搜索
查看: 13644|回复: 39

儿童伯基特复发北京哪家医院收治?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
发表于 2016-11-1 12:24:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国宁夏吴忠
儿童伯基特复发,初疗在中肿,这次想到北京治,因为北儿不收治疗过的孩子就不能去了,想问问在北京治疗的病友们北京还有哪家医院收治这样的孩子,且水平较高?另:从大医院拿方案到当地医院治疗可靠吗?因为担心当地医院会不会药不全或者与大医院的药不是同一厂家之类的?有经验的病友们及热心的大神们,万望在百忙之中给予帮助,谢谢!

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

69

帖子

503

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-10-18
发表于 2016-11-3 08:18:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
又是病理误诊!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-1 14:15:37 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
洪飞 发表于 2016-11-1 13:42
继续找孙晓菲奶奶

洪飞你意思是我们继续到中肿治疗么?孙教授其实特别忙,每周看两早上门诊,查两次病房,她只定方案,剩下的操作都是病房里的医生。而且我现在怀疑我儿子不是伯基特而是弥漫大B或者是两者无法区分。我觉得伯基特不会这么快复发吧,结疗才八个月。而且他瘤子长得很慢,去年9月发现到11月底上化疗都没多大变化,不像别的伯基特那样几天一个样。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

19

主题

1641

帖子

5545

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
解放军304医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-10-10

博学多才一生平安家人平安

发表于 2016-11-1 12:47:47 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
这个病一旦复发就很难治疗了,尽全力吧。

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-1 13:02:52 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
zhangqingbinsc 发表于 2016-11-1 12:47
这个病一旦复发就很难治疗了,尽全力吧。

张永宏说伯基特不容易复发,唉,我儿子当初本地医院和周小鸽诊断的是伯基特,中肿说倾向伯基特,加做Fish,三项都是阴性,又建议再加做什么忘了,反正也没做,我现在想也许不是伯基特而是弥漫大B,反正中肿最终没给出明确的病理,不过病历上写的是伯基特淋巴瘤二期低危。医生说反正方案都是一样的,我当时就没细问什么和什么的方案是一样的?然后就开始上药了……ABAB方案四个疗程后结疗。结疗时我还找医生谈了是否需要加疗巩固,说不需要。我问复发……医生说从我们治疗以来还没见过低危复发的……听了这句话我那个放心那个舒畅呀,以为儿子从此就告别淋巴瘤成了正常人了!唉,人生难测……

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-27

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-1 13:42:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
继续找孙晓菲奶奶
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

93

帖子

781

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2018-2-28
发表于 2016-11-1 13:54:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
白毛雪 发表于 2016-11-1 13:02
张永宏说伯基特不容易复发,唉,我儿子当初本地医院和周小鸽诊断的是伯基特,中肿说倾向伯基特,加做Fish ...

我们也是伯基特二期 医生也是用AB方案 定了五个疗程
四疗PET 显示CR 医生说要五疗结束 美罗华巩固

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-1 14:18:31 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
李群 发表于 2016-11-1 13:54
我们也是伯基特二期 医生也是用AB方案 定了五个疗程
四疗PET 显示CR 医生说要五疗结束 美罗华巩固
...

我们当时医生说不需要用美罗华。

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-27

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-1 14:27:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白毛雪 发表于 2016-11-1 14:15
洪飞你意思是我们继续到中肿治疗么?孙教授其实特别忙,每周看两早上门诊,查两次病房,她只定方案,剩下 ...

任何专家都只负责定方案。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

146

帖子

326

家园豆

最后登录
2016-12-7
发表于 2016-11-1 14:48:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不管不是大B还是伯基特,还是介于大B与伯基特之间,你们的AB方案都够,只是化疗敏不敏感

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-1 14:54:46 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
未来888 发表于 2016-11-1 14:48
不管不是大B还是伯基特,还是介于大B与伯基特之间,你们的AB方案都够,只是化疗敏不敏感
...

挺敏感的,二疗后做CT,四疗后做派特,医生说可以结疗了,我想加疗巩固医生说不用,说已经好了你再加疗干嘛?说白了化疗药都是毒药,打进去对孩子没好处……我们就放心地结疗了。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

146

帖子

326

家园豆

最后登录
2016-12-7
发表于 2016-11-1 23:37:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
白毛雪 发表于 2016-11-1 14:54
挺敏感的,二疗后做CT,四疗后做派特,医生说可以结疗了,我想加疗巩固医生说不用,说已经好了你再加疗干 ...

只做四个怎么够,一般最少6个

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-2 14:08:07 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
洪飞 发表于 2016-11-1 14:27
任何专家都只负责定方案。

洪飞帮帮忙推荐个北京的医院。这次我想着可能要移植,当地医疗水平实在有限,广东又实在不方便……

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-2 14:10:34 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
白毛雪 发表于 2016-11-2 14:08
洪飞帮帮忙推荐个北京的医院。这次我想着可能要移植,当地医疗水平实在有限,广东又实在不方便……
...

我们是宁夏的,去年去广东是那边有亲戚,今年人家刚添二宝,也不好意思再去打搅。我们是回族,去那边吃饭也不方便……

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-27

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-2 14:11:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白毛雪 发表于 2016-11-2 14:08
洪飞帮帮忙推荐个北京的医院。这次我想着可能要移植,当地医疗水平实在有限,广东又实在不方便……
...

北大人民移植啊,现在还有免费普乐沙福临床试验。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-2 14:12:44 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
白毛雪 发表于 2016-11-2 14:08
洪飞帮帮忙推荐个北京的医院。这次我想着可能要移植,当地医疗水平实在有限,广东又实在不方便……
...

主要是又赶在年底!去年在广东把我们冻坏了!寒假时找不到血小板红细胞!急死人。

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-2 14:14:07 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
洪飞 发表于 2016-11-2 14:11
北大人民移植啊,现在还有免费普乐沙福临床试验。

现在我儿复发还没开始化疗呢,也可以报名吗?要不我直接上人民医院去看?

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-27

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-2 14:31:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白毛雪 发表于 2016-11-2 14:14
现在我儿复发还没开始化疗呢,也可以报名吗?要不我直接上人民医院去看?
...

几岁?儿童好像不行
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

478

帖子

1850

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2019-3-26
 楼主| 发表于 2016-11-2 14:41:24 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏吴忠
洪飞 发表于 2016-11-2 14:31
几岁?儿童好像不行

12岁,我刚也看了,那个要18岁。哪北京儿研所好吗?收不收复发的孩子?

参加活动:0

组织活动:9

1083

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-27

一生平安康复3-5年

发表于 2016-11-2 14:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白毛雪 发表于 2016-11-2 14:41
12岁,我刚也看了,那个要18岁。哪北京儿研所好吗?收不收复发的孩子?
...

一般不收
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

104

帖子

541

家园豆

最后登录
2017-3-22
发表于 2016-11-2 16:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
我们是银川的回民,这次复发在307,自体移植307也可以的

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号