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2012年,我们的噩梦~~

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一生平安康复1-3年

发表于 2013-3-7 13:20:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国黑龙江绥化
      2012年对于我们这个普通的家庭来说,那绝对是坎坷的一年。
      2012年的元旦,我家宝贝幼儿园要进行文艺汇演,由于先生是我们当地电视台的编辑,所以拿着单位的摄像机去给宝贝录像,留个纪念,那时先生就已经咳嗽了一个多星期了,边录边剧烈的咳嗽,我妈妈在一旁很心疼,督促着先生快去医院看看。先生也不在意,后来就一直在咳嗽,先生自己买了止咳药吃,不见好转,因为快过年了,我让他去医院做了个胸透,大夫说肺部有阴影,先生非得要等过了年再说。因为婆婆家在外地,我们有两年没回去过年了,回到婆婆家,先生还是剧烈的咳嗽不止。过完年初五我们回到家,我让先生必须去医院检查,到了医院做了CT,由于当地医院的医疗条件有限,只是怀疑肺结核,后来去了我们当地的结核病院,由于先生的表姑在这个医院上班,没有做任何检查,开了一个月的药回家点滴,一点不见好转,最后剩了几天的药没打,就去医院复查,做了CT,不但没有见好,还严重了,大夫说赶紧去省城的医院做支气管镜,做病理,怀疑是肺癌,那真是当头一棒啊。
      到哈尔滨去看病时已经三月份了,这已经耽误了两个多月了,到了哈市,由于很多亲属在那儿,找了很多医院,很多专家看,做了各种检查,最后的结果是疑似肺癌?疑似淋巴瘤?疑似转移癌?没有准确的结果,到的外科,说要动手术,到了化疗科说要做化疗,我们都不知道怎么办好了,这时候,先生的姑姥从北京回来了,她认识一个北京专门治淋巴瘤的专家,那就是北京肿瘤医院的朱军院长,和朱院长联系好了。3月14号,我们连夜赶到了北京,没想到我们是以这样的心情第一次来到了国家的首都北京。先生的表妹在北京上大学,她接的我们,和我们去医院,我沈阳的表哥正好要去天津开会,他从沈阳到天津又转到了北京,我们在医院会齐了,我们联系上了朱院长,让我们去办公室找他,我们去之前做了各种想像,不知道朱院长是个什么样的人,一见面,朱院长特别和蔼,细心的为我们讲解,让我们先做一些检查,看看到底是什么病?接下来我们又做了一系列的检查,这期间,由于表姐给我们挂了北京协和医院的号,我们又去了协和医院看看,表哥又领我们简单的逛了一下北京城,以缓解一下我们紧张的心情,出CT结果的那天,我和表哥去领的结果,去找大夫看,检查上写着,疑似肺癌晚期,疑似淋巴瘤。从门诊出来,表哥对我说,老妹,做好心理准备吧,出来的时候看见先生在和病友聊天,我的眼泪都止不住了,但是我还是忍了下来,病理还没出来呢,我们还有一线希望,我想如果不是肺癌晚期,是淋巴瘤也好啊,最起码给我们治的机会啊,心想不能让先生看出破绽,但是先生好像还是觉出什么来了,由于表哥着急去天津开会就先走了,家里人怕等第二天的病理出来不是什么好结果,我自己承受不了,让先生的妹妹连夜坐车到了北京,我们都商量好了,取结果的时候不让先生去,如果出现不好的结果,我们就做个假的结果给先生,取结果的时候我们没有让先生去,我和先生妹妹,表妹我们三个去的,取结果的时候我的手都在颤抖,浑身都在哆嗦,一看结果,排除了肺癌晚期,霍奇金淋巴瘤,又做了免疫组化,高度怀疑非霍奇金淋巴瘤,我们都激动了,老天给了我们治疗的机会,我们马上拿着结果找到朱院长,朱院长看了看化验单,给我们讲了讲这个病的情况,说确定是淋巴瘤,下面就是他们科的强项了,建议用美罗华,我们让朱院长下了治疗方案。我们又挂了淋巴瘤科的门诊,预约床位,宋玉琴大夫又给我们开了腹部的超声,建议我们说腹部的增强CT去别的医院做,不用排很长时间,还很快出结果,我们又去了空军医院做了腹部的增强CT。由于床位紧张,我们要等床位,,先生那时候的心情很焦虑,正好赶上清明节放假,他想回家,我们只好依着他回家了,回家期间,家里人商量由于家离北京太远了,来回太折腾,打算在哈尔滨治疗,我们又找了一些专家,后来还是决定去北京治疗。呆了五天,医院来电话了,说有床位,必须当天就得入院,可是我们还在家呢,根本赶不到,我们就抓紧往北京赶,由于是周六,周日医院放假我们就等着,还好周日的时候,医院来电话,说周一可以入院了。
