妈妈的远程会诊宋玉琴主任经历分享

車先生。

        12月7号、下午1:50，妈妈的主任医生夏文春主任和北京肿瘤宋玉琴主任针对我妈妈的起初病情、以及四个疗之后的恢复情况做了一次远程会诊，很幸运、作为家属的我通过“软磨硬泡”的方法，夏主任同意了我参与旁听，才有了接下来我要给大家分享的！
        会诊开始了、远程会诊室这面坐了8个医生我想他们也会觉得这是一次非常难得的学习的机会，除了夏主任，每个人手里都拿着笔、本、好像马上要上课的学生一样。
         夏文春主任先用语言详细叙述了一下我妈妈的病史、发病日期，确诊日期，之前治疗的方案，所在治疗的医院、四疗之后本院检查的骨髓象petct、化疗时候妈妈血项降的最低点、等等。很详细也很准确。说完会诊目的之后，重点就来了，宋主任的分析。
         
以下仅是我听到的，如果有写错或是听错的，请大家见谅
1、首先来说先确认病人的诊断、中国医科大给出的病理是滤泡活着是弥漫大B，北京友谊医院给出的是伯基特淋巴瘤，从上述说的免疫组化内容和临床叙述、是伯基特，没有太大的问题。
2、病灶广泛、危险度高，年纪大，对于病人来说epoch方案是可行的，而且副作用小，病人前期出现骨髓抑制严重，所以epoch应该是患者身体能接受强度最大的一个方案了、而且现在完全缓解了效果是可以肯定的，这个方案可以继续用，最好再坚持四个周期，一共化满八个周期。
3、光用一个epoch方案够不够？我想是不够的，因为伯基特特别容易发展到中枢。epoch这个方案优点是效果好，副作用小，缺点、不能照顾到中枢。伯基特病人有两点可能，1、入院的时候，肿瘤细胞已经入侵到中枢。2，治疗过程中或者治疗结束以后，有一些肿瘤细胞跑到脑子里藏起来了，过后在脑子里复发。这种情况下，单纯的做鞘注预防一般不够，通常来说都不够，我们可以给病人插空做大剂量的甲氨蝶呤，做两次MTX，计量是3.5g每平方米才够，才可以杀死脑脊液的肿瘤细胞。5疗之前就可以打，打完之后做4个epoch 方案，昨晚最后一个次的epoch之后再要做一个MTX。中间还要做鞘注，因为太容易入脑，一旦入脑很麻烦。
4、多发骨侵犯，非霍奇金淋巴瘤是破骨性的侵犯，不小心的话很容易骨折，尤其是老年人，很难恢复，可以每个月用一次双膦酸盐，用两年的时间、促进骨骼恢复，一定要嘱咐病人，千万要小心，活动量要小，坐车时候注意颠簸，疗后休息一年以后才可以往骨头里打骨水泥撑起来，在这期间不要拔牙。
5、定期复查，最好两个月一次，一年之内没复发的话，复发风险大大降低，之后可以3个月一次检查。

接下来问题解答：
1、双膦酸盐于化疗药是否冲突。
答：否。
2、3.5g每平方米的MTX是否计量大，用于成人。
答：1g每平方米能杀死脑实质肿瘤细胞。3g每平方米才能杀死脑脊液肿瘤细胞，最好3.5g每平方米。之后注意解救。
3、大剂量的MTX两次就可以吗？
答：是。
4、是否是用美罗华维持。
答：没有意义，对于高侵犯的淋巴瘤，后期维持包括来那度胺、耶鲁替尼，都是没有作用的。大B、伯基特，所有之后维持结果都是阴性的，没有意义。只有一种类型侵袭性淋巴瘤是可以维持的，那就是淋母的病人，淋巴母细胞、T淋母或者B淋母，这样的病人一定要维持、伯基特就是一锤子买卖。
5、对印度带回的美罗华印象。
答：1、注意输注反应。2、如果肺部出现损伤停止使用。3、运输小心、4-6度运输。如果病人家庭条件允许的话，还可以去印度买美罗华继续用，没问题的。
6:关于多性淋巴瘤维持。
答：1、套细淋巴瘤，65岁以上，R-chop、达到缓解，用美罗华维持是有效果的，而且数据很好。
       2、滤泡淋巴瘤，初治和复治都可以是用美罗华和维持。但不是所有病人都需要维持。
       ①、就一个肿物、切除后化疗可能5、6年都不会复发，维持没有意义浪费钱。
       ②、滤泡3B不需要维持。
       ③、发生大B细胞转换，不需要维持，没有意义，因为是大B了。
       ④、肿瘤负荷很小，缓解后根据评分3、5年后可能会复发，就不要维持。
       3、边缘外、淋巴浆细胞、慢淋小B、都不做维持。
7、维持时间。
答：最多两年，2月/次、3月/次。

