体移植应该不行，基本会复发，可以考虑考虑异基因并推荐了一位血液科的医生，好好咨询一下。结果很意外，那名血液科医生完全否定了异基因移植，说风险太大，对霍奇金完全没必要。本来我就不愿意做异基因，我就更坚定这个想法坚决不做异基因。
       后来我又找到杨主任，说了一下情况。杨主任说要不试试cart。我问了价钱，一次五万左右，我只剩一点积蓄，深知钱要花在刀刃上（实际上我也不知道刀刃在哪？），再加上cart是新鲜事物，有许多不确定性。我就说可不可以再化疗，那时我还是抱着移植不死心。也可以，杨主任同意了。
       从2014年11月上旬我开始了301的治疗路程。
                             
      主任给我制定了一个化疗法方案，什么方案忘了，好像有伊立替康，卡泊，脂质体阿霉素等。第一第二天，第七第八天上药。第一第二天还好，血象也坚持住了。第七第八天状态就有些差，基本没吃饭。第九天我还是坚持回家了。
         在回家的火车上我就浑身发抖，非常冷，（其实几天前我就感冒了，被邻床传染的）还不停地咳嗽。晚上到家睡一宿，第二天起来更加虚弱，测体温39。赶紧去了当地医院，住了300元一天的单间。抽血检查，结果白细胞只有100，血小板只有七千。我还咳嗽加严重腹泻，饭只吃一点点（化疗的原因），钾也缺的很严重，心脏难受。医院下了病危通知单，我一度以为要挂了。不过运气不错，没有感染，住单间是个不错的决定。白细胞一百多持续了一周后开始上涨，又过了一周，身体基本正常了，我出院了。
                         三
       出院休息一周，12月上旬我又去了301找杨主任，表示要尝试cart。上次的化疗对我打击太大了。这次我没有办入院，只是抽了七八管血，做t细胞培养试验，看我是否可以做cart.让我回家等消息。回到家一周左右，等来通知说：可以。
       然后我去北京，办理住院的手续，那时生物治疗科床位还不太紧张，去了就住上了。这次又抽了9管血，做了好多检查包括肺功能等等。在圣诞节后开始预处理。圣诞节时护士长领着全科护士，给每个患者发平安果，我都没舍得吃，晚上要摸几下才能入睡。预处理的方案是氟达拉滨和环磷酰胺，共六天。那时我淋巴瘤又起来了，主要腹股沟淋巴瘤有些大，走路还痛，同时伴有发烧，预处理后强了好多，毕竟也是化疗。
       赶上2015年的元旦，只能在1月4日，回输。负责我的王医生也很能干。
       我的邻床和我都是霍奇金，他的症状比我重，腹水胸水都有，他12月31日上的cart，一共回输4天。据说他是CD30的第三位。他的反应还好，有寒战胸闷气短发烧，最高四十度，不太重，我也就没太担心自己。
       我的细胞总量比邻床多很多，需要六天会输完。第一天量最少，回输完十多分钟我也没啥感觉，于是我拔掉监护上了下卫生间。然而回来变全身发冷，并抖动起来，，差不多有二十几分钟，体温渐渐升高，最高升到40度，心脏有点不舒服，然后开始出汗，不停地出汗，衣服，浴巾全湿透了，被也湿了。我10:30开始回输，直到下午五点体温才恢复正常。我的反应比邻床要大得多。
      第三天我的回输量最大（此后两天都是这个量），这也是我最难熬的一天。正常发抖，然后开始发热，然而热退不下来，腋下体温已经40.6度，并打了退热药，就是不出汗。心率超过两百下，心情极为烦躁，感觉周围一切都是虚幻的，十分恐惧，难受的我在床上突然坐下来，一直说要不行了，不行了。我的主管大医生过来看了我的血氧，说没啥问题，让我慢慢躺下，平稳呼吸。我开始不停地默念南无阿弥陀佛，转移注意力。差不多折腾了近一个小时，才开始出汗，很快大汗淋漓，把身上的被减了下去，没那么难受，体温正常后我精疲力竭，萎靡不振，晚上7点才吃上饭，好了许多。后面的回输我要求提前打退热药，虽然也难受，但还是好了些。一共回输六天。据说我是第五个CD30治疗。