      周一,我们办理了入院手续,心想这样可以治疗了吧,主治医生的助手来询问了一些情况,做了一些检查,那个小田大夫特别好,整天笑呵呵的,把我们紧张的情绪降低了,和我们说要做骨穿还有腰穿,我们什么都不懂,做完了腰穿,必须平躺六个小时,看见先生那样真的很心疼,从到北京看病期间,他的病情就严重了,咳嗽不止,特别是下午五点多,就特别严重,同时,浑身的骨头疼,特别是背部,晚上睡觉得吃止疼药,还有腰穿,骨穿结果出来,没有转移到骨头和骨髓,这时先生的双颈部,右腋下,肺门,,纵隔,腹股沟都有肿大的淋巴结,那就治疗吧,大夫又来说,那个病理结果是高度怀疑弥漫大B,不能用药,让我拿着白片去友谊医院的周晓鸽重新做病理,我又去友谊医院做病理,我对周晓鸽大夫说,我爱人急等着他的病理治疗呢,周晓鸽大夫医德高尚,连夜给我做的,半夜十二点多的时候给我发短信让我第二天去取结果,当我去的时候,别的大夫说,周大夫病了,打针呢,他真的让我感激不尽。结果确定是非霍奇金弥漫大B淋巴瘤。这时候,先生的肝炎DNA结果下了,不能用美罗华了,我的心啊,真的不知道怎么办好了,正好赶上朱院长查房,朱院长和我们详细的讲了一下为什么不能用美罗华的原因,说的简单易懂还特别幽默。说暂时先打普通的化疗药吧,六到八个疗程,大夫告诉我去201医院买降低肝炎病毒的药,等降到一定程度还是可以用美罗华的,经过了一系列的波折,终于给先生用药了,看着一瓶瓶的药水注入先生的体内,心里真是五味杂沉,不过这个药真的很霸道,打完第三天,先生不咳嗽了,浑身也不疼了,就这样完成了第一疗程的治疗,二十一天后再做第二疗程,我们回家了,不知道是不是药的缘故,有可能也是见效果了,浑身舒服了,心情也好了,饭量见长了,自从有病先生掉了十斤的秤,这二十多天涨了几斤,有人说是激素的原因,后来我问了大夫,大夫说没有激素,先生的肝炎不能用,不管什么原因,先生胖了,等我们第二次去的时候,大夫说都有点认不出来了,打完化疗药的第十五天,先生的头发掉了,本来做好心理准备的,但是~~
      后来的几次都是先生自己去的北京,由于床位太紧张了,每次都是在门诊打的,因为我有店真的离不开身,先生说每次走进医院的大门他都想吐,他的状态一天比一天好,放暑假的那次化疗,我们一家三口去的,带着孩子玩了玩。第六次化疗后,病灶处就没有什么变化了。
做完第八次后二十一天的检查是我陪他去的,检查完了,找到了大夫说看看住院再进行一次强烈的清扫,药剂量增大,等了一个星期终于住上院了,大夫又研究了一下,已经达到CR了,没必要再治疗了,我们又找了朱院长,朱院长说已经初步治愈了,以后必须定期检查,保持心情开朗,建议我们吃点中药增强一下免疫力。我们又挂了本院的中医门诊开了一些中药。这个时候已经到十一月份了。我们就等着四个月后复查。
      2013年春节的时候,我们家里人一起坐着吃饭,心里真是说不出来的高兴,没有想到能挺过来的。
      过了春节,要去复查了,3月3号,先生坐上了去北京的火车,昨天所有的检查结果出来了,没事了,心里的一块大石头终于落地了,先生又挂了个中医门诊,薛冬大夫说,你这么好,还这么年轻,不用吃中药了。不过我们还不能掉以轻心,以后的路还很长,加油~~
      这就是我们坎坷的一年,一年里我们往返了十趟北京。很多事情,很多心情真是无法用言语表达的~~希望得这个病的朋友们一定都健康的好起来。
      天终于亮了~~