        以上就是我听后整理的，写下来分享给大家。我妈妈今天MTX的解药上完了，口腔溃疡了。
        这次远程会诊对我和我妈妈来说意义是重大的，因为甲氨蝶呤大剂量注射根本不在我们之前的预计中，甚至我们都不知道还有这种办法可以帮助我妈妈减少复发的几率。在身体能承受的前提下，剂量够！对于我妈妈来说才是预后不复发的基本保障。
        用我们最大的努力来打这次仗，无论什么结果，我们尽力了，就不会后悔。没有什么更好的选择了，现在能做的就是尽全力治病。
        最后我要感谢，感谢宋玉琴主任细心全面的指导，感谢夏文春主任的负责以及细心认真谦虚的品德，感谢086之家安排和帮助，感谢妈妈的配合，还要感谢我自己的选择。
        我相信总会有一天我再写帖子的标题会用到：停疗一年后妈妈的新生活。
        加油都加油！

車先生。

加油加油

zxl835945235

远程会诊怎么做到的？

yzit0911

不简单，为妈妈做的很到位，很全面了

橙色雨丝

“1g每平方米能杀死脑实质肿瘤细胞。3g每平方米才能杀死脑脊液肿瘤细胞”，这个大概是记反了，脑实质更难对付一些，需要大剂量的甲氨蝶呤。

雨林木风

谢谢分享，有用。又学了新东西。

車先生。

橙色雨丝 发表于 2016-12-13 14:42
“1g每平方米能杀死脑实质肿瘤细胞。3g每平方米才能杀死脑脊液肿瘤细胞”，这个大概是记反了，脑实质更难对 ...

不知道哇，脑脊液难进去不

橙色雨丝

車先生。 发表于 2016-12-13 14:50
不知道哇，脑脊液难进去不

鞘注直接把药就打进脑脊液了，脑实质靠渗透压才能接触到药物，浓度往往还不够。

車先生。

橙色雨丝 发表于 2016-12-13 14:56
鞘注直接把药就打进脑脊液了，脑实质靠渗透压才能接触到药物，浓度往往还不够。 ...

总体来说、现在3.5g每平方米对我妈伯基特淋巴瘤白血病来说，是不是还是很有帮助的

焕焕欢

对妈妈真是尽心尽力了，孝敬的女儿

阿兰

分享给大家，谢谢。

lyx041232

我很想知道怎么远程会诊的，有怎样的流程呀

喜乐1028

3a要维持吗滤泡？

橙色雨丝

車先生。 发表于 2016-12-13 14:58
总体来说、现在3.5g每平方米对我妈伯基特淋巴瘤白血病来说，是不是还是很有帮助的
...

已经做到极致了，千万注意防止感染，

車先生。

橙色雨丝 发表于 2016-12-13 15:40
已经做到极致了，千万注意防止感染，

谢谢大神！我妈现在白细胞还5000多、9号上的甲氨蝶呤。

車先生。

lyx041232 发表于 2016-12-13 15:28
我很想知道怎么远程会诊的，有怎样的流程呀

我私信给你

熊小果。

好女儿就是这样的，你是我榜样！加油！

車先生。

是的

wu8665277

希望阿姨永不复发

LTT

伯基特一年后基本就算治愈了，加油

娜美丽

你好 我刚刚查出恶性滤泡细胞淋巴瘤 我今年四十岁 你能告诉我远程会诊怎么做的啊？去哪医院申请？我在河北 可以去北京看