      2015年1月10日，cart结束，在医院观察两天之后我出院了。
     由于有几个指标，比如白介素6等，当地医院无法检测。所以之后每个月都要去301复查，要抽血，增强CT,还有一次穿刺，查一下肿瘤组织里的T细胞表达。一直到4月底，我的状态还可以，体温基本正常，但肿瘤还在，进展应该十分缓慢。
过完五一，我又低热了，很快体温就到了38度，准备做第二次CART。医生说技术改良了，效果会更好一些。第一的CART让我状态维持近4个月，还是比较满意。这次就没有犹豫，程序和上次一样，只是预处理方案不同（好像有氮芥，记不住了）。这次细胞培养数量比上次少许多，只用了四天回输，反应没有上次大，体温最高39.6.这次做完回家已经6月份了。然后还是一个月一检查，非常厌倦了，尤其增强ct，打完恶心吐（之前反应很小）。
这次做完cart之后，状态一直不太好，体温低热。7月份的一天，我躺在床上头左右一转，就天旋地转，还恶心地吐，那时脸色蜡黄。去本地神经内科做了头部ct，没问题，建议去耳鼻喉科，耳鼻喉科也查不出来。可能是cart损伤神经系统了，但影像学看不出来。我吃上敏使朗三天，毫无作用。还是给杨主任打电话，他让我吃异丙嗪试试，吃完晕的就没那么严重了，吃了两个月，好了许多，起码不转了，但没完全好，即便现在也不敢使劲晃头。
七月份我的身体一直都在发烧，尾骨和肋骨还有些痛。医生说也许是T细胞引起的，但我感觉不是。
8月份发烧持续，体温已经升到39度多，浑身都有些疼痛，无奈又吃了西乐葆，这一吃就又吃了大半年，我发现西乐葆还有退热的功能。9月我做了petct，结果显示有明显的进展，尤其是对骨头侵润增多，我觉得这意味着这次cart没什么效果。后来医生建议我做局部放疗，据说有文献报道放疗可促进cart的效果。由于我腹股沟肿瘤最大，有4厘米，就对腹股沟放疗，要知道那儿是很敏感的，虽不情愿，但我还是决定做。
  放疗在本地做，总剂量不是很大，效果还是不错，腹股沟淋巴结小了三分之二，但耳后耳前，颌下等部位又新增了淋巴结，发烧没有任何改善。
  11月中旬我又去了北京，在医院发烧到40。2度，被迫吃激素加布洛芬，有点效果，起码发烧不到40度了，杨主任说不行再做两个mopp方案，减少剂量，看看效果。我在科里买了氮芥回本地化疗。
  11月29日，我开始了化疗，这是我第29次化疗。打完第一个mopp，效果很好，通过B超和ct检查,肿瘤少了一多半，身体也不发烧了。第二个mopp的时间到了，但血象上不来，尤其是血小板，只有正常值的一半，五万左右，迟迟不往上走，即便天天打升白和升血小板针。后来又打了5针特比奥，直到2016年1月4日，才打上第二次mopp。原计划两疗间隔三周，而实际间隔五周。此时肿瘤早已发展了，体温有奔40度而去。第二次的mopp效果就不太明显。那时我还有较为严重的贫血，输了好几次血。
   2016年春节过去了，然后是十五，出了正月，年算是过完了，好像很快，日子却煎熬无比。这一阶段我的发烧非常严重，之前是下午开始发热，晚上烧到顶点，出汗退热，能睡一好觉。现在早上发烧，中午左右烧到顶点，出大汗，体温下降，下午五六点钟体温正常，然后晚上9点左右又开始发烧，半夜12点左右烧到顶点，出大汗，凌晨三四点差不多体温正常，然后早上再发烧，一直循环着，睡眠也不行。两次发烧顶点都在40度左右，持续近一个小时，心脏很难受，因出汗每天要换十件衣服。除了吃饭上厕所，都在床上躺着。幸亏吃饭喝水还不错，体重并没有大幅减轻。原计划去2月下旬去北京，然而身体状态根本去不了。无奈只好给杨主任打电话，他建议我使用pd1,非常感谢杨主任，并没有厌烦我的电话，还很有耐心。
                     四
关于PD1，我在2015年上半年听说的，我301邻床五一买了两支K药，他说效果一般，加之价格高昂，我就没想用。后来群里陆续有人在用，尤其是霍奇金的病友，说效果不错，还有的CR了。其实我已经没什么退路，要么放弃，要么继续。家人的支持也很重要，于是决定用PD1试试！