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发表于 2013-3-7 13:56:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
很有同感,遇到好医生可以减少许多波折。
三期B,吉大一院化疗5个疗程,华西医院完成第6疗程化疗、动员、移植。2013年2月出院,目前正常。

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发表于 2013-3-7 14:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是3月份去复查的,没碰到你先生啊,哈哈
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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一生平安

发表于 2013-3-7 14:02:41 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
{:soso_e128:}健康饮食!锻炼身体!积极赚钱!创造快乐!享受生活!
非霍弥漫大B生发中心,分期为三期B组,原发病灶:左侧扁桃体,PET-CT显示;全身多处组织(左侧扁桃体,双侧颈部,左锁骨上窝,纵隔,盆壁等处淋巴结)恶性淋巴瘤,化疗方案:EPOCH(经济原因不用美罗华)2012年2月底开始化疗

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博学多才一生平安

发表于 2013-3-7 16:15:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
哈哈~
冬去春来~
快乐生活~
过去的只不过是一场游戏一场梦~{:soso_e113:}
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-3-7 20:56:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主很牛逼啊,北京的医院全跑遍了,而且关系网络也很牛逼!!!祝一切顺利~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-3-8 18:20:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
希望妈妈也能恢复健康。恭喜,命运结束了我们以前的生活,是为了新的幸福生活的诞生

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发表于 2013-3-8 21:33:18 | 显示全部楼层 来自: 英国
羡慕,祝福
2012年11月确诊大B,原发纵膈,现在治疗中,期间胸腔积液不断

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发表于 2013-3-11 11:52:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
真替你们高兴!我妈妈也是弥漫大B。12月CR的。3月8号刚做完三个月的复查,结果一切正常!高兴!

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发表于 2013-3-11 14:22:54 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
真的是遇见亲人了,我们家也有一个不平凡的2012,现在看,也挺过来了!我儿子得的是非T母086四期,也是周晓鸽教授确诊的,也咨询朱军教授了,但是,是在吉林一大儿科做的化疗,效果的很理想。一大专门看CT片子的教授,看了我儿子治疗前后的片子,都惊叹不已,称太神奇了!真的感谢张大夫,常教授及全体医护人员!(我儿子还是熊猫血,治起来真的很困难)我儿子现在在家养病,虽然还不能上学,但能每天看着他健康地玩,我和爱人已知足!
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发表于 2013-3-11 14:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林吉林市
姜子为 发表于 2013-3-11 14:22
真的是遇见亲人了,我们家也有一个不平凡的2012,现在看,也挺过来了!我儿子得的是非T母086四期,也是周晓 ...

还有,我儿子现在一切状况都挺好地,还用不用做移植啊?真是纠结:不做,怕复发;做,我儿子是熊猫血,难度,我都不敢想。
熊猫

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发表于 2013-3-12 09:09:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我也等着天亮的那一天!
心情好一切都好!

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发表于 2013-3-12 18:08:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
愿你的好运能带给我!
请教各位PET-CT的SUV是代表什么?

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发表于 2013-3-12 20:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
2012 年也是我的噩梦,生死劫啊!我们都闯过来了,一起加油吧!我还有两个化疗,加油,等待CR

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发表于 2013-3-13 08:44:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
加油加油,不过是人生的一道坎而已~~~跨过去就好了!

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 楼主| 发表于 2013-3-15 19:45:31 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
我们共同努力吧,没有什么关系,都是我自己跑的,不过北京的大夫医德就是好

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