2016年3月18日，我当地医院（我当地主管医生很不错）用上了第一支PD1（k药），是家属在香港老邵那儿买的，老邵建议用200mg一次，考虑到经济的原因，我只用了一支，我的体重75kg，理论上应该用一支半。
那天上午我还发着烧，不到38度，大约10点多点，开始打K药，用100ml水，打了一个小时左右，打完没什么反应。我们那儿住院条件不太好，应该是三人间，但实际是6张床，家属和患者共有十几个人，我闲太闹，打完十多分钟后我就想回家了。那时外面还挺冷的，等车大概有十分钟，上车后就有些发抖，回到家里已经抖得非常厉害了。躺在床上喝热水完全拿不住杯子，像极了cart状态，体温迅速上升，到40.3度，迅速吃下退热药，心脏难受之极，折腾到下午一点多才退热，然后吃了点饭，状态好许多。到了晚上又开始发热，但只烧到38度多一点就退了。我觉得中午这次发烧并不是pd1的副作用，而是我自身中午就发烧，加上之前在外面等车冻到了，使发烧症状略重一点。晚上发烧反而轻了，所以pd1在我身上没有发烧的副作用，是我自带发烧属性。
第二天我的双上臂淋巴结肿大，尤其是左上臂比前一天大了能有三四倍，还伴有疼痛，一周左右恢复原来大小。体温从用药后第二天就没有超过38度，一周后没超过37.5度。体温降下来了，状态就好了许多，出汗少了，晚上只需换一件衣服，体力也恢复了。天气好，也能到外面散散步。
我一共用了6支k药，只是前三支有轻微的腹泻，后面用药就没啥感觉，没什么副作用。后三支我的用药间隔延长一周，为四周。主要为节约费用。用完六支药后，做了ct 等检查，腹部有新增淋巴结十余个，肺部结节减少，浅表淋巴结变化不大，做腋下略有增大。体温在晚上有低热，基本没超过37.5.我没做PETCT.也是费用问题，我觉得意义不大，肯定都有活性。
我觉得肿瘤负担越小，pd1药效就会相对好一点。所以我去了北京找杨主任，咨询是不是可以化两个疗，我还想用ABVD方案，杨主任说也可以，只不过这个劲儿小一点，但我对自己血象没信心，还是选择ABVD方案，正常的四分之三剂量。我停掉pd1。只是化疗。第一个疗结束（两次），淋巴结明显减小，但血象还是不行。我决定停掉化疗，不在打第二个疗，有开始打pd1,这时我已经换成o药，当然经济原因是主因。然而过了一个月淋巴结有恢复原样，脸颊又新增一个淋巴结。
         五
关于以后怎么办呢？不知道！
记得有个名人说过，霍奇金淋巴瘤，只要你有钱，就能坚持。这句话不知道该哭还是该笑。
不管怎样乞求上天能让淋巴瘤患者能够CR。越快越好！
山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村！这句话送给我自己。



     
      

      

天意刘

加油早日康复

日行一善

早日康复

Mika.

明天会更好，加油！

肌肉男

加油加油

肌肉男

弱弱的问一句有没有再次活检病理呢？

天涯咫尺

看完你的日记，心酸之余更为你的坚强震撼，加油！你一定会cr的！

林夕

铁人！佩服！给你点赞加油！

焕焕欢

好坎坷，加油！一切都会好的

一叶扁舟

仔细的看完了，楼主承受了太多太多，是一个坚强的人。加油！

小陈@云

看着你的日记眼泪止不住的流，希望上天眷顾坚强的你，也希望淋巴瘤之家的病友都能早日康复～

秋天的羊

写这么多，只是希望能给病友点借鉴。

张一燕

写了那么多，好艰难的路。

晴天暖暖

要是我，肯定坚持不下去了，你很坚强，加油！

簡單愛

好坎坷的治疗经历，看了很心酸，加油！

寒烟翠

坚强的人，加油，祝你早日康复！

漫步人生路

加油，祝你早日康复

安徽信天游

好心酸，你的坚强不屈让人感动，加油！

LTT

怎么会这么艰难，无法想象你所经历的痛苦

舍得三思

字字泣血，句句辛酸。看的揪心啊。